캘리포니아주 비엘 공군 기지에 사는 에반을 만나보세요.
에반은 신체적, 언어적 지연을 포함한 신경섬유종증을 앓고 있습니다.
에반의 엄마 재스민 게이츠는 "이렇게 오랫동안 두 살이었다는 걸 받아들이는 게 쉽지 않았어요."라고 말합니다. 에반은 네 살이지만, 재스민은 에반이 두 살배기처럼 행동하고 18개월 된 아기처럼 말한다고 합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
"마리사는 에반에게 정말 훌륭하고 인내심이 많아요." 재즈민은 딸을 언급하며 이렇게 말했습니다. "두 사람은 서로를 정말 사랑해요." (사진: 디앤 피츠모리스)
게이츠 가족은 새크라멘토에서 북동쪽으로 한 시간 거리에 있는 비일 공군 기지에 살고 있습니다. 재즈민은 기지에서 다른 가족들과 친구가 되는 것이 힘들다고 말합니다. 에반의 상태가 뚜렷하지 않아서 재즈민은 그가 비명을 지르거나 공공장소에서 도망칠 때면 늘 부끄러워합니다. "사람들이 저를 판단하는 것 같아요."라고 그녀는 말합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
에반의 아버지 제임스는 비일 공군 기지에서 근무합니다. 에반의 건강 상태와 전문의 접근성 때문에 게이츠 부부가 거주할 수 있는 기지의 수는 제한적입니다. 새로운 기지로 옮길 때마다 언어 치료, 물리 치료, 신경과, 피부과, 안과 등 에반을 위한 새로운 전문의들을 찾아야 했습니다. 그럼에도 불구하고 재즈민은 군의 트라이케어(Tricare) 플랜에 따른 에반의 치료가 훌륭했다고 말합니다. "우리는 청구서를 한 번도 받아본 적이 없어요."라고 그녀는 말합니다. "민간인 사회에서 전문의에게 진료비를 내야 한다는 건 상상도 할 수 없어요. 사람들이 어떻게 하는지 모르겠어요." (사진: 디앤 피츠모리스)
에반의 현재 "신경섬유종(NF)" 증상은 경증으로 간주됩니다. 더 진행된 신경섬유종은 뇌, 척추 또는 신체 다른 부위에 종양이 발생하는 것을 의미합니다. 제임스와 재즈민은 에반의 증상이 나타나는지 주의 깊게 관찰합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
게이츠 가족은 이제 막 행복한 얼굴을 그리는 법을 배운 에반을 응원합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
"에반은 의사소통을 못 해서 쉽게 좌절해요."라고 재스민은 말한다. "대부분은 그냥 그가 무슨 말을 하는지 추측할 뿐이에요." (사진: 디앤 피츠모리스)
에반의 언니가 생후 3개월이었을 때, 제임스 게이츠는 1년간 한국에 파병되었습니다. 그는 언제든 다시 파병될 수 있었습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
Evan의 케어 맵을 확인하세요
에반의 "케어 맵"은 의료적 복잡성을 지닌 어린이와 그 가족에게 필요한 의료 서비스와 보장 범위, 교육 및 지원 서비스의 복잡한 구조를 보여줍니다.
