편집자 주: 앨라배마주 머슬 숄스에 사는 제시카 데이븐포트는 쉼케 면역-골형성 이형성증(SIOD)이라는 희귀하고 치명적인 형태의 왜소증을 앓고 있는 6살 크루즈와 5살 페이즐리의 자랑스러운 엄마입니다. 크루즈와 페이즐리는 패커드 어린이 병원에서 지속적인 치료를 받고 있습니다. 작년에 두 아이 모두 줄기세포 이식을 성공적으로 받았고, 크루즈는 SIOD의 파괴적인 영향을 극복하기 위해 신장 이식도 받았습니다. 이제 가족은 페이즐리에게도 삶을 바꿀 신장 이식을 기다리고 있습니다. 아래에서 제시카는 COVID-19 팬데믹 기간 동안 가족의 의료 여정에 어떤 영향을 미쳤는지 이야기합니다.
최근 패커드 어린이 병원을 방문하셨던 경험과, 코로나19로 인해 페이즐리의 신장 이식 계획이 어떻게 차질을 빚었는지에 대해 간략히 말씀해 주시겠습니까?
2월 29일 앨라배마를 떠날 때, 코로나19의 영향이 커지고 있다는 것을 알고 있었지만, 앞으로 몇 주 동안 상황이 악화될 거라고는 예상하지 못했습니다. 3월 15일로 예정된 딸의 신장 이식 날짜를 앞두고, 저희는 몇 주 동안 신장 기증자인 남편과 페이즐리의 검사를 진행했습니다. 그 기간 동안 코로나19 위기는 빠르게 확산되어 의사들이 어려운 결정을 내려야 할 지경에 이르렀습니다. 오랫동안 이 중요한 날을 기다려 왔지만, 이제 안전과 딸의 삶을 바꿀 신장 이식 중 하나를 선택해야 하는 상황이 되었습니다.
앨라배마에 있는 크루즈와 파이즐리를 돌보는 일상은 어떤가요? 그리고 코로나19는 어떻게 그것을 바꾸었나요?
솔직히 말해서, 모든 질병은 저희에게 코로나19입니다. 4년 동안 격리 생활을 해왔습니다. "밖으로 나갈" 수 있었던 유일한 달은 독감 시즌이 끝난 4월부터 9월까지였습니다. 코로나19로 인해 저희가 매일 취하는 예방 조치는 크게 바뀌지 않았습니다. 단지 안전을 위해 추가적인 조치를 취할 뿐입니다.
일주일에 3일씩 버밍엄에 있는 병원에서 투석을 합니다. 병원을 오갈 때는 아이들을 N95 마스크를 쓴 덮개가 있는 카트에 태웁니다. 저도 마스크를 쓰고, 소독 물티슈로 엘리베이터 버튼을 누르거나 문을 엽니다. Paizlee는 투석 치료 내내 마스크를 착용해야 하며, 간호사들도 마찬가지입니다. Paizlee가 만지는 모든 것을 닦아주고, 투석 시간 동안 최대한 행복하고 정상적인 기분을 유지하도록 노력합니다. 투석 후에는 모든 것을 다시 닦고, Paizlee를 카트에 태운 후 소독 물티슈로 병원을 나갑니다. 그리고 차에 도착하면 배낭, 도시락, 담요, 카트를 포함한 모든 곳에 Lysol을 뿌려야 합니다. 하루에 여러 번 손을 씻었지만, Paizlee의 손도 항상 소독합니다. 이 팬데믹 기간 동안 아이들의 손을 깨끗하게 유지하는 것이 우리의 최우선 과제입니다. 집에 도착하면 집에 무엇이든 들어오기 전에 같은 방식으로 소독합니다. 우리는 문에서 신발을 벗고 바로 샤워를 하고 아이들에게 목욕을 시켜주고 깨끗한 옷을 입혀줍니다.
당신의 가족은 앞으로 어떻게 될까요?
우리는 파이즐리를 가능한 한 안전하게 지키려고 노력하면서 이 모든 일이 지나가기를 기다리고 있습니다.
지속적으로 병원을 후원해 주시는 기부자, 특히 COVID-19로 인해 지원을 늘리는 기부자에게 무슨 말씀을 전하고 싶으신가요?
가족들에게 당신이 필요합니다. 저희 가족은 평소보다 더 큰 스트레스를 받고 있습니다. 이 바이러스뿐만 아니라, 우리 아이들의 생존에 필수적인 생필품이 사라질까 봐 걱정입니다.
Packard Children's 케어팀은 어떻게 멀리서도 귀하의 가족을 계속 지원하고 있나요?
이 기간 동안 의사 선생님들은 저희에게 정말 긍정적인 빛이 되어 주셨습니다. 페이즐리의 새 신장을 얼마나 기다려야 할지, 그리고 상태가 이렇게 악화되면 어쩌나 하는 생각에 마음이 아플 때가 많습니다. 하지만 의사 선생님들은 우리가 괜찮고, 앨라배마에 있는 우리 집에서 더 안전하며, 이 모든 것이 지나갈 것이라고 일깨워 주십니다. 적절한 시기에 신장 이식을 받을 수 있을 거예요.
편집자 업데이트: 2020년 6월 17일, 팩커드 어린이 병원에서 수술이 재개되어 Paizlee가 새로운 신장을 이식받을 수 있게 되어 매우 기쁩니다. Paizlee와 신장 기증자인 아빠 Kyle은 모두 상태가 매우 좋으며, Davenport 가족 전체가 앨라배마에 있는 집으로 돌아왔습니다. Packard Children's의 연구 및 치료팀과 그들을 지원해 주시는 훌륭한 기증자들에게 감사드립니다.
