타일러는 레고를 가지고 놀고, 산호세 샤크스를 응원하고, 축하할 기회가 있으면 뭐든 즐기는 걸 좋아해요. 그리고 요즘 일곱 살인 타일러에게는 축하할 일이 참 많아요.
1월에 타일러는 자랑스럽게 큰형이 되었습니다. 하지만 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원과 그곳을 후원하는 기부자들이 없었다면 타일러의 이야기는 매우 달랐을 것입니다. 아시다시피, 타일러는 심장의 절반 정도를 가지고 태어났습니다.
"그가 살아 있다는 건 정말 기적이에요." 타일러의 심장 전문의이자 패커드 어린이 병원의 종합 단심실 프로그램의 에린 호프만 의료 책임자인 게일 라이트 박사의 말입니다.
타일러는 저형성 좌심장 증후군이라는 선천적 심장 결함을 가지고 태어났습니다. 자궁 내에서 그의 왼쪽 심장이 제대로 형성되지 않았습니다.
문제는 그가 산타크루즈에서 태어난 후에야 발견되었고, 그는 즉시 우리 병원으로 헬리콥터로 이송되었습니다.
"우리는 그에게 필요한 모든 서비스를 제공받았습니다." 라이트가 말했다. "더 먼 곳에서 태어났다면 살아남지 못했을지도 모릅니다."
타일러는 평생 세 번의 개심 수술과 길고 잦은 입원, 그리고 총 20회가 넘는 시술을 받았습니다. 반 친구들이 감기에 걸려도 병원에 입원할 수 있습니다. 그럼에도 불구하고 그는 살아남았을 뿐만 아니라 건강하게 성장했습니다.
패커드 어린이 병원의 전문가들은 타일러의 가족과 협력하여 타일러에게 최상의 삶의 질을 선사해 왔습니다. 타일러는 간질, 자폐증, 그리고 경도 뇌성마비를 앓고 있어 보행 보조기가 필요합니다. 오랜 세월 동안 모든 어려움과 중요한 순간들을 함께하며 저희 병원과 여러분과 같은 후원자분들께서 타일러와 함께해 주셨습니다.
"타일러가 갓 태어났을 때, 우리는 그가 살아남는 데 필요한 집중 치료를 제공했습니다. 세 살 때는 실험적인 약물 실험의 혜택을 누렸죠. 지금은 집에서 생활하고, 학교에 다니고, 새로운 여동생이 생겨서 기뻐할 수 있도록, 우리는 긴밀하고 효과적인 치료 조정을 하고 있습니다."라고 라이트는 설명합니다.
가족 중심 치료의 힘
가족들이 자녀를 위해 최고의 옹호자가 될 수 있도록 보장하는 것은 패커드 어린이 병원의 핵심 가치입니다. 라이트는 타일러의 어머니 제니, 그리고 산타크루즈에 있는 그의 고향 소아과 의사와 긴밀히 협력합니다. 제니의 경험은 그녀가 전국 소아 심장학 질 향상 협력 단체(National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative)의 일원으로 라이트와 함께 전국의 가족들을 위해 목소리를 내도록 영감을 주었습니다.
"타일러에게 정말 긍정적인 태도를 갖도록 가르치려고 노력했어요." 제니가 말합니다. 타일러가 네 살 때부터 매일 하루 중 가장 좋아하는 시간이 무엇인지 물었어요. "병원에 있을 때도 이렇게 해요. 타일러가 하루 중 가장 좋은 시간이 무엇이라고 생각하는지 듣는 게 정말 즐거워요. 가끔은 좋아하는 간호사가 찾아왔다거나, 누군가 한 번에 검사용 스틱을 받았다는 이야기도 들어요. 아이의 관점에서 가장 좋은 순간이 무엇인지 듣는 게 정말 기분 좋아요."
"이보다 더 회복력이 강한 가족을 찾기는 어려울 거예요." 라이트는 말한다. "심장 전문의로서 그가 행복하고 살아 있는 모습을 보는 건 정말 뿌듯해요. 그에게는 많은 어려움이 있었으니까요."
당신 덕분에
당신의 선물 아동 기금 사회복지사, 성직자, 통역사, 아동생활 전문가 등 필수적인 자원을 지원하여 입원으로 인한 어려움을 겪는 가족들이 가장 중요한 일에 집중할 수 있도록 돕습니다.
"이 멋진 병원을 건립하는 데 아낌없는 지원과 아낌없는 지원이 없었다면 저희 가족을 비롯한 많은 사람들이 집이라고 부를 수 있는 곳을 갖지 못했을 겁니다." 제니는 이렇게 말합니다. "당신은 저희에게 아들을 주셨고, 저희는 영원히 감사할 것입니다."
이 기사는 원래 2019년 봄호에 게재되었습니다. 아동 기금 업데이트.
