미취학 아동, 수다쟁이, 태아 수술 챔피언
린 니콜스 지음
임신 22주 만에 헬리사베드는 태아가 척추갈림증 중 가장 심각한 형태인 척수막류(myelomeningocele)를 앓고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 태아 척추갈림증은 척수, 즉 신경관이 완전히 닫히지 않아 척추뼈를 뚫고 양막으로 탈출하는 질환입니다. 척수가 손상되지 않은 상태는 운동, 신체 기능, 그리고 뇌 건강에 매우 중요합니다.
좋은 소식이 있습니다. 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원 팀은 최첨단 자궁 내 수술을 통해 태아를 나중에 심각한 장애로부터 구할 수 있게 되었습니다. 이는 골수막류 관리 연구(MOMS)라는 전국 임상 시험에서 성공적임이 입증되었습니다. 헬리사베드는 모든 산모와 태아가 수술 대상자가 될 수 있는 것은 아니기에 엄격한 자격 심사 과정을 거쳤습니다. 수술 제안을 받자 그녀는 망설임 없이 수술을 받았습니다.
신경외과 의사인 켈리 마하니 박사는 "그녀는 아기에게 도움이 될 기회를 갖기 위해 스스로 위험을 감수했습니다."라고 말합니다.
다른 선택지는 일리아나라는 이름의 아기가 태어난 후 척수를 닫는 수술을 받는 것이었습니다. 일리아나에게는 뇌실복강(VP) 단락술을 통해 뇌척수액을 지속적으로 배출하는 등 여러 합병증을 겪으며 살아야 했을 것입니다.
"척수가 열리면 생명을 위협하는 질환인 뇌수막염 위험이 있습니다. 그렇기 때문에 신경관 결손에 대한 전통적인 수술은 아기가 태어난 지 하루나 이틀 후에 시행합니다."라고 마하니 박사는 말합니다.
태아 수술은 놀라운 결과를 가져왔습니다. 산모의 복부를 절개하고 자궁에서 양수를 빼낸 후, 태아의 작은 척추가 신경외과 의사를 향하도록 위치를 조정합니다. 그런 다음 외과 의사는 척수 결손부를 봉합하고 양수를 다시 넣어 특수 봉합사를 사용하여 자궁과 물이 새지 않는 밀봉을 형성한 후 산모의 복부를 봉합합니다.
국립 신경질환 및 뇌졸중 연구소에 따르면, 척수막류를 가지고 태어난 아기의 상당수는 션트 시술이 필요하며, 대부분은 다리가 약해지고 뇌 구조가 변화하며 방광과 장 기능 장애를 보입니다. 일리아나는 걷기 위해 다리 보조기와 방광을 비우기 위한 카테터가 필요하지만, 뇌와 장은 아무 문제 없이 작동합니다. 게다가 션트 시술을 받은 적도 없습니다.
"발이 안쪽으로 굽어서 다리 보조기를 착용하고 있는데, 그걸 하고 뛰어요. 선생님들은 속도를 늦추라고 해야 해요." 헬리사베드가 말했다. "게다가 정말 똑똑해요. 학교 다니는 걸 좋아하고, 어휘력도 대부분의 세 살배기 아이들보다 훨씬 뛰어나요."
태아 수술은 팩커드 어린이 병원 외에도 몇몇 병원에서 실시되지만, 스탠포드는 미국에서 아기와 산모 모두에게 전문적인 진료를 병행하여 제공하는 몇 안 되는 병원 중 하나입니다.
"일리아나의 치료 과정은 저희 태아 및 임신 건강 프로그램을 통해 산모와 아기에게 제공하는 포괄적인 케어를 잘 보여주는 사례입니다."라고 이 프로그램의 의료 책임자인 수잔 힌츠 박사는 말합니다. "저희는 단순한 질환부터 복잡한 질환까지 산모와 아기 치료에 깊이 있는 전문 지식을 갖춘 여러 전문의, 즉 고위험 산부인과 전문의, 신생아과 전문의, 유전학과 전문의, 태아 영상 전문의, 심장 전문의, 신경외과 전문의, 심장외과 전문의를 통해 포괄적인 케어를 제공합니다. 이들은 마치 튼튼한 바퀴의 여러 바퀴살처럼 서로 협력하여 임신 초기부터 출산, 그리고 그 이후까지 모든 산모와 아기에게 최상의 결과를 제공합니다."
"그녀는 당신이 만날 수 있는 가장 똑똑하고 행복한 아이들 중 하나예요. 얼마나 잘하고 있는지 모두가 놀랄 정도예요." 헬리사베드가 말했다.
일리아나는 놀이터를 정말 좋아해요. 바로 뛰어들어 계단 오르내리기, 미끄럼틀 오르내리기 등 온갖 도전을 다 해내죠. "일리아나는 모든 걸 해낼 방법을 찾아요. 심지어 엉덩이를 바닥에 대고 앉아야 하는 상황까지도, 꿋꿋이 해내죠." 헬리사베드가 말합니다.
블루멘펠트 박사는 일리아나가 얼마나 잘 지내는지에 대해 더할 나위 없이 기뻐하고 있습니다. 그는 앞으로 몇 년 동안 일리아나가 성장하는 모습을 담은 사진들을 기대하고 있습니다. "그녀의 삶을 극적으로 바꿀 수 있었다는 사실이 정말 영광이고 영광입니다."라고 그는 말합니다.
6월 25일에 열리는 Summer Scamper에 일리아나와 그녀의 가족과 함께 하시기 바랍니다. 그녀가 처음으로 아이들과 함께하는 즐거운 달리기에 참여하기 위해 역경을 극복하는 모습을 지켜보겠습니다!
