자산 지머먼은 암에 걸린 아이들과 가족들에게 변화를 주기 위해 태어났다고 해도 과언이 아닙니다. 하지만 그렇다고 그의 길이 쉽거나 순탄했던 것은 아닙니다. 세 번의 암 생존자이자 유아기에 신경모세포종 진단을 받은 그는, 자신에게 딱 맞는 역할을 찾기 전까지 개인적, 직업적 여정에서 수많은 예상치 못한 순간들을 겪었습니다(거의 12년간 과학자로 일한 경험도 포함해서요!).
현재 자산은 루실 패커드 아동 건강 재단(Lucile Packard Foundation for Children's Health)의 재단 관계 담당 수석 이사로 재직하고 있습니다. 그는 과학적 배경, 생존자의 관점, 그리고 비영리 단체에 대한 전문 지식을 바탕으로 아동 건강의 가장 어려운 문제들을 해결하기 위한 기금을 모금하는 데 힘쓰고 있습니다. 최근 캐논볼 아동 암 재단(Cannonball Kids' Cancer Foundation, CKc)의 동료들은 자산을 인터뷰하여 치료, 생존, 과학, 그리고 봉사를 통해 쌓아온 그의 여정에 대해 이야기했습니다.
강력한 보드캐스트를 시청하거나 몇 가지 하이라이트를 읽어서 우리 팀의 이 뛰어난 멤버를 알아보세요.
세 번이나 암을 이겨내셨잖아요. 암 투병 과정을 자세히 설명해 주시겠어요?
제가 처음 진단받은 건 1976년, 제가 생후 6~7개월쯤 되었을 때였습니다. 목 왼쪽에 신경아세포종이 있었죠. 종양을 제거하고 목의 그 부분에 방사선 치료를 받았습니다. 그 방사선 치료가 제가 15살 때 갑상선암을 유발했을 가능성이 큽니다. 갑상선 절제술과 방사성 요오드 치료를 받았죠. 그리고 21살 때 갑상선암이 재발했습니다. 방사성 요오드 치료를 더 많이 받았죠. 마지막 암 치료는 1997년이었는데, 이제 30살이 다 되어가는데, 정말 놀랍습니다.
그 경험들이 시간이 지나면서 당신에게 어떤 감정적 영향을 미쳤나요? 그리고 그것을 극복하는 데 무엇이 도움이 되었나요?
제가 열다섯 살 때 우울증이 찾아왔어요. 그 이야기를 하고 싶지 않았어요. 그냥 묻어버렸죠. 열다섯 살부터 30대 초중반까지 정신 건강 문제로 정말 많이 힘들었어요. 항상 뭔가 부족한 느낌이었죠. 아직도 그때의 기분을 제대로 표현할 수가 없어요. 기분이 나빴던 것 외에는요.
베이 지역에서 청소년 및 청년 암 환자와 생존자를 위한 지원 단체를 찾았습니다. 꼭 가야겠다는 생각이 들었지만, 가고 싶지 않았습니다. 그곳에 도착해서 주차를 하고 차 안에 앉아 20분에서 30분 정도 라디오를 들었습니다. 결국 들어갔죠. 처음 1년 동안은 "저는 자산입니다. 제 암 병력은 이렇습니다."라는 말 외에는 거의 말을 하지 않았던 것 같습니다.
하지만 옹호 활동에 정말 적극적으로 참여한 사람들이 몇 명 있었습니다. 그분들이 제 머릿속에 그 아이디어를 불어넣어 준 데에 큰 공을 세웠습니다.
지난 몇 년 동안 당신의 이야기를 전하는 방식이 어떻게 바뀌었나요?
처음에는 '내 이야기야, 난 생존자야, 야호!'… 그냥 빨리 끝내고 싶었어요. 그러다가 '청소년과 젊은 성인의 암 생존은 이런 모습'으로 바뀌었어요. 지금은… 환자들이 연구에 있어 동등한 파트너가 되어야 한다고 이야기합니다. 저는 거의 50년 동안 이 경험을 해왔고, 그 경험을 활용하고 싶어요. [암 환자와 생존자들은] 우리에게 무엇이 필요한지 말하고 싶어 합니다. 우리에게 무엇이 필요한지 남에게 듣고 싶어 하는 게 아닙니다.
펀드레이징 분야로 옮기기 전에는 바이오테크 분야에서 오랜 경력을 쌓으셨는데요, 이러한 변화를 겪게 된 계기는 무엇인가요?
모든 소아암 생존자처럼 저도 원래 의사가 되고 싶었습니다. 의대에 몇 번 지원했지만 떨어졌습니다. 대학교 4학년 때 뭘 해야 할지 몰라서 고민하던 중, 어머니께서 "대학원에 가 봐."라고 말씀하셨습니다. 결국 로마린다 대학교에 진학하여 미생물학과 분자유전학을 공부할 수 있었습니다. 마치 원점으로 돌아온 것 같았습니다. 제가 어렸을 때 신경모세포종 치료를 받았던 곳이 바로 로마린다 대학교였으니까요.
저는 거의 12년 동안 과학자로 일했습니다. 흥미롭긴 했지만 정말 지루했습니다. [결국] 해고당했는데 정말 무서웠지만, 이미 샌프란시스코 대학교에서 비영리 행정학 석사 과정을 시작한 후였습니다. 그 과정의 절반쯤 되었을 때 해고되었고, 기초 과학 연구를 지원하는 팔로알토 재단으로 자리를 옮길 수 있었습니다. 처음에는 암 옹호 활동을 알아보고 있었지만, 당시에는 자원봉사 활동을 엄청나게 하고 있었습니다. 그러다 문득 이런 생각이 들었습니다. '암에 대한 걱정이 너무 많고, 결국 나를 완전히 지치게 만들 거야. 건강에도 좋지 않을 거야.'
지금은 루실 패커드 아동 건강 재단에서 재단 관계팀을 이끌고 있습니다. 덕분에 제가 중요하게 생각하는 개인적, 직업적, 그리고 자원봉사 활동을 모두 할 수 있게 되었습니다. 그리고 멋진 점은 암 기금 마련에만 집중하는 것이 아니라, 암에 대한 관심도 높다는 것입니다. 암에 대한 걱정 없이 항상 암에 대한 걱정만 하지 않아도 되는 균형 잡힌 삶을 살 수 있게 해줍니다.
연구 분야에서 환자 스토리텔링은 어떤 역할을 하나요?
이야기는 믿을 수 없을 만큼 강력합니다. 바로 그것이 사람들을 움직이는 원동력입니다. 과학은 복잡합니다. 하지만 누군가 "과학이 제게 도움을 줬고, 이제 괜찮아요."라고 말하면 가슴이 뭉클해집니다. 스탠퍼드 청소년 및 청년 암 프로그램 환자 및 가족 자문 위원회에서 이 주제에 대해 자주 이야기합니다. 우리는 이렇게 묻습니다. "이 환자가 자원봉사자가 되거나 옹호 활동에 참여하기에 적절한 시점일까요? 이야기를 나눌 준비가 되어 있을까요?" 때로는 일어난 일을 이해하는 데 도움이 됩니다. 하지만 생존자들은 옹호자나 이야기꾼이 되어야 한다는 압박감을 느껴서는 안 됩니다.
캐넌볼 어린이들의 암은 스탠포드의 연구 프로그램에 어떤 영향을 미쳤나요?
몬제 박사님의 DIPG 임상 시험에서 한 명의 환자가 완치되었고 종양이 전혀 없었습니다. 그 뇌종양은 사실상 치료법이 없었고 수십 년 동안 거의 진전이 없었습니다. CKc의 지원 덕분에 이제 살아남을 아이들이 있다는 사실, 정말 큰 의미가 있습니다. 1달러든 $100,000달러든 모든 기부는 소중합니다.
암 이후의 삶에 대해 더 많은 사람들이 이해하기를 바라는 점은 무엇입니까?
치료가 끝났다고 해서 끝난 게 아닙니다. 소아암은 사형 선고는 아니지만, 분명히 종신형입니다. 가족력이 있는 질병이고, 환자뿐 아니라 모든 사람에게 영향을 미칩니다. 저는 또한 이렇게 말하고 싶습니다. "정신 건강 문제는 묻어두지 말고 처리하세요."
생존자들에게 전할 마지막 메시지가 있나요?
에베레스트 산을 오르거나 거액의 모금자가 되고 싶지 않다면, 그건 멋진 일입니다. 당신에게 가장 잘 맞는 삶을 사세요. 당신에게 가장 잘 맞는 것을 하세요. '슈퍼 서바이버'가 아니라고 해서 죄책감 가질 필요 없어요.
시청하다 전체 보드캐스트 Jasan에 대해 자세히 알아보거나 커뮤니티에 가입하세요. 소아암에 영향을 미치다.
