아티스트, 스쿠터 라이더, 심장 이식 수혜자 Mikayla를 만나보세요

"돌이켜보면, 우리가 그 징조들을 많이 놓쳤던 것 같아요." 여섯 살 미카일라의 엄마 스테파니가 말한다. "하지만 우리는 미카일라와 평범한 4년을 보냈어요."  

약 2년 전 어느 날, 평범한 일상이 산산이 조각났습니다.  

미카일라는 심부전 증상 없이 태어났기 때문에 가족들은 미카일라에게 심장 질환이 있다는 것을 전혀 의심하지 않았습니다. 네 살 때, 미카일라는 학교에서 코로나19에 노출된 후 PCR 검사를 받기 위해 소아과에 갔습니다. 진료 중 의사는 우연히 심장 잡음을 발견했습니다. 의사는 크게 걱정하지는 않았지만, 혹시 모를 상황에 대비하여 샌프란시스코에 있는 스탠퍼드 메디슨 어린이 병원 심장내과 전문의를 소개해 주었습니다.   

"의사가 많은 사람들이 선천적으로 심잡음을 가지고 태어난다고 안심시켜 줘서 별일 아니라고 생각했어요." 스테파니는 회상한다. "그날 출근했는데, 남편 마이크가 미카일라를 병원에 데려갔어요. 그런데 갑자기 페이스타임 전화가 왔는데, 심장 전문의 선생님이셨어요. 선생님은 미카일라가 제한성 심근병증을 앓고 있다고 하셨어요. 결국 제 딸은 심장 이식을 받아야 살아남을 수 있다고 하셨죠. 저는 바로 눈물이 났어요." 

미카일라는 일주일 후 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원에 입원하여 상태의 심각성을 확인하기 위한 추가 검사를 받았습니다. 심장 전문의 치우유 첸 박사는 나중에 미카일라의 상태가 MYH7 유전자와의 상호작용으로 인해 심장 근육이 경화되어 온몸의 혈류가 제한되었다고 설명했습니다.  

그녀의 가족이 이전에 알아차렸지만 결코 연관시키지 못했던 모든 증상이 이제는 이해가 되었습니다. 가끔씩 입술이 붓고 보라색이 되기도 하고, 호흡이 짧아지고, 피로하고, 식욕이 없어지기도 합니다. 

스테파니는 "그때부터 우리의 삶이 바뀌었어요"라고 말합니다.  

미카일라에게 딱 맞는 팀 

저희 베티 아이린 무어 어린이 심장 센터는 미국 최고의 소아 심장 센터 중 하나로, 심장 이식 수술의 뛰어난 성과로 유명합니다. 하지만 미카일라의 심장이 쇠약해져 이식까지 얼마나 기다려야 할지 알 수 없었기에, 패커드 어린이 병원 팀은 미카일라를 베를린 심장(Berlin Heart)에 연결하는 수술을 시행했습니다. 베를린 심장은 심장이 기능을 하지 못할 때 온몸으로 혈액을 순환시키는 심실 보조 장치입니다. 마치 환자 몸의 연장선처럼 작은 바퀴처럼 환자를 따라다닙니다. 이 장치는 환자에게 이식 수술로 가는 다리를 제공하지만, 많은 제약도 따릅니다. 환자들은 짧은 산책이나 놀이방 방문 등 제한된 활동 반경을 가지지만, 병원에 입원해야 합니다.  

"제한성 심근병증은 백만 명 중 한 명꼴로 발생하는 질환입니다." 스테파니가 말합니다. "심근병증 중 가장 드문 유형이지만, 이미 같은 질환을 앓고 패커드 어린이 병원에 온 다른 두 명의 아이를 만났습니다." 

스탠포드 의대 어린이 병원(Stanford Medicine Children's Health)은 50년 넘게 심장 이식 수술을 해 왔으며, 현재 매년 20건 이상의 심장 이식 수술을 시행하고 있습니다. 소아 첨단 심장 치료(PACT) 프로그램의 일환으로, 심장 이식이 필요한 소아는 심부전 진단 시점부터 적합한 기증자를 기다리는 동안, 그리고 심장 이식 수술 후에도 원활한 치료를 받을 수 있습니다. 저희는 다른 병원에서 이식을 거부당한 환자, 다발성 장기(심장-간 또는 심장-신장) 이식이 필요한 환자, 그리고 두 번째 심장 이식이 필요한 환자 등 가장 복잡한 환자들에게 심장 이식 수술을 제공합니다. 

삶을 송두리째 바꿔놓는 진단을 받은 수많은 아이들처럼, 미카일라는 새로운 현실에 적응하는 데 도움이 필요했고, 바로 그때 아동 생활 전문가 크리스틴 타오(MS, CCLS)가 도움을 주었습니다. 아동 생활 전문가들은 의료용 인형, 가상 현실 헤드셋, 주의 분산, 미술 치료 등 다양한 도구와 기술을 활용하여 아동들이 시술 과정을 거치도록 지원하도록 훈련받습니다. 미카일라는 크리스틴에게 바로 연락했고, 스테파니와 마이크는 큰 안도감을 느꼈습니다.  

"미카일라가 수술을 받아야 했을 때, 저희는 미카일라와 함께 수술실로 돌아갈 수 없었지만, 크리스틴은 함께 갈 수 있었어요." 스테파니는 회상합니다. "그때 크리스틴이 얼마나 소중한지 깨달았어요. 우리가 갈 수 없는 곳까지 크리스틴이 함께 가주고, 미카일라가 겁먹지 않도록 지지해 주고, 주의를 분산시켜 주거든요." 

크리스틴은 스테파니와 마이크가 나이에 맞는 방식으로 미카일라에게 무슨 일이 일어나고 있는지 이야기하도록 지도했습니다. 미카일라가 "미스터 베를린"에 대한 자신의 감정을 표현할 수 있도록 도왔고, 병원 방송 스튜디오에서 주최하는 빙고 목요일 행사에는 항상 미카일라 곁에 있었습니다. 가족의 입원 기간이 며칠에서 몇 주, 몇 달로 늘어나자, 크리스틴은 부부가 병원 밖에서 함께 시간을 보낼 수 있도록 가끔 점심 약속을 잡도록 격려했습니다.  

스테파니는 "그녀는 마이크와 제가 정말 힘든 시간을 보낼 때 버틸 수 있도록 도와주었어요."라고 말합니다. 

모든 것을 바꾼 전화 

2023년 6월 9일, 가족은 미카일라에게 심장이 있다는 전화를 받았습니다. 그들은 미카일라에게 베를린 씨가 세상을 떠날 것이라고 전했습니다.  

이틀 후, 미카일라의 새 심장이 처음으로 가슴에서 뛰기 시작하며 어린 소녀에게 두 번째 삶의 기회를 주었습니다. 심장센터 팀은 미카일라가 놀라울 정도로 빠르게 회복하는 모습을 보고 매우 기뻤습니다. 미카일라는 심혈관 중환자실에서 나와 일주일 만에 단계적 치료를 받는 병동으로 옮겨졌고, 7월 중순에는 샌프란시스코 자택으로 돌아왔습니다.  

여러 난관, 출혈성 뇌졸중, 그리고 이식 수술을 포함한 두 번의 개심 수술을 거친 후, 미카일라는 패커드 어린이 병원에서 111일을 보냈습니다. 그녀는 새 심장이 최소한의 합병증으로 몸 안에서 아름답게 뛰는지 확인하기 위해 의료진의 지속적인 모니터링을 받고 있습니다. 

심장 이식 프로그램의 의료 책임자인 세스 홀랜더 박사는 "미카일라가 얼마나 잘 지내는지 보는 것만으로도 정말 기쁩니다."라고 말합니다. "거부반응을 예방하기 위해 약을 복용하고 평생 전문 심장 전문의의 진찰을 받아야 하지만, 미카일라는 비교적 제약 없이 삶을 살 수 있을 것으로 예상됩니다. 학교에 다니고, 놀고, 여행하고, 친구 및 가족과 즐거운 시간을 보낼 수 있을 겁니다." 

현재 미카일라는 1학년이며 스쿠터와 자전거 타는 것을 좋아합니다. 노래하고 춤추며 미술과 공예를 좋아하는데, 이는 아동 생활 전문가 크리스틴과 함께한 시간을 통해 열정을 키웠습니다.  

미카일라의 밝은 미래 

최근 스테파니와 마이크는 딸의 진단 이후 처음으로 휴가를 다녀왔습니다. 스테파니는 그것이 전환점이 되었다고 말합니다. 모래사장에서 놀고, 비행기에서 구름을 바라보고, 수영하고 뛰어놀 수 있게 된 것—이런 일들은 미카일라에게는 결코 가능하지 않을 거라고 생각했던 일들이었습니다.  

"스탠퍼드 팀에서 받은 그 모든 관심과 지원이 없었다면 어떻게 했을지 모르겠어요." 스테파니가 말했다. "모두 정말 대단해요. 그들이 없었다면 어떻게 했을지 정말 모르겠어요. 미카일라의 보살핌뿐만 아니라, 감정적인 어려움까지 헤쳐나갈 수 있도록 도와주셨거든요." 

패커드 어린이 병원 팀 덕분에 미카일라는 새 심장을 얻었고, 이제 정말 한계가 없어졌습니다. 커서 무엇이 되고 싶냐는 질문에 미카일라는 망설임 없이 "스탠퍼드 대학교 의사가 되고 싶어요!"라고 답했습니다. 

여러분과 같은 기부자분들이 미카일라와 같은 아이들의 밝은 미래를 만들어 주셔서 정말 감사합니다. 패커드 어린이 병원의 환자와 가족들에게 삶을 바꿀 수 있는 치료를 제공하기 위해, 오늘 기부하세요.  

감사합니다!