토마스 기차 팬, 덤보 놀이기구 애호가
라일리의 자랑스러운 엄마 크리스틴은 "그가 2년 반 동안 얼마나 많은 사람들의 삶에 영향을 미쳤는지 믿을 수 없어요"라고 말합니다.
라일리는 태어나기 전에 매우 복잡한 선천성 심장 기형 진단을 받았습니다. 크리스틴과 남편 롤리는 라일리가 출생 후 30분도 못 버틸 수도 있다는 말을 들었지만, 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원 무어 어린이 심장 센터 의료진이 라일리의 치료를 맡게 되었다는 소식을 듣고 희망을 품었습니다.
라일리는 오렌지 카운티에서 임신 31주에 태어났고, 체중은 1.4kg이었습니다. 생후 14일 만에 패커드 어린이 병원으로 헬기로 이송되어 첫 개심 수술을 받았습니다.
"그 후 6개월 동안 패커드 어린이 병원과 스탠퍼드 로널드 맥도날드 하우스가 저희 집이 되었어요." 크리스틴이 말합니다. "라일리를 집으로 데려올 수 있게 되었을 때, 병원의 가정 모니터링 프로그램을 통해 제시카 캐논 간호사가 저희 간호사가 되어 주셨어요. 저는 항상 그녀와 함께하는 시간을 고대했어요. 첫 아이를 낳은 저에게 정말 많은 도움을 주셨어요!"
라일리는 오렌지 카운티에서 시간을 보낸 후 2017년에 두 번 더 개심수술을 받았는데, 크리스틴의 말에 따르면 라일리의 삶의 질이 엄청나게 향상되었다고 합니다.
수술 후, 크리스틴, 롤리, 라일리는 이듬해 최대한 많은 시간을 함께 보냈습니다. 라일리는 병원에 자주 갔지만, 아빠와 함께 집에 오는 길에 일주일에 몇 번씩 디즈니랜드에 들렀습니다. 라일리는 덤보 놀이기구를 정말 좋아했고, 날으는 코끼리를 타지 않고는 방문을 마칠 수 없었습니다.
"그해는 그의 인생 최고의 한 해였어요." 크리스틴은 애정 어린 목소리로 회상한다. "디즈니랜드, 레고랜드, 씨월드에 갔죠."
덤보 외에도 라일리는 토마스 기차를 좋아했고 토마스 모양으로 장식된 기관차를 가까이서 볼 수 있는 기회를 얻었습니다.
라일리의 복잡한 심장 질환은 최상의 삶의 질을 위해 추가 수술을 필요로 했고, 라일리와 가족은 2019년에 다시 저희 병원을 찾아 시술을 받았습니다. 안타깝게도 라일리의 질환과 수술로 인한 합병증이 너무 심각했습니다.
크리스틴은 라일리가 이제 심장 질환으로 인해 제약받지 않는 곳에 있다는 깊은 믿음과 확신을 떠올리며 "날개를 얻었어요."라고 말합니다. 그녀는 라일리가 엄청나게 힘든 시간을 보내는 동안 가족 곁에 있어 준 사회복지사 엘렌 제마코위츠(LCSW)에게 깊이 감사한다고 말합니다.
"말로는 그녀가 우리에게 얼마나 큰 의미인지 설명할 수 없어요." 크리스틴은 말한다. "그녀는 우리와 함께했던 첫날부터 4년이 지난 오늘까지 늘 우리 곁에 있었어요. 영원히 우리 삶의 일부가 될 거예요."
라일리가 세상을 떠난 후, 엘렌은 크리스틴과 롤리를 저희 가족 지도 및 사별 지원 프로그램에 연결해 주었습니다. 이 프로그램은 상담, 자료 제공, 그리고 크리스틴과 롤리가 라일리의 사진을 공유했던 연례 추모의 날 행사와 같은 행사를 통해 유가족들에게 지원을 제공합니다.
라일리의 여정은 롤리가 호흡 치료사로서의 경력을 쌓도록 영감을 주었습니다. 오늘 그는 동료들에게 영감을 주기 위해 라일리의 이야기를 공유하고, 환자와 간병인이라는 두 가지 관점에서 그의 업무를 살펴봅니다.
"가족 지도 및 사별 상담팀은 항상 연락을 해서 라일리가 잊혀지지 않았다는 것을 알려줘요." 크리스틴은 말한다. "저희가 가장 걱정하는 건 사람들이 라일리를 잊을까 봐 두려웠는데, 라일리는 정말 많은 사람들에게 영향을 미쳤어요. 정말 놀랍죠."
크리스틴, 롤리, 그리고 라일리의 두 살배기 여동생 시드니가 올해 라일리를 추모하며 스캠퍼링(Scampering)에 참여할 예정이며, 6월 25일에 함께해 주세요. 가족 지도 및 사별 지원 프로그램은 전액 자선 기금으로 운영되므로, 서머 스캠퍼를 통해 프로그램에 기부해 주시는 모든 금액은 라일리와 같은 가족들에게 큰 위로가 될 것입니다. 감사합니다!
