캘리포니아주 프루네데일 출신의 빅토리아는 아직 자궁 안에 있을 때 척추갈림증 진단을 받았습니다. 척추갈림증은 척추와 척수가 제대로 형성되지 않는 질환입니다. 척추갈림증은 두 가지 증상이 모두 똑같지 않기 때문에 "눈송이 질환"이라고 불립니다. 빅토리아의 부모인 캐런과 앤젤은 딸의 삶을 영원히 바꿀 중대한 결정에 직면했습니다.
인생을 바꾸는 기회
캐런과 앤젤은 임신 20주차에 충격적인 소식을 접했습니다. 적절한 조치 없이는 아기가 영원히 걸을 수 없거나, 뇌에 체액이 쌓이거나, 평생 지속되는 합병증을 겪을 수도 있습니다.
캐런과 앤젤은 스탠퍼드 어린이 병원 살리나스 주산기 진단 센터 소장인 마크 보디 박사를 만났을 때도 여전히 불안한 기색을 감추지 못했습니다. 보디 박사는 부부에게 진단 과정을 친절하게 설명해 주며 첫 희망을 보여주었습니다. 그는 루실 패커드 어린이 병원 스탠퍼드와 텍사스 어린이 병원의 새로운 협력 관계에 대해 설명했습니다. 빅토리아와 같은 아기들은 아직 엄마 뱃속에 있는 동안 교정 수술을 받고 있었습니다.
캐런과 앤젤은 스탠퍼드 어린이 병원과 패커드 어린이 병원 팀을 믿고 빅토리아의 척추를 교정하는 삶을 바꿀 태아 수술을 받기로 했습니다. 태아 치료 프로그램 책임자인 야이르 블루멘펠트 박사는 특히 캐런과 빅토리아의 수술 내내 가족과 함께했으며, 수술은 성공적이었습니다! 몇 주 후, 아기 빅토리아가 작은 다리를 힘차게 뻗으며 세상에 나왔습니다. 부모님의 눈시울을 붉히는 광경이었습니다.
평생의 영향
빅토리아는 성장하면서 척추갈림증 클리닉에서 치료를 받고 균형 감각과 근력 향상을 위한 집중 물리 치료를 받았습니다. 한 살 반이 되자 보행기를 사용하여 걸을 수 있게 되었고, 자궁 내 수술 2주년 기념일 전날, 빅토리아는 척추갈림증이 있는 많은 아이들이 하지 못하는 일을 해냈습니다.
"그 순간을 어떻게 설명해야 할지 모르겠어요." 캐런이 말했다. "빅토리아가 과연 혼자 걸을 수 있을지 전혀 몰랐어요. 빅토리아는 처음으로 도움 없이 걸으며 마치 '왜 다들 울고 있니?'라고 묻는 듯 우리 모두를 둘러보았어요."
"딸의 척추분열증 진단을 받았을 때, 우리는 태아 수술을 받을 수 있는 선택권을 얻었습니다." 캐런은 계속해서 말했습니다. "그리고 우리가 그 선택권을 가질 수 있었던 유일한 이유는 기증자들의 지원을 받아 진행된 연구 덕분이었습니다."
활동적이고 번창하는
이제 다섯 살이 된 빅토리아는 자전거 타기와 형제자매들과 축구하는 것을 좋아합니다. 이는 빅토리아가 받은 보살핌의 또 다른 놀라운 이정표이자 증거입니다. 캐런과 앤젤은 빅토리아가 여기까지 올 수 있도록 도와주신 모든 의료진에게 진심으로 감사드립니다.
"수술을 받지 않았다면 어땠을지 궁금해요." 캐런이 말했다. "확실한 건 지금은 상황이 더 나아졌다는 거예요. 저희에게 큰 변화를 가져다준 의사 선생님들을 소개받을 수 있어서 정말 감사해요."
"카렌, 앤젤, 빅토리아 같은 가족들을 도울 수 있어 정말 영광이고 기쁩니다."라고 블루멘펠트 박사는 말합니다. "패커드 어린이 병원에서는 항상 이 분야를 발전시키고, 국내외 협력을 강화하며, 임산부와 아이들에게 최상의 치료를 제공하기 위해 노력하고 있습니다. 빅토리아가 성장하는 모습을 기대하며, 우리 가족의 일원이 되어 매우 기쁩니다."
빅토리아가 태어나기 전부터 함께해 주셔서 감사합니다. 여러분의 후원 덕분에 빅토리아와 같은 아기들과 그 가족들은 최신 연구 결과와 최상의 의료 서비스를 받을 수 있게 되었습니다.
이번 휴가 시즌에는 우리 병원에서 아이들에게 더 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 아동 기금에 기부하시면 100%가 환자와 그 가족을 지원할 것입니다!
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