남동생, 낮잠 애호가, 희귀 질환 홍보대사
7개월 된 웨스턴은 행복하고 통통하고 귀여운 아기입니다. 형 라이커와 누나 할리는 웨스턴을 너무 좋아하고, 웨스턴은 새로운 친구들에게도 잘 웃습니다.
그는 엄마 품에 안겨 하루를 시작하는 엄마의 아들입니다. 하루를 마치는 것처럼, 엄마 품에 안겨 하루를 시작합니다. 몬터레이 베이 수족관에 가는 걸 좋아하고, 최근 고형식을 먹기 시작했습니다.
웨스턴의 엄마인 키미는 "아직 밤에 잠을 자지 못했지만, 우리가 필요하다는 걸 느끼도록 깨어나는 걸 좋아한다고 생각해요!"라고 말합니다.
키미는 웨스턴이 몬터레이에 있는 해군대학원에 주둔하고 있는 군인 가족 근처의 병원에서 태어난 후의 첫 순간을 결코 잊지 못할 것입니다.
"간호사가 '저게 뭐예요?'라고 말하는 소리가 들렸고, 누군가 남편 네이선에게 빨간 버튼을 눌러 신생아 집중치료실(NICU) 팀에 전화하겠다고 말했어요." 키미는 회상했다. "웨스턴이 팔다리가 하나 없는 줄 바로 알았어요."
간호사들은 웨스턴의 머리와 등에 "반점"이 있는 것을 발견했습니다. 이 반점은 선천성 멜라닌세포 모반이라는 질환의 징후였는데, 이는 출생 시 또는 출생 직후 피부 병변(때로는 털 뭉치를 동반)이 나타나 아기의 온몸에 나타날 수 있는 질환입니다. 이 병변은 대개 양성이지만, 드물지만 더 심각한 질환의 징후일 수도 있습니다.
웨스턴이 태어난 병원의 의료진은 가족을 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원으로 보내 웨스턴의 MRI 검사를 통해 정확한 진단을 받도록 했습니다. 생후 21일째 되는 웨스턴과 키미는 30분 정도 걸릴 것으로 예상되는 검사를 위해 병원에 입원했습니다. 세 시간이 넘은 후에도 의료진은 웨스턴을 돌보고 있었습니다.
마침내 웨스턴이 키미의 품으로 돌아왔을 때, 한 의사가 찾아와 충격적인 소식을 전했습니다. MRI 검사 결과 웨스턴이 신경피부흑색증을 앓고 있다는 것이었습니다. 병변은 피부뿐만 아니라 뇌를 포함한 중추 신경계에도 나타났습니다. 키미는 큰 충격을 받고 할리와 라이커와 함께 집에 있던 네이선에게 전화를 걸었습니다.
곧 가족은 신경과 전문의와 피부과 전문의를 포함한 패커드 어린이 병원 의료진과 만나 웨스턴의 다음 단계를 논의했습니다. 다행히 MRI 검사 결과, 웨스턴의 뇌와 신경계는 흑색증의 영향을 받지 않은 것으로 나타났습니다. 웨스턴은 집으로 돌아갈 수 있었지만, 의료진은 그의 지속적인 건강을 위해 최선을 다하고 있습니다.
"그는 자주 모니터링을 받아야 합니다." 키미 씨는 웨스턴 병변의 성장이나 변화를 추적하기 위해 의사들이 얼마나 세심하게 주의를 기울이는지 설명했습니다. 안타깝게도 뇌나 신경계의 병변이 악성으로 변하거나 증상이 나타나면 치료 옵션이 매우 제한적입니다.
"3개월마다 피부과 전문의인 셰흘라 아드마니를 방문합니다." 키미 씨가 설명합니다. "그리고 6개월마다 신경과 전문의를 만나죠. 다행히 무증상이었는데, 보통 예후가 아주 좋습니다."
키미와 네이선은 패커드 어린이 병원에서 받은 지원과 보살핌에 깊이 감사하고 있습니다.
"이제 7개월째입니다. 매주 물리 치료와 작업 치료를 받으며 발달 상태를 체크하고 있습니다. 잘 지내고 있다고 생각합니다."
서머 스캠퍼(Summer Scamper)에 대한 소식을 듣고 마라톤 선수인 네이선은 웨스턴의 삶에서 큰 부분을 차지했던 병원에 기부하고 참여하겠다는 의사를 밝혔습니다. 키미는 웨스턴과 같은 모반 환자들이 있는 지역 사회의 아이들에 대한 인식을 높일 수 있는 기회를 기대하고 있다고 말했습니다.
"매일 볼 수 있는 건 아니에요." 그녀는 웨스턴의 이마에 난 삼각형 모양의 털과 몸 곳곳에 난 반점들을 설명하며 말했다. "그리고 어쩌면 저에게는 다름이 아름다울 수 있다는 것을 강조하는 것만으로도 중요하다고 생각해요. 괴롭힘은 분명 앞으로 우리가 걱정해야 할 문제니까요."
병원의 어떤 부문을 위해 기금을 모으고 싶은지에 대한 질문에 키미 씨는 연구, 재정적 자원이 부족한 가족을 위한 특별 치료, 사목, 아동 생활, 청소년 건강 밴과 같은 효과적인 프로그램을 지원하는 아동 기금이 의미 있는 방향이라고 말했습니다.
"이렇게 훌륭한 치료를 받을 수 있어서 정말 감사해요." 키미는 말한다. "제가 할 수 있는 한 최대한 보답하고 싶어요. 만약 다른 누군가가 웨스턴과 같은 상황에 처해 있다면, 그 가족은 고통받지 않고 패커드 어린이 병원에서 훌륭한 치료를 받을 수 있도록요."
웨스턴과 같은 아이들을 위한 따뜻한 보살핌에 진심으로 감사드립니다. 6월 25일, 웨스턴과 그의 가족과 함께 Summer Scamper에 참여하세요. 웨스턴의 미소가 여러분의 하루를 더욱 빛나게 해 줄 거라고 장담합니다!
