편집자 주: 조슬린은 2025년 여름 스캠퍼 행사에서 '환자 영웅' 중 한 명으로 선정되어 표창을 받았습니다.
조슬린은 총명하고 재능 있는 젊은 여성으로, 강아지를 좋아하고, 달콤한 간식을 만드는 것을 즐기며, 놀라운 예술적 재능을 지닌 아티스트입니다. 그녀는 최근 첫 그래픽 노블을 출간했습니다!
어린 시절 피스타치오에 알레르기 반응을 보인 후 심각한 견과류 알레르기 진단을 받은 조슬린은 알레르기 유발 물질에 노출되면 몸이 붓고 구토를 하며 호흡 곤란을 겪을 수 있다는 두려움 때문에 일찍부터 알레르기 유발 물질을 피해야 한다는 것을 배웠습니다.
조슬린의 엄마 오드리는 딸의 미래, 특히 대학 진학이나 여행을 계획할 때 걱정이 많았습니다. 알레르기가 있는 아이를 둔 부모라면 누구나 그렇듯, 오드리는 딸이 집에서 멀리 떨어진 곳에서 알레르기 반응을 일으킬까 봐 불안해했습니다. 그러던 중 스탠퍼드 대학교 션 N. 파커 알레르기 및 천식 연구 센터에서 조슬린의 알레르기 유발 물질에 대한 민감도를 낮출 수 있는 임상 시험이 진행되고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 조슬린은 긴장했지만, 더 밝은 미래를 향해 첫걸음을 내딛으며 두려움을 극복해 나갔습니다.
“견과류 알레르기는 제 삶에서 항상 큰 부분을 차지했어요.” 조슬린이 말한다. “더 이상 그 문제로 걱정하지 않고 싶었죠. 제가 처음 병원에 간 건 11살 때였어요.”
저희 알레르기 센터는 어린이와 성인을 위한 혁신적인 치료법으로 명성이 높습니다.
조슬린은 임상 시험에 참여하게 되었고, 1년 넘게 부모님과 함께 격주로 스탠퍼드에 가서 경구 면역 요법 치료, 주사, 그리고 소량의 알레르겐 투여를 받았습니다. 또한, 주기적으로 일주일에 두 번씩 병원을 방문하여 "음식 유발 검사"를 받았는데, 이때 알레르기 센터 의료진은 조슬린에게 점차 증가하는 양의 알레르겐을 투여했습니다.
알레르기 센터의 임상 연구 관리자인 크리스틴 마르티네즈(NCPT, CPT-1)는 “조슬린은 이번 연구에 정말 적극적으로 참여해 주셨어요.”라고 말했습니다. “매번 방문할 때마다 의료진에게 멋진 질문들을 쏟아내고 연구 과정에 대해 호기심을 보였죠. 조슬린은 몇 시간씩 걸리는 진료 시간 동안에도 그림을 그렸고, 저희는 조슬린이 만든 작품들을 집으로 가져갈 수 있었어요! 연구 초반의 모습과 연구를 마치고 전에는 상상도 못 했던 음식들을 먹을 수 있게 된 모습을 보니 정말 기뻤습니다!”
힘든 과정이었지만, 1년 후 놀라운 진전이 있었습니다. 이제 조슬린은 아무런 알레르기 반응 없이 매일 땅콩 2개, 캐슈넛 2개, 호두 2개를 먹을 수 있습니다. 알레르기는 여전히 존재하지만, 우발적인 노출은 더 이상 조슬린의 건강을 위협하지 않습니다. 지난여름, 조슬린과 가족은 유럽 크루즈 여행을 다녀왔습니다. 여행은 모험과 즐거움으로 가득했고, 알레르기 유발 물질에 대한 걱정은 전혀 없었습니다.
"임상 시험은 제 인생을 바꿔놓았습니다." 오드리가 말했다. "그녀에게도, 저에게도 인생을 바꿔놓았죠. 정말 큰 안도감을 느낍니다."
조슬린은 안도감과 더불어 새로운 기회에 대한 기대감으로 가득 차 있다. "저는 땅콩 M&M 초콜릿을 정말 좋아하는데, 아빠가 만드시는 설탕에 절인 호두도 이제 먹을 수 있게 됐어요. 견과류가 이렇게 맛있을 줄은 몰랐어요!"
조슬린의 책, 알레르기 극복하기이 책은 임상 시험 과정을 디지털 일러스트로 담아 다른 환자들이 겪을 수 있는 힘든 시기를 헤쳐나가는 데 도움을 주기 위해 제작되었습니다. 그녀의 의료진 중 일부도 그림에 등장합니다! 책 판매 수익금은 알레르기 센터의 연구 지원에 기부됩니다.
티올해 조슬린은 '썸머 스캠퍼 환자 영웅'으로 선정되어 표창을 받을 예정입니다. 6월 21일 토요일에 열리는 5km 달리기, 어린이 펀런, 가족 축제에 참여하세요. 조슬린의 목소리는 그녀와 같은 아이들에게 영감을 주고 음식 알레르기에 대한 인식을 높이는 데 기여할 것입니다. 그녀는 미래에 대한 기대감으로 가득 차 있으며, 자신의 노력이 비슷한 질환을 가진 다른 아이들을 위한 치료법을 찾는 데 도움이 되기를 간절히 바라고 있습니다. 조슬린의 이야기는 인내, 창의력, 그리고 주변의 응원이 있다면 우리는 위대한 일을 이룰 수 있다는 것을 일깨워 줍니다. 조슬린이 알레르기 유발 물질에 대한 두려움에서 벗어나 자유롭게 살아갈 수 있도록 기회를 주셔서 감사합니다!
