엘리자베스 로드리게스-가르시아의 임신 과정은 모든 면에서 완벽히 정상이었습니다. 가끔 입덧을 하기도 했고, 어떤 날은 약간 피곤하기도 했지만, 임신 25주차에 접어든 2013년 7월, 그녀와 남편 살바도르 알바레즈가 정기 초음파 검사에서 듣게 될 유일한 소식은 아기의 성별뿐이었습니다. 이에 부부는 아기의 모습을 보기 위해 살리나스에 있는 지역 산부인과에 아들의 어머니와 할머니를 데려오기도 했습니다.
가족이 방으로 모여들고 조명이 어두워지자, 모니터에 처음으로 흐릿한 흑백 영상이 나타났습니다. 아기의 작은 몸, 머리, 팔, 다리를 보고 모두가 흥분했습니다. 하지만 몇 분 만에 뭔가 잘못되었다는 것이 분명해졌습니다.
초음파 검사자는 아기의 왼쪽 폐가 있어야 할 곳에 예상치 못하게 크고 어두운 반점을 발견했습니다. 더 자세한 영상이 필요했고, 엘리자베스는 시내를 8km(5마일) 떨어진 살리나스에 있는 스탠퍼드 어린이 건강 산전 진단 센터로 이송되었고, 그곳에서 검사자들은 다시 한 번 초음파 검사를 실시했습니다.
엘리자베스가 불안한 마음으로 무슨 일이 일어날지 소식을 기다리고 있는 동안, 그녀의 초음파 사진과 진료 기록은 디지털 방식으로 80마일 떨어진 스탠포드 루실 패커드 소아병원 태아 및 산모 건강 센터로 전송되었습니다.
순식간에 엄마와 아기는 센터 의료 책임자인 수잔 힌츠 박사(MS Epi)와 의료진의 관심사가 되었고, 그들은 간단한 것부터 복잡한 것까지 모든 측면을 다루었습니다.
2011년에 설립된 태아 및 산모 건강 센터는 병원의 존슨 임신 및 신생아 서비스 센터의 일부로, 베이 지역과 그 너머 지역에서 고위험 임신을 하는 산모와 아기에게 포괄적인 치료와 필수 서비스를 제공합니다.
행동에 뛰어들다
엘리자베스의 초음파 검사 결과가 병원에 도착하자마자 힌츠와 소아과 및 산부인과 전문의 몇 명이 아기의 영상과 진료 기록을 검토하기 시작했습니다. 센터 행정 코디네이터인 스테파니 네베스는 여러 진료 예약을 잡는 데 착수했습니다. 며칠 후 엘리자베스와 살바도르가 병원에 들어왔을 때, 힌츠와 그녀의 팀은 아기의 생명을 구할 수 있다고 믿는 진단과 예후, 그리고 계획을 제시할 준비가 되어 있었습니다.
"우리 모두가 엘리자베스를 직접 만나기 전부터 초음파 검사, 문헌, 그리고 저희의 경험을 검토하고 계획을 세우기 위해 수많은 회의가 있었습니다."라고 힌츠는 말합니다. "우리는 그녀에게 가장 좋고 안전한 방법을 제시하고 싶었습니다."
진단은 드물었습니다. 선천성 폐 기도 기형, 즉 CPAM(폐호흡기 기형)이었습니다. 아기의 폐 왼쪽 아랫부분에 크고 비정상적인 낭종이 생겼습니다. 체액으로 가득 찬 이 낭종은 폐의 성장을 방해하고 있었고, 너무 커서 식도를 압박하고 심장을 압박하고 있었습니다.
더욱 우려스러운 것은, 그날 아침 실시한 새로운 초음파 검사 결과 낭종이 며칠 만에 더 커졌다는 것이었습니다. 아기는 예상보다 더 많은 양수를 채취하고 있었고, 수종증이라는 질환으로 자궁 내에서 사망할 위험이 있었습니다.
많은 상담 끝에 의사들은 엘리자베스와 살바도르에게 그녀를 통해 아기에게 션트를 삽입하고 낭종을 양수로 배출하는 것이 아기의 생존 가능성을 가장 높일 수 있다고 말했습니다.
엘리자베스와 살바도르는 동의했습니다. 낭종이 처음 발견된 지 일주일 후, 산전 진단 및 치료 책임자인 제인 추에(Jane Chueh) 박사는 엘리자베스의 복부에 큰 바늘을 삽입하여 아기의 가슴을 통과시킨 후, 바늘을 통해 낭종에 작은 고무 션트(shunt)를 삽입했습니다. 추에 박사가 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원에서 이 시술을 시행한 것은 이번이 처음이었습니다.
"바로 물이 빠지기 시작했어요." 추에 씨가 말했다. "마치 물풍선을 터뜨리는 것 같았죠. 몇 초 만에 모든 액체가 빠져나갔어요."
추에 박사는 낭종으로 인한 압력이 완화된 것은 매우 중요한 시점이었다고 덧붙였습니다. 낭종은 다음 날 부분적으로 다시 차올랐지만, 아기가 감당할 수 있는 크기로 안정되었고, 이전에 가슴에 가했던 압박감은 다시 나타나지 않았습니다. 더 중요한 것은, 의사들이 아기의 생명을 위협할 수 있다고 우려했던 체액 저류 또는 수종(hydrops)이 극적으로 개선되었다는 것입니다.
시청 및 계획
수술 후 엘리자베스는 처음에는 양수가 빠졌다가 금세 다시 나왔고, 아기가 괜찮은지 확인하기 위해 몇 주 동안 거의 매일 초음파 검사를 받았습니다. 임신 30주차에 엘리자베스는 퇴원할 준비가 되었습니다. 하지만 힌츠와 그녀의 팀은 합병증이 발생하거나 조산을 할까봐 걱정했습니다. 그래서 90분 거리에 있는 살리나스로 그녀를 돌려보내는 대신, 사회복지사가 엘리자베스에게 몇 분 거리에 있는 가구가 완비된 아파트를 마련해 주었습니다. 예상치 못한 일이 생겼을 때 엘리자베스가 가까이 있을 수 있도록 말입니다.
그 사이 힌츠와 동료들은 새로운 분만 계획을 세웠습니다. 37주차에 촬영한 태아 MRI는 정상 폐 조직의 양을 평가하는 데 도움이 되었고, 아기가 태어나 자신의 폐에 의존하여 생명을 유지하게 되면 호흡 장애를 막기 위해 낭종을 즉시 제거해야 한다는 것을 보여주었습니다.
방사선과 주임의인 리처드 바스 박사는 중요한 점은 태아 MRI 덕분에 아기가 태어난 후 꼭 필요한 수술을 받기 전에 폐 덩어리를 더 자세히 알아보기 위해 CT 스캔을 받아야 하는 번거로움(방사선 조사와 추가 마취 노출이 필요함)을 피할 수 있었다는 점이라고 말했습니다.
엘리자베스는 예상보다 훨씬 긴 임신 39주까지 아기를 품고 있었습니다.
시술 간 전환을 단순화하기 위해 분만실 대신 수술실에서 제왕절개 수술을 예약했고, 이를 통해 아기가 태어난 직후 모든 의료진이 배치되고 준비가 완료된 수술실로 신속하게 옮겨질 수 있었습니다.
2013년 11월 25일, 30여 명의 의료진이 인접한 두 개의 방에 모였습니다. 신생아과 전문의와 마취과 전문의, 영상의학과 전문의와 외과 전문의, 간호사와 호흡치료사들이 함께했습니다. 힌츠도 그 자리에 있었고, 제왕절개로 아기를 분만시킨 추에와 신생아과 전문의 알렉시스 데이비스 박사도 함께했습니다. 데이비스 박사는 아기의 치료와 건강에 대한 모든 논의에 참여했습니다.
데이비스는 "우리는 모든 아이를 데크에 배치했습니다."라고 말했습니다. "아이가 태어날 때 심각한 폐 및 호흡 문제를 겪을 수 있다는 것을 알고 있었기 때문에 대비해야 했습니다."
엘리야라는 이름을 갖게 될 아기를 기다리며 곁에는 소아외과 의사 칼 실베스터 박사와 마티아스 브루조니 박사가 이끄는 의료진과 의료 전문가들이 있었습니다. 엘리야는 태어난 지 몇 분 만에 근처 수술실로 옮겨졌습니다. 두 시간에 걸친 수술 끝에 실베스터 박사는 낭종과 함께 낭종으로 인해 손상된 아기 폐의 3분의 2 이상을 제거했습니다.
실베스터는 "산모와 아기 모두를 돌볼 수 있도록 두 개의 병실에 모든 전문의를 배치할 수 있었던 저희 기관의 역량이 이 가족의 성공적인 결과를 이끌어낸 원동력입니다."라고 말했습니다. "이는 이 젊은 가족의 삶에 큰 변화를 가져왔습니다. 이 역량이 없었다면 그는 살아남지 못했을지도 모릅니다."
엘리야는 병원 신생아 중환자실에 머물렀고, 한 달 동안 면밀한 모니터링을 받았고, 그의 부모는 스탠포드 대학의 로널드 맥도날드 하우스 근처에 머물렀습니다.
크리스마스 이브에 엘리야의 부모님은 그를 살리나스로 데려갔는데, 살바도르의 말에 따르면 그것은 부모님이 받을 수 있는 최고의 선물이었다고 합니다.
미래에 대한 희망
실베스터는 엘리야의 폐에 장기적인 영향이 어떻게 될지 아직 예측하기 어렵다고 말합니다. 폐는 아이가 7살 정도가 될 때까지 계속 성장하고 재형성되므로 엘리야의 폐가 정상 크기로 자랄 가능성이 높습니다. 지금까지 엘리야의 상태는 긍정적이며, 담당 의사들은 계속해서 그의 치료를 관리하고 모니터링하고 있습니다.
힌츠 박사는 "엘리야와 그의 가족에게 정말 놀라운 결과였습니다."라고 말했습니다. "저희 다학제팀은 이처럼 까다로운 각각의 사례에 가장 적합한 치료 방법을 신중하고 신중하게 고려합니다. 루실 패커드 어린이 병원에서 매우 복잡한 태아 환자와 그 가족들에게 최상의 결과를 보장할 수 있는 전문 지식과 경험을 갖추게 되어 매우 기쁩니다."
"완전히 정상적인 아기처럼 보여요." 엘리자베스가 말했다. "눈으로 보면 어떤 일이 있었는지, 왼쪽 폐가 거의 없다는 걸 절대 알 수 없을 거예요. 낭종도 완전히 없어졌어요."
살바도르는 엘리야를 건강하고 활동적이며 행복한 아기라고 묘사합니다. 거의 위독한 상태라는 것을 보여주는 유일한 신체적 징후는 가슴에 희미해진 7인치(약 18cm) 길이의 흉터뿐입니다. 엘리야는 식욕이 왕성하고 웃고 노는 것을 좋아합니다. 스스로 일어나 가족의 가구 사이를 걸어 다닙니다.
최근 간호 조무사로 복귀한 엘리자베스는 "루실 패커드 어린이 병원의 의사 선생님들을 만나 뵙게 되어 정말 기쁩니다."라고 덧붙였습니다. "거기에 있는 내내 안전하고 편안했어요. 마치 제 가족처럼 느껴졌고, 믿고 맡길 수 있을 것 같았어요."
이 기사는 2014년 가을호에 처음 게재되었습니다. 루실 패커드 어린이 뉴스 매거진.
