여덟 살 라이언을 만나보셨다면 세라피나도 만나보셨을 거예요. 세라피나는 실물 크기의 주황색 줄무늬 고양이 박제인데, 라이언처럼 약간 장난기 넘치는 면이 있어요.
Ryan이 침대 옆 방문을 받았을 때 앤드류 M. 레비 음악 치료사 에밀리 오펜크란츠, 몬태나-BC, 신생아 집중치료실-몬태나, 세라피나는 열정적으로 춤을 추고 실로폰을 연주했습니다. 라이언과 에밀리는 에밀리가 기타를 치는 동안 함께 낄낄거리며 세라피나에 대한 우스꽝스러운 노래를 만들었습니다.
에밀리와 그녀의 음악은 라이언의 모든 것을 바꾸어 놓았습니다.
라이언은 어린 시절 많은 것을 겪었습니다. 18개월 때 DNA 복구에 관여하는 유전자의 돌연변이로 인한 질환인 판코니 빈혈(FA) 진단을 받은 라이언은 골수 기능 부전, 암, 그리고 여러 전신 질환의 위험 속에서 살았습니다.
애리조나주 챈들러에 사는 그녀의 가족은 스탠포드 연구원들이 환자 가족 구성원의 줄기세포 이식을 포함하는 치료법을 개척하고 있으며, 특히 FA 환자에게 위험한 방사선 치료가 필요하지 않다는 사실을 알게 되었습니다.
"스탠퍼드에 대해 읽은 모든 분들이 이 연구에 있어서 뛰어난 과학자이자 록스타였어요." 라이언의 어머니 칼리는 이렇게 말합니다. "가상 상담을 요청한 후, 2021년에 병원을 방문하여 혈액 전문의, 청각 전문의, 심장 전문의, 내분비 전문의 등 다양한 전문가들을 면밀히 살펴봤습니다."
계획이 수립되었습니다
당시 라이언은 상태가 좋았고, 의사들은 집으로 돌아가 오빠 크리스찬과 놀거나, 고양이 브리저와 껴안는 등 어린 시절의 평범한 활동을 계속 즐기라고 권했습니다. 한편, 라즈니 아가왈 박사가 이끄는 팀은 라이언의 상태가 악화되어 줄기세포 이식이 필요할 경우를 대비한 계획을 세웠습니다.
라이언의 언니 미카일라는 생명을 구할 수 있는 줄기세포를 제공할 수 있다는 사실을 알게 되자 주저하지 않았습니다.
2023년 7월, 라이언의 상태가 악화되었습니다. 몇 달 전에 독감에 걸렸는데, 독감은 골수 생성 억제와 관련이 있는 경우가 많아 혈구 수치가 회복되는 데 어려움을 겪었습니다.
가족은 차에 짐을 싣고 애리조나에서 팔로 알토로 가서 라이언이 아가르왈과 다른 저명한 의사 과학자인 아그니에스카 체코비츠 박사, 박사, 그리고 앨리스 베르타이나 박사의 감독 하에 임상 실험에 참여할 수 있도록 했습니다.
라이언이 에밀리를 만나다
Offenkrantz와 같은 인증된 음악 치료사는 기부를 포함한 자선 활동을 통해 지원됩니다. 아동 기금—Packard Children's 케어 팀의 핵심 멤버입니다. 그들은 환자와 그 가족을 위로하고, 불안과 스트레스를 줄이며, 어려운 의료 시술을 지원하는 등의 목적으로 악기와 기술을 사용합니다.
"패커드 어린이 병원에 도착했을 때, 라이언은 상황을 제대로 통제할 수 없어서 힘들어했어요." 칼리가 말합니다. "라이언은 약을 전혀 먹지 않았어요. 에밀리가 와서 라이언의 신뢰를 얻고, 힘든 시기를 잘 헤쳐나갈 수 있도록 도와주었죠."
평생의 선물
2023년 8월 2일, 라이언은 언니의 세포를 이식받았습니다. 의료진은 "이식의 날 축하합니다!"라는 문구와 격려의 글이 적힌 표지판을 만들었습니다.
그 후 100일간의 격리 기간 동안 잠 못 이루는 밤이 많았습니다. 에밀리는 라이언의 외로움과 불편함을 극복하고 치료로 고갈된 기력을 되찾도록 돕기 위해 그 어느 때보다 중요한 세션들을 제공했습니다.
간병팀이 라이언에게 집으로 돌아가는 것을 허락하자, 라이언은 재빨리 브리저와 껴안고 동물을 사랑하고 동생에게 메모를 쓰는 공감능력이 뛰어나고 배려심 깊은 어린 소녀로 돌아왔습니다.
8월, 라이언은 이식 수술 후 1년 검진을 위해 다시 찾아왔습니다. 혁신적인 치료법부터 편안한 노래까지, 모든 것을 제공해 준 친절하고 훌륭한 의료진을 만나 그녀는 매우 기뻤습니다.
칼리는 "당신은 다른 사람들이 당신의 아이를 위해 당신만큼 열심히 싸워주기를 원할 거예요."라고 말합니다.
라이언과 같은 아이들을 위해 최선을 다하는 팀의 일원이 되어 주셔서 감사합니다.
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이 기사는 원래 2024년 가을호에 게재되었습니다. 아동 기금 업데이트.
