"정말 잘생기고 덩치도 컸어요! 작은 탱크 같았죠." 섀넌은 1년 전 남편 스티븐과 막내아들을 처음 품에 안았을 때 느꼈던 기쁨을 떠올리며 말했다. "곧바로 이름이 와이엇 제임스라는 걸 알아챘어요."
그런데 그녀는 와이엇의 몸 전체에 머리부터 발끝까지 이상한 혹과 물집이 난 것을 발견했습니다.
"잠깐만 안고 계셔도 됩니다." 간호사가 그들에게 말했다. "하지만 신생아 중환자실로 데려가야 합니다."
가족의 가장 행복한 순간 중 하나였어야 할 순간은 와이엇의 상태가 심각하다는 두려움에 금세 우울함으로 변했습니다. 피부과 의료진은 피부 질환일 가능성을 의심했지만, 확실히 알 수는 없었습니다.
와이엇은 스탠포드 루실 패커드 어린이 병원으로 전원되어야 했습니다.
"우리 집에 있는 게 아니라 다른 병원으로 가는 구급차를 타고 갔다는 생각에 울고 싶었어요." 섀넌은 말한다. "엄마로서, 우리는 항상 아이들을 돌보기 위해 할 수 있는 모든 일을 해요. 막 출산해서 아직 회복 중이라는 사실도, 사랑하는 와이엇과 함께할 수만 있다면 상관없었어요."
특별 이송팀이 아기 와이엇을 병원으로 이송했고, 전문의들은 신속하게 작업에 착수했습니다. 아기 와이엇이 여러 질병을 배제하기 위해 수많은 검사를 받는 동안 그 후 며칠은 정말 고통스러울 정도로 더뎠습니다.
마침내 6일간의 쑤시고 찔러본 끝에 백혈구 질환인 미만성 피부 비만세포증이라는 진단이 내려졌습니다. 와이엇은 미국에서 보고된 단 30명의 영아 사례 중 한 명입니다. 그는 언제든 아나필락시스 쇼크에 걸릴 위험이 있으며, 의사들은 에피펜(최후의 방어선)이 영아에게 어떤 영향을 미칠지 확신하지 못하고 있습니다. 다행히 이 질병은 매일 약을 복용하고, 생활 습관을 개선하고(운동 제한, 더위, 추위, 햇빛), 정기적인 검진을 받으면 어느 정도 관리할 수 있습니다.
"베이 지역에 살면서 이렇게 세계적인 병원을 이용할 수 있어서 정말 다행이라고 생각해요." 섀넌은 눈물을 참으며 말했다. "이 병원은 다른 병원에는 없는 전문성을 가지고 있어요. 루실 패커드 어린이 병원이 없었다면 우리는 아직도 와이엇에게 무슨 문제가 있었는지, 어떻게 치료해야 할지 몰랐을지도 몰라요."
오늘, 우리 병원에서 첫 번째 생일을 맞은 꼬마 와이엇은 아주 행복한 아이입니다. 아보카도를 먹고, 컨트리 음악에 맞춰 춤을 추고, 형, 누나와 노는 것을 좋아합니다. 거의 매일 와이엇이 수두에 걸렸는지, 아니면 전염성이 있는지 걱정하는 낯선 사람을 만나는데 (전염성은 없지만요), 가족들은 이러한 기회를 통해 와이엇의 병에 대한 인식을 높이고, 그의 이야기를 나누고, 치료법을 찾기 위해 노력합니다.
섀넌은 자신의 소셜 미디어 페이지에 "이 병원을 여러모로 정말 좋아해요. 의사 선생님들이 최고예요."라고 적었습니다. "선생님들은 환자 한 분 한 분께 진심으로 신경 써주시고, 환자 한 분 한 분께 진심으로 감사드립니다."
와이엇은 이번 휴가철에 여러분의 도움이 필요한 우리 병원의 어린이 중 한 명일 뿐입니다. 더 많은 환자와 그 가족을 지원하기 위해 기부하세요 그들은 더 건강하고 희망찬 미래를 위해 싸웁니다.
