루실 패커드 소아병원 스탠포드의 환자와 가족을 지원하는 기부자들에게 무슨 말을 하고 싶은지 묻자 야센은 간단히 "사랑해요"라고 대답했습니다.
여섯 살배기 야센의 성격은 자기보다 두 배는 더 강렬합니다. 야센은 재치 있는 답변과 재치 있는 말로 어른들을 웃음바다로 만듭니다. 그는 한 살배기 여동생 라님을 "냄새 나는 아기"라고 소개합니다. 병원 유치원에서 무엇을 배우고 있냐는 질문에는 "비밀이에요."라고 답합니다.
야센의 엄마인 하가르는 임신 5개월 때 산전 검진에서 야센의 심장에 문제가 있다는 것을 발견했습니다. 심장에는 심실이 세 개뿐이었습니다.
당시 가족은 텍사스에 살고 있었는데, 야센은 그곳에서 심장 수술을 두 번이나 받기로 했는데, 첫 번째 수술을 받았습니다. 캘리포니아의 한 병원에서 두 번째 수술을 받았지만 실패했고, 얼마 지나지 않아 의사들은 그의 심장 판막 중 하나에 누수가 있음을 발견했습니다. 가족은 다시 다른 병원으로 옮겼고, 병원 직원들은 결국 야센의 상태가 너무 심각해 심장 이식 수혜자 명단에 추가되어야 한다고 판단하여 패커드 어린이 병원에서만 받을 수 있는 전문적인 치료가 필요하다고 결정했습니다.
야센과 그의 어머니(당시 라님을 임신 중이었음)는 항공 구급차를 타고 패커드 어린이 병원으로 이송되었습니다. 패커드 어린이 병원의 베티 아이린 무어 어린이 심장 센터는 생존율 97.3%로 유명합니다.
적절한 시간에 적절한 장소
패커드 어린이 병원의 야센 케어팀은 24시간 내내 정맥 주사로 약물을 투여하여 그의 심박수를 한동안 안정시켰습니다. 그는 여전히 병원 근처에 있어야 했고, 어느 순간 그와 헤이거는 길 건너편 로널드 맥도날드 하우스로 이사할 수 있었습니다. 안타깝게도 심박수가 다시 빨라져 야센은 다시 병원에 입원했습니다. 해군 항공 정비사였던 그의 아버지 마흐무드는 다시 병원으로 이송 승인을 받았는데, 이번에는 베이 지역으로 이송되었습니다. 가족이 야센의 병원 근처로 이사한 것은 이번이 세 번째였습니다.
"정말 힘들었어요." 헤이거가 말했다. "하지만 야센에게는 그게 더 나았을 거예요. 그래서 그에게 더 좋은 게 무엇이든 우리는 받아들였어요. 모두가 정말 많은 도움을 주었고, 오랫동안 병원에 있는 동안 우리가 편안하게 지낼 수 있도록 노력해 줬어요."
마흐무드는 "우리는 훌륭한 직원과 훌륭한 의사를 갖추고 있었고, 분위기도 친절했습니다."라고 덧붙였습니다.
야센의 새로운 심장을 기다리는 동안, 가족들은 팩커드 어린이 병원의 새로운 본관이 모습을 드러내는 것을 지켜보았고, 작년 12월에 새 병원으로 환자를 이송하는 공식 행사에 참여하게 되어 기뻤습니다.
그런데 이사하기 며칠 전, 야센은 소식을 들었습니다. 환자 이사일에 아무 데도 가지 않는다는 소식이었습니다. 대신, 새 심장을 이식받게 된다는 소식이었습니다!
"마침내 심장이 준비되었다는 연락을 받았을 때, 정말 충격을 받았어요." 마흐무드는 말한다. "그때를 대비해 최선을 다했지만, 예상치 못한 일이었어요."
"무서웠어요." 야센이 말했다. "옛 심장을 잃을까 봐 불안했어요."
다행히 야센에게는 병원에 가장 친한 친구가 있었습니다. 바로 간호사 제나 오슬란이었습니다. 제나는 야센과 그의 가족이 가장 힘든 시기에 항상 곁에서 그들을 지지해 주었습니다.
"그녀는 저를 정말 좋아해요." 야센이 설명했다. "그리고 저를 꼭 껴안아 주는 걸 좋아하거든요."
야센의 이식팀이 수술에 들어가는 동안 가족들은 기도하며 기다렸습니다. 마흐무드는 "수술 후 24시간 동안 깨어나지 못했습니다."라고 회상합니다. "그래서 우리는 하루 종일 야센을 지켜보며 언제 눈을 뜨게 될지, 수술이 잘 되었는지 걱정했습니다."
밝은 미래를 기대하며
생명을 구한 수술은 잘 진행되었습니다. 몇 달이 지난 오늘, 야센은 큰 호전을 보이고 있습니다. 그는 집으로 돌아와 매주 패커드 어린이 병원에 가서 로렐 켄트(NP)와 베스 카우프만(MD)을 포함한 의료진과 함께 검진을 받습니다.
최근 진료에서 헤이거는 켄트와 이야기를 나누며 야센이 건강을 유지하고 새 심장에 대한 거부 반응을 막기 위해 복용하는 약과 비타민에 대해 자세히 이야기했습니다. 야센은 날이 갈수록 건강해지고 있으며, 가족과 의료진은 영양 공급 튜브를 제거하고 정상적인 식사로 전환할 수 있는 다음 단계를 고대하고 있습니다.
이 모든 일이 끝나고 나면 다음 단계는 흥미롭지만 아주 평범한 단계가 됩니다. 야센은 이번 가을에 지역 학교에서 유치원에 입학하게 됩니다.
이 기사는 원래 2018년 봄호에 게재되었습니다. 패커드 어린이 뉴스.
사진 제공: Douglas Peck, Ana Homonnay
