안녕, 아동 기금 기부자 여러분! 저는 아테나입니다. 저는 곧 16살이 되는데, 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원과 여러분이 어떻게 제 생명을 구했는지에 대한 이야기를 나누고 싶습니다.
저는 베이 지역에서 나고 자랐습니다. 저희 가족은 전형적인 실리콘 밸리 가족입니다. 부모님은 1980년대 초 공산주의 정권을 피해 미국으로 이주한 베트남 난민이십니다. 아버지(위 사진)는 엔지니어시고, 어머니는 치과 의사이십니다.
제가 4학년이 될 때까지 저희의 삶은 아주 평범했습니다.
우리는 꽤 활동적이고 즐거운 삶을 살았어요. 여행을 많이 다녔고 하이킹도 좋아했는데, 제가 하이킹을 꽤 잘했던 기억이 나네요.
그러던 어느 날 체육 시간에 달리다가 가슴에 통증이 느껴지기 시작했습니다. 심장이 쿵쾅거리고 숨쉬기도 힘들었습니다. 하지만 아무에게도 말하지 않고 계속 달렸습니다.
1년 반 후, 학교 운동장을 뛰어다니던 중 기절했습니다. 부모님이 소아과에 데려가셨는데, 이상 소견은 없었습니다. 그래서 다시 일상으로 돌아갔습니다.
두 달 후, 저는 다시 기절했습니다. 여러 병원을 다녀본 후, 가족은 패커드 어린이 병원에 도움을 요청했습니다.
나의 패커드 어린이 여행
저는 제한성 심근병증이라는 희귀 심장 질환 진단을 받았습니다. 심장이 굳어 제대로 기능하지 못하는 질환입니다. 베스 카우프만 박사님과 의료진이 친절하게 가족에게 진단과 치료 과정을 자세히 설명해 주셨습니다.
불행히도 이 질병에 대한 치료법은 아직 없으며, 이식 외에는 없습니다.
이건 정말 충격이었지만, 직원들이 새로운 심장을 기다리는 동안 우리를 안내해 주었습니다.
2017년 5월 어느 날 밤, 중학교 1학년 때 한밤중에 울면서 깨어났습니다. 부모님이 달려오셔서 제가 말도 못하고 팔다리도 움직일 수 없는 것을 발견했습니다. 911에 신고했습니다. 동네 병원에서는 뇌졸중이라고 진단했지만, 소아 뇌졸중은 처음이라고 했습니다. 아버지께서 패커드 어린이 병원에 연락하셨고, 구급차를 보내 저희를 데려오신 후 바로 혈전 제거 수술을 받으러 병원으로 옮겨졌습니다. 수술 후 오른쪽 팔다리와 왼쪽 다리를 다시 움직일 수 있게 되었습니다. 5일 후 퇴원하여 다른 병원에서 몇 달 동안 재활 치료를 시작했습니다.
6개월 후, 상태가 악화되어 다시 패커드 어린이 병원으로 돌아갔습니다. 의료진은 새 심장이 나올 때까지 저를 병원에 머물게 하기로 결정했습니다. 한 달 후인 12월, 저는 이른 크리스마스 선물을 받았습니다. 제게 딱 맞는 건강한 심장이었습니다.
나는 자유로웠다(어느 정도)
이식 수술 후 병원에서 며칠밖에 지내지 못했습니다. 자유로웠지만 완전히 자유로웠던 것은 아니었습니다. 약, 안전 수칙, 마스크, 그리고 무엇보다 중요한 손 소독제에 갇힌 채였죠. 가족과 의사 선생님들은 이러한 예방 조치들이 모두 제 건강과 웰빙, 그리고 행복을 위한 것이라는 것을 이해하도록 도와주셨습니다.
오늘 저는 집에 있고, 고등학교 2학년입니다. 저는 여전히 패커드 어린이 병원에서 치료를 받고 있지만, 여가 시간에는 춤을 추고, 자폐 아동들을 위한 자원봉사를 하고, 지역 도서관에서 과외를 하고, 음악을 가르치며 시간을 보냅니다.
다음에 무엇이 올까요?
미래에 대해서는 아직 확실한 계획이 없습니다. 저는 열여섯 살입니다. 하지만 분명한 것은 제게 살아갈 미래가 있다는 것입니다. 계획을 세울 시간은 있습니다. 병원에서 심장내과를 전공했던 경험이 소아 심장내과 전문의라는 직업을 갖게 된 계기가 되었습니다. 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원에서 심장내과를 전공했던 경험이 스탠퍼드를 제 첫 번째 진학지로 선택하게 된 계기가 되었습니다.
자, 몇 단락으로 제 이야기를 다 풀어봤습니다. 하지만 제 이야기는 저만의 이야기가 아닙니다. 여러분의 이야기이기도 하죠. 여러분도 무대 뒤에서 함께해 주셨잖아요.
병원에 대한 여러분의 아낌없는 사랑과 헌신 덕분에 제가 여기, 그리고 살아 있다는 것을 알아주셨으면 좋겠습니다. 저(입양받은) 마음과 저와 같은 수백 가족의 마음을 담아 진심으로 감사드립니다.
이 기사는 원래 2020년 봄호에 게재되었습니다. 아동 기금 업데이트.
사진 제공: 트랜 가족
