복잡한 건강 관리가 필요한 어린이를 위한 시스템 구축: 다음 단계
팔로 알토 – 건강 정책 영역 내에서는 여전히 혼란이 지배하고 있으며, 아동 건강 보험 프로그램의 재승인에도 불구하고 아동 건강 관리가 다시 한번 뒷전으로 밀려나고 있습니다.
긍정적인 측면은 현재 우리 시스템의 일부 단점이 더욱 부각되고 있으며, 국민의 의료 서비스 권리와 의료비 통제 방안에 대한 근본적인 의문이 제기되고 있다는 점입니다. 반면, 건강의 사회적 결정 요인과 질병의 사회적 결과, 즉 건강 격차를 초래하는 문제는 논의의 대상이 되지 않았습니다. 이러한 문제는 취약 계층, 특히 발달 장애 아동과 복잡한 의료 서비스가 필요한 아동에게 특히 중요합니다.
이 증가하는 문제에 주목을 끌기 위해 우리는 2018년 3월호를 후원하게 되어 기쁩니다. 소아과 보충: "복잡한 의료 서비스가 필요한 아동을 위한 효과적인 시스템 구축." 본 부록에는 주요 의료 서비스 제공자, 가족 대표, 옹호자, 정책 입안자, 그리고 연구자들의 글이 수록되어 있습니다. 이 글들이 이러한 아동들의 의료 서비스에 영향을 미치는 어렵고 체계적인 문제와 과제들을 명확히 하고, 그 해결책을 제시하는 데 도움이 되기를 바랍니다. 아래 링크를 클릭하여 관련 기사를 읽어보세요.
의료적 복잡성을 지닌 어린이의 가족: 최전선에서 본 관점
의료적으로 복잡한 어린이를 위한 케어 조정: 도대체 누구의 케어인가?
복잡한 만성 질환을 앓고 있는 어린이와 청소년의 자기 관리 지원
의료비 지출 감소 시대, 의료 복잡성으로 아동 권리 보호
의료적 복잡성을 가진 어린이를 위한 위험 계층화 및 완화 프로그램을 위한 윤리적 프레임워크
진화하는 연방 및 주 의료 정책: 의료적 복잡성을 가진 어린이를 위한 보다 통합적이고 포괄적인 의료 제공 시스템을 향해
가장 취약한 이 아이들의 건강과 복지는 그들이 의존하는 시스템의 효율성을 보여주는 지표입니다. 이 아이들은 여러 장기 시스템에 영향을 미치고, 기능을 제한하며, 때로는 기술적 지원이 필요하고, 높은 의료 이용을 초래하는 심각한 건강 문제를 가지고 있습니다. 결과적으로, 이들은 보건 및/또는 사회 서비스 시스템이 실패할 때 부정적인 결과를 겪을 가능성이 가장 높습니다. 비용 통제를 위한 접근법 중 하나는 의료비가 의료비의 상당 부분을 차지하는 소수 집단에 초점을 맞추는 것입니다. 생애 마지막 몇 년의 노인을 제외한 이 집단은 복잡한 의학적, 사회적 조건을 갖는 경향이 있습니다. 아마도 대부분의 아이들이 건강해 보이거나, 그렇지 않은 아이들의 수가 적기 때문에(따라서 비용이 상대적으로 적기 때문에), 복잡한 요구를 가진 아이들에게 충분한 관심이 주어지지 않는 것 같습니다.
평판으로는, 비록 충분한 증거는 없지만, 미국의 아동 병원 및 세부 전문 진료는 세계 최고 수준입니다. 아이러니하게도, 기술과 첨단 진료 과정의 도입은 만성적이고 복잡한 질환을 앓고 있는 아동의 수 증가에 기여하고 있습니다. 그러나 3차 및 4차 진료 시설 내에서도 누가 어떤 진료를 받는지, 비용은 얼마인지, 그리고 어떤 결과를 얻는지에 상당한 차이가 있습니다. 이러한 시설들을 제외하면, 특수 의료 서비스가 필요한 아동을 위한 서비스의 부족은 더욱 두드러집니다. 포괄적이고 조율된 가족 중심 진료에 대한 접근성은 일반적인 것이 아니라 예외적인 상황입니다.
만성적이고 복잡한 요구를 가진 아동들이 양질의 의료 서비스를 받는 데 있어 겪는 대부분의 문제는 체계적인 문제입니다. 이는 이러한 아동들의 팀 기반 치료에 필요한 추가적인 시간, 기술, 인력, 지원, 그리고 의료비 부담을 반영합니다. 또한, 신체 및 정신 건강, 교육, 발달 장애, 그리고 사회 서비스 간의 오랜 분열과 이들 간의 조정 실패에서 비롯되는 다른 많은 문제들도 우려스럽습니다. 특수 의료 서비스가 필요한 자녀를 둔 가족이라면 누구나 이러한 문제가 자녀 양육 능력에 미치는 부담을 잘 설명할 수 있을 것입니다.
루실 패커드 아동 건강 재단의 목표는 만성적이고 복잡한 의료 서비스를 필요로 하는 아동을 위한 미국 의료 시스템을 개선하는 것입니다. 저희 재단의 목표는 모든 아동이 필요한 시기에 필요한 곳에서 양질의, 문화적 역량을 갖춘, 가족 중심의 의료 서비스를 받을 수 있도록 하는 것입니다. 이는 아동의 고유한 신체적, 발달적 필요와 잠재력을 고려한 의료 서비스 제공 시스템을 통해 제공됩니다.
저희는 올해 내내 보충제 저자 및 해당 분야 전문가들과 함께 일련의 온라인 토론을 진행할 예정입니다. 자세한 내용은 곧 알려드리겠습니다. 우리는 함께 복잡한 건강 관리가 필요한 어린이들을 위한 효과적인 시스템 구축의 다음 단계를 밟아나갈 수 있습니다.
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재단 소개: 루실 패커드 아동 건강 재단은 1997년에 설립된 공익 자선 단체입니다. 재단의 사명은 아동 건강의 우선순위를 높이고, 리더십과 직접 투자를 통해 아동 건강 관리의 질과 접근성을 높이는 것입니다. 재단은 특수 의료가 필요한 아동 프로그램을 통해 아동의 건강 증진과 가족의 삶의 질 향상을 위한 고품질 의료 시스템 구축을 지원합니다. 재단은 루실 패커드 스탠퍼드 아동 병원 및 스탠퍼드 대학교의 아동 건강 프로그램과 협력하여 활동합니다.
