캘리포니아, 특수 건강 관리가 필요한 아동을 위한 관리 시스템 측정 지수에서 전국 최하위 기록

팔로 알토 – 오늘 발표된 연구에 따르면 캘리포니아주에서는 7명 중 1명의 어린이가 특별한 건강 관리가 필요한 것으로 추산되지만, 이 주는 이러한 어린이들이 적절한 건강 보험에 가입되어 있는지, 기본 예방 관리를 받고 있는지, 포괄적이고 지속적이며 가족 중심적인 의료를 받고 있는지 여부를 측정하는 종합 지수에서 전국 최하위를 기록했습니다.

특수 의료가 필요한 아동은 대부분의 아동에게 필요한 것 이상의 의료 서비스가 필요한 만성 질환을 가진 아동입니다. 경증의 관리 가능한 천식부터 뇌성마비나 심장병과 같은 매우 복잡한 질환까지 다양합니다. 이러한 아동의 대부분은 여러 가지 질환을 가지고 있습니다.

"이 아이들은 우리 사회에서 가장 취약한 계층 중 하나이며, 여러모로 캘리포니아의 의료 시스템은 이들에게 적합하지 않습니다."라고 이 연구를 의뢰한 루실 패커드 아동 건강 재단의 회장 겸 CEO인 소아과 의사 데이비드 알렉산더는 말했습니다. "우리 대부분은 특별한 의료 서비스가 필요한 아이들을 알고 있습니다. 그들은 우리의 친구이자 가족이며 이웃입니다. 이 연구는 그들이 필요한 의료 서비스를 적시에 받을 수 있도록 더 나은 방법을 개발해야 함을 분명히 보여줍니다."

캘리포니아에서 특수 의료 서비스가 필요한 거의 모든 아동은 일상생활에서 어느 정도 제약을 받습니다. 그러나 캘리포니아의 특수 의료 서비스를 필요로 하는 140만 명의 아동 중 약 4분의 1은 또래 아이들이 할 수 있는 일들을 할 수 없을 정도로 심각한 어려움을 겪고 있습니다. 이러한 아동과 그 가족들은 일반적으로 의료 및 치과 진료, 보육, 교통, 교육 지원, 의료 장비, 지속적인 건강 보험, 그리고 다양한 기타 서비스를 찾는 데 가장 큰 어려움을 겪습니다.

알렉산더는 "이것은 특히 우려스러운 일입니다. 의료 기술의 발전으로 이전에는 살아남지 못했을 많은 어린이들이 살아남고 있으며, 이미 과부하 상태인 우리의 시스템으로는 이들을 적절하게 돌보는 것이 점점 더 어려워질 것이기 때문입니다."라고 말했습니다.

알렉산더는 이 연구에 언급된 종합 지수는 개별 아동이 받는 의료 서비스의 질(대부분 우수한 수준임)을 평가하는 것이 아니라고 말했습니다. 오히려 보험 적정성, 의료 서비스 접근성, 그리고 가족의 의료 참여 여부 등 시스템 기능의 효율성을 측정하는 지표들을 평가합니다. 그는 "이러한 부분들을 크게 개선해야 합니다."라고 말했습니다.

연구, 특수 건강 관리가 필요한 어린이: 캘리포니아의 주요 문제 개요, 미국 모자보건국이 후원한 각 주의 부모를 대상으로 실시한 두 가지 설문 조사에서 얻은 가장 최근의 데이터를 분석합니다. 이 설문 조사는 2007년 전국 아동 건강 설문 조사와 2006년 특수 건강 관리가 필요한 아동을 대상으로 실시한 전국 설문 조사입니다.

"캘리포니아에서 특수 의료 서비스가 필요한 아동들은 매우 복잡한 질환을 앓고 있으며, 많은 가족들이 기본적인 의료 서비스조차 충족하기 위해 고군분투하고 있다는 것은 의심의 여지가 없습니다."라고 오리건 보건과학대학교 소아과 교수이자 이 연구가 진행된 아동 및 청소년 건강 측정 이니셔티브(Child and Adolescent Health Measurement Initiative) 소장인 크리스티나 베델(Christina Bethell)은 말했습니다. "중요한 결과 중 하나는 이러한 아동 4명 중 거의 1명이 자녀의 건강 때문에 부모의 일을 줄이거나 중단했다는 것입니다. 이는 가족뿐만 아니라 고용주에게도 엄청난 영향을 미칩니다."

이 연구는 캘리포니아의 특수한 요구가 있는 어린이들의 인구 통계, 신체적, 정신적, 사회적 기능, 특수한 요구가 어린이와 그 가족의 삶에 미치는 영향, 그리고 의료 서비스와 건강 보험의 접근성과 질에 대해 설명합니다.

다른 주요 결과는 다음과 같습니다.

• 캘리포니아의 특수 교육이 필요한 아동의 경우 민족/인종 및 경제적 격차가 극명하게 드러납니다. 유색인종 아동과 공적 의료 혜택을 받는 아동은 건강 상태가 좋지 않고 의료 서비스도 제대로 받지 못할 가능성이 훨씬 높습니다.

• 특수한 필요가 있는 어린이는 특수한 필요가 없는 어린이보다 학년을 다시 밟을 가능성이 훨씬 높고 학교에 결석하는 날도 더 많습니다.

• 다른 모든 주에서는 특수교육이 필요한 0~3세 아동 중 23.5%가 조기 개입 서비스를 받지만, 캘리포니아에서는 단 12.1%만이 조기 개입 서비스를 받습니다.

• 캘리포니아는 소아과에서 성인 치료로의 전환을 다루는 주 중 45위를 차지했습니다. 일상생활에 가장 큰 영향을 미치는 질환을 가진 아동 중 성인 치료 시스템으로의 전환 지원을 받은 아동은 26%에 불과했는데, 성인 치료 시스템은 아동의 의료적 필요를 충족할 준비가 되어 있지 않은 경우가 많습니다.

• 캘리포니아주는 특수한 보살핌이 필요한 자녀를 양육하는 데 스트레스를 받는 부모의 비율이 전국에서 가장 높은 주입니다.

알렉산더는 더 나은 시스템을 구축하는 데 있어 장벽은 오래되고 복잡하며, 단일 해결책은 없다고 말했습니다. "특수 교육이 필요한 아동에게 관심을 가진 모든 지역 사회 구성원이 함께 힘을 모아 변화를 촉구해야 합니다."라고 그는 말했습니다.

모든 아동이 적절한 건강 보험을 갖도록 보장하고, 의료비 조달 방식을 간소화하는 것이 두 가지 중요한 단계라고 그는 말했습니다. 특수 교육이 필요한 아동에 대한 의사 교육을 개선하는 것이 핵심입니다. 알렉산더는 또한 옹호자들과 정책 입안자들이 아동의 다양한 건강 및 사회적 요구가 조율되고 가족이 의사 결정에 참여할 수 있는 환경에서 아동을 치료하도록 촉구해야 한다고 말했습니다.

알렉산더는 캘리포니아가 여러 지표에서 낮은 순위를 기록하고 있지만, 캘리포니아만 그런 것은 아니라고 말했습니다. "전국적으로 특수한 도움이 필요한 아이들은 그들의 구체적인 요구를 충족하도록 제대로 설계되지 않은 시스템에서 치료를 받고 있습니다. 의료 개혁이 시행됨에 따라, 우리는 이처럼 증가하는 인구의 요구가 마침내 해결되도록 해야 합니다."

참고: 순위는 모든 주와 컬럼비아 특별구를 기준으로 합니다. 전국 백분율은 모든 주와 컬럼비아 특별구를 포함하며, 캘리포니아는 추정치에 포함되지 않습니다.
1 최소 품질 지수 = 의료 시설을 갖추고, 적절한 건강 보험에 가입되어 있으며, 지난 12개월 동안 예방 방문을 한 적이 있는 CSHCN입니다.
데이터 소스:
에이 2005-06 특수 건강 관리가 필요한 어린이에 대한 전국 조사, 아동 및 청소년 건강을 위한 데이터 리소스 센터 웹사이트. www.cshcndata.org
비 2007년 전국 아동 건강 조사, 아동 및 청소년 건강을 위한 데이터 리소스 센터 웹사이트. www.nschdata.org

전체 보고서와 요약은 다음에서 확인할 수 있습니다. https://lpfch.org/publication/children-special-health-care-needs-profile-key-issues-and-call-action

재단 소개:

비영리 공익 자선 단체인 루실 패커드 아동 건강 재단은 주요 문제, 특히 특별한 건강 관리가 필요한 아동과 관련된 문제에 대중의 관심을 끌어 아동 건강을 개선하기 위해 노력합니다.

CAHMI에 대하여:

아동 및 청소년 건강 측정 이니셔티브 오리건 건강과학대학에 있는 연구 및 정책 그룹으로, 아동 및 청소년 건강과 의료 서비스 품질 측정을 기반으로 한 데이터의 개발, 구현 및 전략적 보급에 중점을 두고 있습니다.