자녀의 최고의 옹호자가 되고… 원하는 파트너가 되는 방법

우리 부모와 우리 아이들에 대한 수많은 오해가 있습니다. 우리는 특별한 사람입니다. 우리는 영웅입니다. 우리는 순교자입니다. 우리에게는 감당할 수 있는 것만 주어집니다.

사실, 장애는 삶의 자연스러운 부분입니다. 우리 아이들은 비극도 아니고, 천사도 아닙니다 (적어도 제 아이들은 그렇지 않습니다). 그들은 그저 장애를 가진 아이들일 뿐입니다. 장애를 안고 살아가는 것은 수많은 우여곡절과 전환, 그리고 단계를 거치는 평생의 과정입니다. 우리 아이들은 친구, 목적, 그리고 공동체와 함께 세상 누구 못지않게 좋은 삶을 살 수 있습니다.

제 딸은 이제 서른 살입니다. 21살이 된 딸아이의 첫 21년 동안은 제가 해야 할 일은 딸을 잘 돌보는 것뿐이라고 생각했습니다. 먹이고, 기저귀를 갈아주고, 딸아이와 즐거운 시간을 보내고, 사랑하고 아껴주는 것, 그런 모든 것들을요. 하지만 저는 딸아이의 어린 시절과 청소년기의 대부분을 병원 진료와 방문, 특수교육, 지역 센터, 정신 건강, 캘리포니아 아동 서비스, 각종 치료사, 심리학자, 장비 프로그램, 보험 회사 등 여러 기관과 교류하며 보냈습니다. 이러한 기관들은 대부분 최후의 수단으로 비용을 지불하지만, 규정과 자격 요건이 복잡합니다. 저는 딸아이보다 전화 통화에 더 많은 시간을 보냈습니다. 오해는 마세요. 저희는 서비스를 받을 수 있어서 정말, 정말 행운입니다. 다만 서비스를 좀 더 쉽게 이용할 수 있었으면 좋았을 텐데요. 그리고 법 해석에 있어서 너무 "창의적"이지 않았으면 좋겠습니다. 좋은 파트너가 되기까지 정말 오랜 시간이 걸렸고, 그것이 바로 이 글의 요점입니다. 파트너가 되는 것에 대해 제가 배운 것입니다.

어떤 사람들은 부모 참여가 회의에 도넛을 가져오거나 학교에서 자원봉사를 하는 것을 의미한다고 생각합니다. 물론 그럴 수도 있습니다. 하지만 저는 참여한다는 것은 훨씬 더 많은 것을 의미한다고 생각합니다. 좋은 파트너가 되고 싶다면, 자신이 원하는 파트너가 되어야 합니다.

제가 원하는 파트너, 제가 되고 싶은 파트너는 풍부한 정보와 지식을 갖추고 있으며, 건강한 내면의 자원과 뛰어난 유머 감각을 가진 사람입니다. 저는 많은 사람들처럼 이 사실을 힘들게, 그리고 즉흥적으로 배워야 했습니다. 그래서 파트너십에 대한 이 글은 제가 딸과 함께 이 여정을 시작했을 때 가졌으면 좋았을 부모 부트 캠프를 상상해 보는 것입니다.

부모 부트 캠프 참석
잠깐 상상해 보세요. 시골에서 일주일 동안 부모 훈련 캠프를 하는 거예요. 호숫가에 온 가족이 함께 쓸 수 있는 벽난로가 있는 개인 오두막이 있어서 남편과 아이들이 저와 함께 갈 수 있어요. 모든 것이 완벽하게 접근 가능해서 딸아이의 휠체어 걱정도 없을 거예요. 조랑말도 있고, 맛있는 음식도 있고, 모든 관심사와 능력에 맞는 재미있는 게임도 있을 거예요. 모두가 서로를 포용하고 사랑해서 딸아이가 너무 시끄럽게 굴거나 이상하게 먹어서 나가라고 하는 사람은 없을 거예요. 아이들을 돌보는 직원들이 정말 훌륭하다고 말씀드렸나요? 그래서 남편과 저는 아이들이 괜찮은지 걱정하지 않고 배울 수 있어요. 게다가 모든 게 무료예요. 이게 바로 환상이죠. 그럼 우리는 무엇을 배우게 될까요? 이건 환상이 아니에요. 정말 중요한 거예요.

우리 자신의 기술을 기반으로 구축
강사들이 가장 먼저 우리에게 알려주는 것은 우리가 아이들을 돌보는 전문가들에게 우리 아이들에 대한 최고의 정보 제공처라는 것입니다. 부트캠프의 목적은 우리가 이미 가지고 있는 많은 기술을 바탕으로, 그리고 우리 아이들을 위한 최고의 옹호자가 되기 위해 필요한 기술과 지식을 개발하는 것입니다. 우리는 아이들의 삶에서 오가는 모든 교사와 서비스 제공자들과 효과적인 협력자이자 파트너가 되어야만 이를 이룰 수 있다는 것을 배웁니다. 그런 다음 장애 이력, 시스템과 서비스에 영향을 미치는 법률, 그리고 부모로서의 우리의 권리와 책임에 대해 배웁니다.

정리하기
출생 증명서, 예방 접종 기록, 1차 진료 보고서, 전문의 및 치료사 보고서, IEP 기록, 심리 평가, 그리고 자녀의 작업 샘플 등 정보를 체계적으로 정리하고 접근하기 쉽게 유지하는 방법을 배웁니다. 자녀와 그들의 특별한 필요에 대한 책을 작성합니다. 어떤 기관에서든 필요로 하는 모든 정보가 담겨 있어 필요할 때 언제든 쉽게 찾아볼 수 있고, 복사도 가능합니다.

그러면 우리는 다음을 배웁니다.

• 말로 표현할 수 없는 내용을 기록하기 위해 영상을 활용하는 방법
• 회의에서 보고서를 사용하는 방법
• 평가를 읽는 방법, 관찰 내용을 강조하는 방법, 가능한 오해를 식별하는 방법, 의견을 추가하는 방법
• 질문 목록을 작성하는 방법과 장단점을 개발하는 방법
• 우선순위를 정하는 방법
• IEP에 포함된 서비스를 모니터링하고 자녀가 해당 서비스를 통해 발전하고 있는지 여부를 추적하는 방법
• 문서화 방법; 및
• 간결하게 말하는 방법.

우리는 다양한 양육자의 역할과 책임에 대해 배웁니다. 아이들에 대해 아는 것을 명확하게 표현하는 법을 배우지만, 때로는 아이들에게 동기를 부여하는 것, 마음을 달래주는 것, 슬프거나 화나게 하는 것 등 의사소통에 어려움을 겪기도 합니다. (남편과 저는 딸에 대해 번갈아 이야기할 때 마치 서로 다른 두 아이에 대해 이야기하는 것처럼 들립니다. 맙소사! 트레이너 중 한 명이 "물론 우리는 세상을 다르게 보는 거야! 우리는 완전히 다른 사람이잖아!"라고 지적합니다.) 우리는 의견이 달라도 괜찮다는 것을 배웁니다.

우리는 다음을 배웁니다.

• 자녀에게 필요한 모든 전화, 모든 회의, 모든 문서에 대해 무엇이 필요한지 설명하는 방법
• 무언가가 잘못되었을 때 이를 알아차리는 방법, 즉 사람들에게 알리기 위해 편지를 쓰는 방법.
• 무언가가 잘 될 때 축하하는 방법—그리고 사람들에게 알리기 위해 편지를 쓰는 방법;
• "엘리베이터 스피치"를 하는 방법: 가장 짧은 시간 안에 말해야 할 내용을 집중시키는 방법.

우리는 이런 것들을 연습하고 연습합니다.

전환에 참석하다
그런 다음 우리는 전환기에 집중합니다. 전환기는 아이가 태어나는 날부터 시작된다고 합니다. 우리는 목표를 높게 설정하고 아이가 성인이 되는 날을 향해 나아가는 법을 배웁니다. 이 모든 것을 배우면 아이를 성공적으로 준비시킬 수 있다고 합니다. 전환기와 성인기는 장애의 심각성과는 무관하며, 독립성은 상대적이라는 것을 배웁니다. 아이가 혼자 살 수 없더라도, 가족은 아이의 삶이 어떻게 될지, 어디에서 어떻게 돌봄을 받을지에 대한 비전을 세울 수 있습니다.

리더가 되다
부트 캠프의 마지막 두 번째 날의 초점은 리더가 되는 방법에 맞춰져 있습니다.

• 의견을 제시하는 방법,
• 위원회에 참여하는 방법
• 그룹에 가입하기 전에 그룹의 목적과 목표를 이해하는 방법
• 다른 멤버들과 마찬가지로 그룹에 최대한 많은 시간과 에너지를 기여하는 방법.

우리는 더 큰 선을 논하고, 우리 아이나 가족뿐 아니라 다른 아이들과 가족들을 위해 생각하고 행동하는 것이 무엇을 의미하는지 이야기합니다. 합의나 다수결 같은 다양한 의사 결정 과정에 대해서도 배웁니다. 그런 다음 다른 가족들을 지도하는 방법과, 다른 사람에게 무엇을 하라고 지시하는 것이 아니라, 그들이 다양한 선택지를 탐색하고, 우선순위를 정하고, 스스로 선택할 수 있도록 돕는 것이 얼마나 중요한지에 대해 집중적으로 다룹니다. 가족들은 자신에게 무엇이 가장 효과적인지 잘 알고 있지만, 정보에 기반한 선택을 하기 위해서는 각자의 선택지를 알아야 합니다. 우리는 서로에게 어려운 말을 하는 연습을 하고, 정직하고 친절하게 대하는 연습을 합니다.

잘 소통하기
마지막 날에는 소통과 자기 성찰에 집중합니다. 자신을 돌보는 것에 대해 이야기합니다. 정보를 얻는 것도 중요하지만, 소통하는 방식이 상대방이 내 말을 듣느냐 듣지 않느냐를 가르칠 수 있다는 것을 배웁니다. 그리고 소통에서 가장 중요한 것은 침묵하고 경청하는 것임을 배웁니다. 우리가 듣는 것이 상대방의 진짜 말인지 확인하는 것이죠. (저는 남편을 바라보며 남편이 잘 듣고 있기를 바랍니다.)

회의 전에 팀원들에게 다가가 그들의 생각을 파악하는 법을 배웁니다. 그리고 다른 사람의 고통에 공감하는 법도 배웁니다. 문제를 파악하는 것은 쉽지만 해결책을 찾는 것은 어려운 일이며, 이는 모두의 몫이라는 것을 배웁니다. 시스템이 "삐걱거리는 바퀴" 모델에 기반을 두고 있다는 사실과, 단호함이 적대적인 태도를 의미하는 것은 아니라는 사실을 배웁니다. 가장 중요한 교훈, 바로 최선의 의도를 품는다는 것입니다.

마지막으로, 우리는 우리 자신에게 초점을 맞춘 활동에 시간을 보냅니다. 즉, 우리의 강점을 바탕으로 리더십을 발휘하는 법을 배우고, 우리 자신과 가족을 더 잘 돌보는 방법에 대해 성찰하는 것입니다.

마무리하기
그날 밤 우리는 춤을 춥니다. 아이들은 신나게 놀고, 부모님들의 춤을 놀립니다. 그리고 부모님들도 부모님들의 춤을 놀립니다. 우리는 잠시나마 감동을 줄 수 있다는 것을 알기에 눈물이 납니다. 그리고 그 순간이 지나면 아이들은 스스로 독립할 수 있을 테니까요. 우리는 우리의 멋지고 활기찬 아이들을 사랑하기 때문에 축하합니다.

일요일, 집에 갈 시간입니다. 우리는 낙관적이며, 부모로서 함께할 준비가 되어 있습니다. 솔직히 말해서, 잘 알고, 잘 먹고, 잘 쉬고, 아이들이 영감과 축하를 받으며 보살핌을 받고, 그저 지지받는다고 느낄 때 좋은 파트너가 되고 함께하는 것은 너무나 쉽습니다. 사실, 좋든 싫든, 특수한 도움이 필요한 아이들을 돌보는 데 협력하기 위해서는 많은 것을 배워야 합니다.

아직 부모 부트 캠프는 없지만, 주 전역에 가족 자원 센터, 가족 역량 강화 센터, 그리고 부모 교육 및 정보 센터가 있습니다(아래 참조). 이러한 센터들은 가상 부트 캠프에서 묘사된 것과 같은 교육과 지원을 제공합니다. 부모뿐만 아니라 전문가들도 이용할 수 있습니다! 꼭 활용해 보세요. 교통 법규, 파트너 관계, 리더십을 익히고, 언젠가는—음, 어쩌면 제가 부모 부트 캠프의 트레이너 중 한 명으로 당신을 뵙게 될지도 모르죠?

부모 교육 및 정보: 학부모 센터에 대한 추가 정보

센터(PTI), 지역 부모 자원 센터(CPRC), 가족 역량 강화 센터(FEC)는 모두 장애가 있는 아동 및 청소년의 부모, 가족 구성원, 보호자와 해당 아동을 돌보는 서비스 제공자에게 교육과 정보를 제공하여 이들이 장애인과 관련된 결정, 절차 및 시스템에 효과적으로 참여할 수 있도록 지원합니다. 이 센터들 장애인 교육법을 통해 직간접적으로 재정 지원을 받습니다. 이들 중 다수는 발달 서비스부(Department of Developmental Services)의 지원을 받는 조기 시작 가족 자원 센터(Early Start Family Resource Centers) 또는 예방 자원 및 추천 서비스(Prevention Resource and Referral Services)를 운영하기도 합니다. 캘리포니아 가족의 목소리미국 보건복지부에서 자금을 지원하는 지원 네트워크입니다.

이러한 단체들 사이에는 몇 가지 차이점이 있습니다. PTI와 CPRC는 출생부터 26세까지의 자녀를 둔 가정을 대상으로 하고, FEC는 3세부터 22세까지의 자녀를 둔 가정을 대상으로 합니다. 모든 단체에 공통적인 한 가지는, 여러분과 협력하는 데 관심이 있다는 것입니다. 지금 바로 찾아보시고 참여하세요! 가장 가까운 센터를 찾아보세요.