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특수 의료가 필요한 아동(CSHCN)을 돌보는 의료 서비스 제공자가 부모 및 보호자와 협력하여 이른바 가족 중심 의료를 제공할 때 환자 치료 결과가 개선되고 가족과 의료 서비스 제공자의 만족도가 높아진다는 증거는 분명합니다. 그러나 가족 중심 의료를 제공하는 것은 전체 과정의 일부에 불과합니다. 양질의 의료 시스템을 구축하려면 직접 의료, 조직 설계 및 거버넌스, 정책 수립 등 의료 시스템의 모든 단계에서 가족의 관점을 적극적으로 추구하고 반영해야 합니다.

환자 및 가족 참여에 관한 관련 문헌을 검토한 결과, 현재 대부분의 가족 참여 활동은 의사 진료실, 병원, 의원에서 이루어지고 있는 것으로 나타났습니다. 가족들은 더 광범위한 의료 시스템 내에서 그리고 공공 정책 의사 결정에 기여하는 구성원으로서 참여해야 할 필요성과 기회가 있습니다. 가족을 프로그램 및 정책 계획에 참여시키면 제공되는 서비스가 적절하고 활용될 가능성이 높아집니다. 본 자료는 가족 참여를 가로막는 장벽과 의료 시스템 전반에서 가족 참여를 개선할 수 있는 기회를 제시합니다.