Family Voices는 특별한 건강 관리가 필요한 어린이를 강조하기 위해 '5명 중 1명' 캠페인을 시작합니다.
22년 전, 제 딸 사라가 희귀 유전 질환을 가지고 태어났고, 제 삶은 완전히 바뀌었습니다.
처음에는 다른 많은 가족들과 마찬가지로 새로운 언어를 배우는 데 어려움을 겪었고, 건강 보험 분야에서 일했던 경력에도 불구하고 관리형 의료 보험 제도를 이해하는 데 애를 먹었습니다. 몇 년 후, 저는 운 좋게도 연방 모자보건국에서 일하게 되었고, 부모로서의 경험을 바탕으로 특별한 의료 서비스가 필요한 아동 및 청소년을 위한 서비스 시스템 개선을 위한 보조금을 확보하는 데 기여할 수 있었습니다.
하지만 마음속으로는 항상 옹호자가 되고 싶었고, 그것이 현재 제가 전략적 파트너십 담당 이사로 일하게 된 계기가 되었습니다. 가족의 목소리.
패밀리 보이스는 아동 건강 관리의 중심에 가족을 두는 것을 목표로 하는 전국적인 비영리 단체입니다. 1992년에 설립된 패밀리 보이스는 주별 지부 조직과 가족 간 건강 정보 센터에 소속된 훌륭한 가족 리더들의 네트워크를 보유하고 있으며, 저처럼 이들은 자신의 경험을 바탕으로 가족과 청소년을 대변하고 있습니다.
우리 주 가족 지도자들은 다양한 진단 및 건강 상태를 가진 특수 의료 요구 또는 장애가 있는 아동 및 청소년의 가족에게 정보, 지원 및 도움을 제공합니다. 청소년 리더십은 다음을 통해 장려됩니다. 아이들이 스스로를 옹호하도록저희는 전국 청소년 자기옹호 프로젝트를 운영하고 있습니다. 또한 연방 및 주 차원의 법률 제정 과정을 모니터링하고, 가족과 가족 지도자들이 입법 과정을 이해하고 영향을 미칠 수 있도록 정보를 제공하며, 가족의 복잡한 요구와 상황을 지원하는 정책을 주 및 국가 차원에서 옹호할 수 있도록 돕습니다.
저는 Family Voices의 새로운 캠페인인 "One in Five"에 참여하게 되어 매우 기쁩니다. 이 캠페인은 자녀가 있는 다섯 가정 중 한 가정은 적어도 한 명의 자녀가 특별한 의료적 요구를 가지고 있다는 사실에 대한 인식을 높이기 위해 마련되었습니다. 몇 주 전, 저희는 다음과 같은 행사를 개최했습니다. 파트너십의 힘: 가족 리더십 회의 워싱턴 D.C.에서 저희는 '5명 중 1명' 배지를 달고 국회의사당을 방문하여 특별한 건강 관리가 필요한 자녀를 둔 부모들이 겪는 어려움에 대해 의원들에게 알렸습니다. 많은 의원들은 복잡하고 다양한 의료 시스템 속에서 자녀의 요구를 충족시키려 애쓰는 과정에서 가족들이 겪는 스트레스에 대해 제대로 알지 못했습니다.
패밀리 보이스는 또한 여러 전문 단체와 긴밀한 협력 관계를 유지하고 있으며, 장애 아동 및 청소년을 위한 질 높은 가족 중심 치료를 촉진하기 위한 다양한 프로젝트를 진행하고 있습니다. 최근 진행한 프로젝트의 몇 가지 예는 다음과 같습니다.
- 국립 가족/전문가 파트너십 센터는 가족, Title V 수혜자 및 기타 의료 제공자들이 건강보험개혁법(ACA)의 완전한 이행을 위해 협력할 수 있는 역량을 강화하고, 가족/전문가 학습 기회를 통해 일차 진료 인력을 강화하며, 가족 중심 진료, 문화 및 언어 역량, 공동 의사 결정 분야에서 양질의 진료와 혁신에 대한 접근성을 개선하는 것을 목표로 합니다.
- IMPACT(Improving Maternal and Child Health Policies so All Children with Thrive) 프로젝트는 모든 아동과 청소년의 건강 및 웰빙 증진에 중점을 두고 있으며, 다양한 예방 주제에 대한 정보를 제공합니다. 프로젝트 팀은 미국 소아과학회와 협력하여 Bright Futures Family Handbook의 영어 및 스페인어 버전을 개발했습니다.
- 미국 원주민 및 스페인어 사용 가정 참여 및 지혜 공유를 통한 아동 비만 감소 프로젝트는 환자 중심 결과 연구소(PCORI)의 지원을 받습니다. 본 프로젝트는 아이다호주와 워싱턴주에서 스페인어 사용 가정과 미국 원주민 가정을 대상으로 파트너십을 구축하고, 아동 비만 연구에 관심을 갖는 공동체를 형성하는 데 중점을 두고 있습니다. 향후 전국으로 사업을 확대하기 위해 다년간의 지원금 신청을 계획하고 있습니다.
- 뉴멕시코주에서 특별한 의료 서비스를 필요로 하는 아동 및 청소년을 위한 의료 서비스 조정 지원 사업은 뉴멕시코주 산하 단체인 Parents Reaching Out, 뉴멕시코 블루 크로스/블루 쉴드, 그리고 Family Voices가 협력하여 운영하고 있습니다. 이 사업은 뉴멕시코 전역의 원주민 공동체 가족들에게 정보를 제공하여, 건강보험개혁법(ACA)에 따른 의료 서비스 조정 옵션을 더 잘 이해하고 활용할 수 있도록 돕고 있습니다.
- 가족 중심 치료 평가(Family-Centered Care Assessment)는 의사 결정 과정, 가족 지원, 지역사회 서비스 및 문화적 역량 분야의 새로운 내용 영역을 측정하는 질적 평가 도구입니다. 패밀리 보이스(Family Voices)는 미국 소아과학회(AAP)와 협력하여 소아과 진료 현장에서 이 도구를 시험하고 있습니다.
패밀리 보이스는 매일같이 이러한 가족들의 삶에 변화를 만들어가고 있습니다. 성장하는 저희 단체에 참여하여 다섯 가족 중 한 가족에게 긍정적인 영향을 미치는 방법에 대해 더 자세히 알아보시려면 다음 웹사이트를 방문하세요. www.familyvoices.org
사진 제공: 린다 혼버그
