캘리포니아 가족의 목소리: 특수 건강 관리가 필요한 어린이를 위한 부모 옹호 강화

특수 건강 관리가 필요한 어린이를 위한 서비스에 영향을 미치는 건강 관리 위원회 및 계획 기관에서 부모 리더가 현저히 부족한 문제를 해결하기 위해 캘리포니아 가족의 목소리 (FVCA) 작년에 출시 프로젝트 리더십오늘날, 30명의 가족 구성원이 이 교육 및 멘토링 프로그램을 수료했으며, 많은 분들이 다양한 건강 관련 위원회와 위원회에 참여하고, 입법자들과 회동하고, 입법 증언을 하고 있습니다.

와 함께 승인하다 루실 패커드 아동 건강 재단의 FVCA 프로젝트 리더십은 가족들에게 편리하고 지역 중심적인 교육, 지속적인 지원 및 멘토링, 참여 기회와의 연계, 효과적인 공공 정책 옹호자가 되는 데 도움이 되는 정보를 제공했습니다.

7개 세션으로 구성된 커리큘럼은 다음과 같은 내용을 포함합니다.

• 과거를 아는 것이 미래를 바꾸는 길: 옹호의 역사와 목적
• 도로의 규칙: 시스템, 법률 및 자격
• 변화를 주도하는 사람이 되기: 의사 결정권자와 협력하여 변화를 이루다
• 다른 사람들과 잘 어울리기: 의사소통 강화
• 당신의 이야기를 들려주기: 다른 사람들에게 이야기를 개발하고 전달하기
• 봉사 방법: 의사 결정 기구 참여
• 파트너십 강화: 지역 변화 주도자들과의 연결

이러한 훈련과 지원을 통해, 의료 시스템과 서비스를 탐색한 경험이 있는 가족은 지역 및 주 차원에서 개선을 옹호하고 변화를 가져올 수 있는 엄청난 잠재력을 갖게 됩니다.

교육 세션은 역동적이고 상호작용적이어서 부모들이 서로에게서 배우고 함께 배울 수 있는 기회를 제공합니다.

30명의 가족 구성원은 좋은 시작이지만, 보다 다양한 관점을 제공하고 더 많은 캘리포니아 정책 입안자와 관리자가 가족의 의견을 직접 들을 수 있도록 옹호자 풀을 계속 확대하는 것이 중요합니다.

프로젝트 리더십 가족 참여 사례는 다음과 같습니다.

• 2014년 2월에 열린 건강 정상회담 및 입법의 날 행사에 12명의 졸업생이 참석하여 각 카운티 의원들을 방문했습니다.
• 3명의 졸업생이 주 의사당에서 열린 위원회 예산 청문회에서 CCS 프로그램의 잠재적 변화에 대한 우려를 밝히며 강력한 입법 증언을 했습니다.
• 4명의 졸업생과 FVCA 직원이 캘리포니아 대학교 샌프란시스코 캠퍼스의 가족 건강 결과 프로젝트(FHOP)가 감독하고 지원하는 제5편(CCS) 요구 평가 위원회의 주요 이해 관계자로 참여하고 있습니다.

한 프로젝트 리더 졸업생은 이렇게 썼습니다.

프로젝트 리더십 교육을 통해 저는 옹호자로서 자신감을 더욱 키울 수 있었습니다. 딸아이의 특수 건강 관리 요구를 대변하는 역할을 점진적으로 맡아왔지만, 더 발전하는 데 있어 항상 "막다른 길"에 서 있는 듯한 느낌을 받았습니다. 이 교육을 통해 미아와 딸, 그리고 다른 가족들을 위해 제 목소리를 더욱 발전시키는 데 필요한 도구, 정보, 그리고 필요한 리더십 기술을 습득했습니다. 저는 이 교육을 다른 가족들도 자녀의 요구를 대변하는 목소리를 낼 수 있도록 확대하는 데 매우 관심이 있습니다. 특히 라틴계/히스패닉계 공동체에 다가가 교육을 제공하는 데 큰 관심을 가지고 있습니다.

프로젝트 리더십은 특수 의료가 필요한 아동 및 청소년(C/YSHCN)을 위한 양질의 의료 서비스를 개선하고 보장하는 것을 목표로 합니다. 더 많은 특수 의료가 필요한 가족과 청소년이 파트너십을 구축하고 고품질의 가족 중심적이고 조율된 의료 서비스를 옹호하는 방법을 배워야 합니다. C/YSHCN을 지원하는 시스템은 복잡하기 때문에 조율과 가족 중심적 접근이 필요합니다.

정책 입안자들이 자신의 결정이 미치는 영향을 항상 인지하는 것은 아니지만, 이러한 복잡한 시스템을 사용하는 가족들은 무엇이 효과적이고 무엇이 효과적이지 않은지 알고 있습니다. 이 모델은 가족과 청소년에게 전문가와의 파트너십을 구축하고 특수 의료 서비스가 필요한 아동 및 청소년을 위한 공공 정책 옹호 활동에 참여할 수 있는 기술, 지원, 도구, 그리고 자신감을 제공할 것입니다.

현재 FVCA 프로젝트 리더십 교육은 오클랜드 클레어몬트 애비뉴 5232에 위치한 패밀리 리소스 네트워크(바나나스 빌딩)에서 샌프란시스코 만 지역의 가족들에게 제공될 예정입니다.

다음 시리즈의 교육은 2014년 9월에 시작되고, 또 다른 시리즈는 2015년 초에 시작됩니다. 샌프란시스코 만 지역, 특히 이스트 베이에 거주하며 프로젝트 리더십 교육에 참여하고자 하는 가족은 이메일을 통해 Lilian Ansari에게 연락하세요 또는 510-547-7322, 내선 122로 전화하세요.

사진 출처: Pip Marks