가족이 필요합니다: 캘리포니아에서 특수 건강 관리가 필요한 어린이를 위한 공공 프로그램 정책 결정에 대한 가족 참여 분석

가족과 환자 옹호자들은 오랫동안 "나 없이는 나에 대한 어떤 것도 없다"라고 말해 왔습니다. 이는 자신의 건강 관리와 웰빙에 영향을 미치는 결정에 적극적으로 참여해야 한다는 것을 의미합니다. 하지만 그들의 요청은 얼마나 잘 받아들여지고 있을까요? 이 보고서는 캘리포니아의 특수 의료가 필요한 아동/청소년을 위한 서비스와 관련된 정책 및 시행 결정을 내리는 이사회, 자문 위원회, 태스크포스와 같은 정부 기관에서 가족 참여(즉, 부모, 보호자 또는 청소년)의 역할을 고찰합니다.

저자는 부모, 옹호자, 관리자를 인터뷰하고, 가족 참여, 특히 정책 결정에 관한 문헌을 검토했으며, 특수 건강 관리가 필요한 어린이를 위한 프로그램에서 역할을 하는 캘리포니아 주 및 카운티 정부 정책 기관 60개 이상을 대상으로 가족 참여에 관한 예비 연구를 수행했습니다.

일부 주 및 지방 정부 기관에서는 활발한 가족 참여를 장려하고 지원하지만, 전반적인 가족 참여는 매우 일관성이 없고 정책 수립 및 시행 결정에 있어 매우 미흡한 경우가 많습니다. 가족 참여의 정도, 의사 결정에서 가족의 역할, 그리고 참여하는 가족에게 제공되는 지원에는 상당한 차이가 있습니다.

보고서는 캘리포니아가 가족을 의사 결정 과정에 포함시켜 조정되고 가족 중심적인 치료에 대한 공약을 이행할 수 있는 방법에 대한 권장 사항을 제시합니다.