Juno Duenas: 가족 옹호의 최전선에서 30년 이상

주노 두에나스는 30년 넘게 캘리포니아와 전국에서 특수 의료가 필요한 아동과 그 가족들을 위해 헌신적으로 활동해 왔습니다. 12월 18일부로 그녀는 전무이사직에서 은퇴할 예정입니다. 장애 아동 가족 지원1982년 설립된 샌프란시스코의 부모 운영 기관인 는 가족들에게 정보, 교육, 그리고 다양한 자료를 제공합니다. 네 아이의 엄마인 그녀는 수십 년간의 활동과 앞으로의 미래를 되돌아봅니다. 

질문: 왜, 언제, 어떻게 부모 권익 옹호 활동을 시작하게 되었나요?

제 딸 모지는 36년 전에 중증 장애를 가지고 태어났습니다. 그래서 저는 36년 전에 옹호자가 되었습니다. 좋든 싫든, 장애/특수 의료 지원이 필요한 아이의 부모로서 당신은 옹호자가 됩니다. 수동적인 자세를 취할지, 적극적인 자세를 취할지는 당신의 선택입니다.

"좋든 싫든, 장애가 있거나 특별한 건강 관리가 필요한 아이의 부모로서 당신은 옹호자가 됩니다. 수동적인 태도를 취할지, 적극적인 태도를 취할지는 당신의 선택입니다."

저는 Support for Families에서 지원 그룹에 참여하며 시작했습니다. 그곳에서 다른 부모님들을 만나 모임과 활동으로 안내받았습니다. 4년 후, 저는 Support for Families에 합류하게 되었습니다. 케이스 매니저를 거치지 않고도 서비스를 제공하는 사람들과 직접 대화할 수 있다면 얼마나 멋질까요?라는 생각이 들었기 때문입니다. 그래서 저희는 교육청과 협력하여 가족들을 위한 정보 및 자원 컨퍼런스를 만들었습니다. 공통 관심사를 가진 다른 사람들과 함께 일하는 것이 너무나 고무적이었고, 저는 그 컨퍼런스에 완전히 매료되었습니다.

질문: 지난 몇 년 동안 어린이와 가족을 위해 어떤 진전이 있었나요?

저희는 병원에서 가족 중심 진료를 적극적으로 추진했고, 제 딸이 태어난 후로 소아과 진료에 큰 변화가 있었습니다. 이제 대부분의 병원에서는 마치 예전부터 그랬던 것처럼 가족 중심 진료를 실천하고 있습니다.

우리는 아이들을 시설에 두지 않고 집에서 키우는 것을 지지했고, 결국 성공했습니다. 하지만 지금은 적절한 지원 없이 집에서 집중 치료를 제공하는 가족들이 있는데, 이는 엄청난 도전입니다. 가족에게 뛰어난 내적, 외적 자원이 없다면 안전한 상황이 될 수 없습니다. 어떤 일이든 아이를 위험에 빠뜨릴 수 있습니다. 우리는 성공을 거두었고 아이들이 성인으로 성장하는 것을 축하하지만, 시스템은 제대로 준비되어 있지 않습니다. 취약하고 좋은 시스템이 아닙니다. 개선의 여지가 많습니다.

우리는 모든 의사결정 단계에서 가족 대표성을 확보하기 위해 노력해 왔고, 어느 정도 진전을 이루었습니다. 가족들이 원하는 서비스를 개발할 때 시스템이 가장 효과적으로 작동할 수 있습니다. 따라서 서비스 개발, 실행, 그리고 평가 과정에서 가족들이 직접 참여해야 합니다.

질문: 가장 만족스러운 성공은 무엇이었나요?

제게 성공의 순간이란, 우리 아이들이 기회와 삶의 질을 누릴 수 있도록 돕는 의미 있는 일에 제가 참여하고 있다고 느꼈던 순간들입니다. 정말 많은 순간들이 있었고, 다양한 관점을 가진 많은 사람들이 팀으로 함께 일했지만, 더 나은 것을 만들고 시스템 변화를 만들어낼 수 있다는 공통된 비전을 가지고 있었습니다. 저는 아이들이 갓 태어났을 때 만난 부모님들과 지금도 함께 일하고 있는데, 그들은 이제 인생의 동반자가 되었습니다. 정말 많은 특별한 사람들, 파트너들이 제 생각과 현재의 제 모습에 영향을 주었습니다.

파트너는 규모와 형태가 다양합니다. 부모, 보호자, 청소년, 아동, 의료 서비스 제공자, 관리자, 옹호자, 그리고 물론 기금 제공자까지 다양합니다. 루실 패커드 아동 건강 재단은 최고의 파트너 중 하나이며, 부모들이 가장 잘할 수 있다고 생각하는 것에 진심으로 귀 기울여 줍니다. 물론 어려운 대화도 있었지만, 우리는 함께 해결해 나갔습니다. 재단과 우리가 함께한 가장 훌륭한 파트너십 중 하나는 프로젝트 리더십으로, 많은 성공을 거둔 사례입니다.

질문: 프로젝트 리더십에 대해 말씀해 주세요.

프로젝트 리더십 가족 구성원들이 더 나은 의료 정책과 서비스를 옹호할 수 있도록 준비하고 지원하는 교육을 제공합니다. 이 커리큘럼은 7회에 걸쳐 부모와 보호자에게 옹호 활동의 기본을 소개합니다. 하지만 단순한 커리큘럼이 아니라, 프로젝트 리더십은 진행자의 멘토링을 포함하는 모델입니다. 위원회에서 유일한 부모가 되거나 공청회에서 의견을 제시하는 것은 쉽지 않습니다. 가족 구성원을 위원회에 참여시키고 싶다면, 발표를 하세요. 불가피한 어려움이 닥쳤을 때 도움을 줄 수 있는 사람이 있도록 멘토링을 제공해야 합니다. 또한, 이 모델은 가족 간의 소통과 실천을 통해 동지애를 형성하고, 가족 구성원의 목소리를 하나로 모으는 것을 포함합니다.

프로젝트 리더십의 원래 목적은 소외된 가정, 특히 고립된 가정에 다가가 목소리를 낼 수 있도록 교육을 제공하는 것이었습니다. 첫 번째 시리즈에 참석한 가정을 대상으로 외부 평가자 설문 조사를 실시했는데, 그 결과, 기회가 적었던 가정들이 추가 지원의 실질적인 혜택을 받았습니다.

프로젝트 리더십에 참여하고 이제는 스스로의 주인이라고 생각하는 많은 사람과 단체가 있다는 사실이 정말 기쁩니다. 캘리포니아와 전국의 기관들이 이를 도입하여 이제는 각자의 프로젝트라고 부르고 있습니다. 졸업생들은 지역 및 주 전체 회의에 참석하고, 지역 및 주 의원들에게 발표하며, 심지어 전국적으로도 매우 인상적인 성과를 거두었습니다. 프로젝트 리더십은 효과가 있습니다.

질문: 현재 CSHCN의 치료 시스템에 가장 필요한 변화는 무엇입니까?

여러 보험 대신 모든 사람의 의료비를 책임지는 단일 공공 또는 준공공 기관이 있다면 정말 좋을 텐데요. 가족들은 자녀의 복지에 중요한 서비스를 받기 위해 여러 기관을 전전하며 "싸우는" 데 너무 많은 시간을 허비합니다. 장애인에게 가장 힘든 것은 바로 서비스에 대한 약속과 실제로 서비스를 받기 위한 끝없는 싸움의 현실입니다. 언어가 통하지 않거나 옹호하는 데 불편함을 느낀다면 더욱 그렇습니다. 정말 잔인한 일입니다.

하지만 시스템이 현재처럼 구축되어 있기 때문에 가족들에게 정보, 교육, 그리고 지원이 필요합니다. 가족들이 필요한 모든 것을 배울 수 있는 부트캠프가 마련되어야 하며, 모든 가족에게 팩스/프린터/스캐너가 제공되어야 합니다. 가장 중요한 것은, ~ 해야 하다 부모와 청소년을 주요 사례 관리자/케어 코디네이터로 인식하고 이를 염두에 두고 시스템을 구축해야 합니다. 우리는 모든 가족에게 어시스턴트 그들이 길을 찾도록 돕는 것이지, 더 많은 게이트키퍼를 두는 것이 아닙니다.

"가족들이 필요한 모든 것을 배울 수 있는 부트캠프가 있어야 하며, 모든 가족에게 팩스/프린터/스캐너가 제공되어야 합니다. 가장 중요한 것은 부모와 청소년을 주요 사례 관리자/케어 코디네이터로 인식해야 한다는 것입니다..."

패밀리 보이스(Family Voices)와 같은 단체들이 보조금에 의존하며 살아가지 않도록 운영 지원이 더 필요합니다. 과거 가족들과 협력하여 효과적인 시스템을 구축했던 지역 기관들을 재건해야 합니다. 성인 기관과 장애인 전문 기관은 더욱 긴밀하게 협력해야 합니다.

저는 장애/특수 건강 관리 요구 사항이 현재의 다양성 대화에 포함되는 것이 필수적이라고 생각합니다.

질문: 이 작업에서 가장 답답했던 점, 그리고 아직도 답답하게 느껴지는 점은 무엇입니까?

사람들이 안 된다고 하면 정말 싫은 것 같아요. 균형을 잡는 법을 배우고 있어요. 거리를 두는 연습을 하고, 서로 맞지 않는 상황을 놓아주고, 때로는 제 의견 차이가 그저 부정적인 에너지일 뿐이라는 걸 깨닫는 연습을 하고 있어요. 아직 제대로 배우지 못했어요. 아직도 앞날을 예측하지 못한 채 "안 돼"라는 벽에 무작정 걸어 들어가는 제 자신을 발견하곤 해요.

질문: 후임자는 무엇을 먼저 처리해야 할까요? 어떤 조언을 해주시겠어요?

이사회, 직원, 가족, 부모와 자녀/청소년, 서비스 제공자, 그리고 기금 제공자들의 의견에 귀 기울일 시간을 가지십시오. 다양한 목소리에 귀 기울이고, 기관의 새로운 전략 계획을 수립하기 위한 대화를 위해 함께 모이십시오. 가족의 목소리, 즉 가족 리더십이 모든 가족 지원 기관의 핵심 요소임을 인지하십시오.

질문: 앞으로의 계획은 무엇인가요?

생각의 파트너가 되고 싶어요. 사람들과 함께 앉아 이야기하고, 듣는 걸 좋아해요 (남편은 동의하지 않겠지만, 사실이에요). 아이디어를 나누고, 진지한 대화를 나누는 것도 좋아하고요. 음… 시스템 변화를 위한 파트너십에도 여전히 관심이 있어요.

질문: 마지막으로 하고 싶은 말이 있나요?

우리가 하는 모든 일은 아이들을 위한 것입니다. 그래서 저를 이 자리로 데려온 건 바로 모지였기에, 딸에 대한 작별 인사를 하고 싶습니다. 정부의 24시간 간병 지원, 제대로 작동하는 휠체어, 경련을 관리하는 데 도움을 주는 약과 의사 등 지원이 없었다면 모지는 지금처럼 좋은 기회를 얻지 못했을 것입니다. 지원과 서비스는 큰 변화를 만들어냅니다. 모지는 심각한 장애를 가지고 있습니다. 자립 능력이 없고, 인지 기능 장애가 있으며, 의사소통이 제한적이고, 종종 통증을 느끼며, 24시간 간병이 필요합니다. 이러한 어려움에도 불구하고, 다른 모든 인간과 마찬가지로 모지 역시 좋아하는 것과 싫어하는 것이 있고, 공동체의 일원이 되고자 하는 열망이 있습니다. 모지와의 차이점은 아마도 제가 모지가 가치 있는 생명력이라는 것을 설명해야 한다는 강박관념을 느낀다는 사실일 것입니다.

그 점을 염두에 두고, 저희는 항상 아이에게 최대한 자율권을 주려고 노력해 왔습니다. 아이가 학교에 다니는 동안 포용 프로그램에 참여하도록 열심히 노력했습니다. 사실 아이가 21살이 되어 학교를 졸업했을 때, 다른 장애 친구들과 함께 분리된 프로그램에 참여하는 것을 선호한다는 사실이 조금 궁금했습니다. 부모로서 저는 아이의 선택을 존중했고, 그건 아이의 선택이었습니다… 하지만 저는 궁금했습니다… 그 모든 포용 프로그램의 요점은 무엇일까요? 사실, 모지 같은 어른들에게는 선택지가 그렇게 많지 않습니다.

어쨌든, 분리된 프로그램은 우리 집에서 언덕 너머에 있었고, 그녀는 보라색 건물을 지날 때마다 "가"라고 말했는데, "가다"라는 뜻이었습니다. 결국 그녀의 보좌관은 그녀가 보라색 건물로 들어가고 싶다고 말하는 것을 알아챘습니다. 그래서 어느 날 그들은 차를 주차하고 안으로 들어갔습니다. 알고 보니 그곳은 교회였습니다. 우리는 종교가 없었고, 교회에 아는 사람이 아무도 없었지만, 모지는 가고 싶어서 갔습니다. 모지는 지난 11년 동안 매주 일요일에 그곳에 갔습니다. 모지의 35번째 생일에 교회는 우리 가족을 초대하여 그녀의 생일을 축하했습니다. 우리 중 누구도 그곳에 가본 적이 없었습니다. 그녀가 자신을 위한 또 다른 공동체를 만들었다는 것이 분명했습니다. 자신을 아끼는 사람들과 교류하고, 자신이 될 수 있고, 기쁨과 사랑을 찾을 수 있는 공동체였습니다. 어머니로서… 더 이상 무엇을 바랄 수 있겠습니까?