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메디케이드에 가입한 많은 아이들은 특별한 건강 관리가 필요합니다. 예를 들어 테스를 생각해 보세요. 그녀는 일곱 살이고 당뇨병과 심각한 언어 장애를 앓고 있으며, 그녀와 그녀의 가족은 여러 가지 어려운 어려움에 직면해 있습니다. 그녀의 주 보호자는 할머니인데, 할머니는 자신의 건강 문제로 어려움을 겪고 있으며 대중교통을 이용하여 테스를 여러 전문의, 언어 치료사, 그리고 주치의에게 데려갑니다. 할머니는 최선을 다하지만, 당뇨병으로 인한 잦은 진료 예약과 까다로운 치료 요법은 할머니를 종종 압도합니다. 간병이 너무 많아지면, 할머니는 테스의 간병을 자신의 업무 일정에 맞춰야 하는 얇은 안전망인 친척들에게 도움을 요청합니다. 때때로 테스는 당뇨병이 제대로 관리되지 않는다는 것을 암시하는 증상을 설명하는 데 어려움을 겪습니다. 때로는 감기로 인한 고혈당과 같은 사소한 건강 문제가 걷잡을 수 없이 커져 응급실이나 응급실 방문, 심지어 입원으로 이어질 수도 있습니다. 이러한 사건들은 테스의 건강에 추가적인 합병증을 초래할 위험이 있고, 할머니는 직장에 가지 못하고 자신의 건강을 소홀히 하게 만들며, 테스의 건강 보험사인 메디케이드(Medicaid), 그리고 궁극적으로는 국민에게 막대한 비용을 초래합니다. 테스와 그녀의 가족, 그리고 의료 서비스 제공자들이 이러한 어려움을 해결하고 필요할 때 최상의 치료를 받을 수 있도록 함께 노력하는 데 무엇이 도움이 될까요?

연구자로서, 저희는 시급한 정책 문제에 답하고 테스와 같은 아이들을 돕기 위해 이용 가능한 최상의 증거를 바탕으로 연구 결과를 종합합니다. 루실 패커드 아동 건강 재단(Lucile Packard Foundation for Children's Health)의 지원을 받아 미국 관리 의료 저널(American Journal of Managed Care)에 게재된 최근 연구에서, 저희는 새로운 접근법을 사용하여 다음과 같은 중요한 질문에 답했습니다. 메디케어에서 교훈을 얻어 특수 의료가 필요한 아동(CSHCN), 특히 메디케이드(Medicaid) 혜택을 받는 아동의 의료 조정을 개선할 수 있을까요?

공공 보험 프로그램, 주로 Medicaid, CSHCN의 약 3분의 1을 차지합니다 (PDF) 및 CSHCN에 대한 Medicaid 지출은 평균적으로 다음과 같습니다. 다른 어린이들의 Medicaid 지출보다 6배 더 높음 (PDF). CSHCN은 가족, 의료팀 구성원, 그리고 학교 간호사, 방과 후 프로그램, 기타 지역 사회 기반 프로그램 등 다른 지원 시스템 간의 협력 부족으로 인해 응급 치료 및 예방 가능한 입원의 위험에 처해 있습니다. 수십 년 동안 소아과 커뮤니티는 다음을 요구했습니다. 이러한 아동들을 돌보는 과정에서 질 향상과 낭비 감소를 위해 돌봄 조정을 강화해야 합니다. CSHCN 돌봄 조정에 대한 문헌이 점차 늘어나고 있지만, 연구들은 방법론적 엄밀성이 부족하고 기본 개념적 틀이 매우 다양하여 효과적인 프로그램의 특징에 대한 결론을 도출하기 어렵습니다. 

이와 대조적으로, 메디케어 수혜자를 위한 케어 조정에 관한 문헌에는 방법론적으로 엄격한 연구가 많이 포함되어 있습니다. CSHCN과 노인 메디케어 수혜자는 의료 및 비의료적 요구가 매우 다르지만, 케어 조정 프로그램의 목표와 설계 요소는 유사할 수 있습니다. 

본 연구에서 저희 팀은 CSHCN을 위한 효과적인 케어 조정을 설계하고 실행하는 방법에 대한 통찰력을 얻기 위해 메디케어의 케어 조정에 대한 근거를 검토했습니다. 또한, 이러한 통찰력이 메디케이드 정책과 어떻게 연계되고 메디케이드 관리형 의료에 어떻게 구현될 수 있는지 파악하기 위해 메디케이드 재정 지원 및 케어 조정 자격에 초점을 맞춘 환경 분석을 수행했습니다. 중요한 것은, 메디케어에서 얻은 교훈을 수정 및 해석하여 메디케이드 내 CSHCN에 적용하기 위해, 전국 CSHCN 케어 조정 전문가 11명과 메디케어 연구 결과의 관련성에 대해 논의했습니다. 여기에는 메디케이드 의료 책임자 5명, 소아과 임상의 3명, 전직 관리형 의료 임원 1명, 그리고 메디케이드, 케어 조정, CSHCN 연구에 정통한 정책 전문가 2명이 포함되었습니다.

연구 종합과 전문가 피드백을 바탕으로, 우리는 메디케어에서 개선된 결과와 지속적으로 연관되고 메디케이드에서 CSHCN과 관련된 케어 조정 프로그램의 6가지 설계 요소를 파악했습니다. 여기에는 (1) 고위험 환자 식별 및 타겟팅, (2) 개선 가능성이 있는 결과 프로그램 명확히 설명, (3) 케어 코디네이터와 1차 의료 제공자 간의 적극적인 참여 장려, (4) 케어 코디네이터와 환자 간의 일부 대면 접촉 요구, (5) 제공자 간 정보 공유 촉진, (6) 관련 아동의 의학적, 사회적, 행동적 및 기타 요구에 따라 케어 코디네이터의 전문 지식을 다른 임상 전문가의 전문 지식으로 보완하는 것이 포함됩니다. 

주 메디케이드 정책 입안자와 메디케이드 관리 의료 기관은 테스와 같은 메디케이드 내 CSHCN의 케어 조정을 개선하기 위해 이러한 권고 사항의 일부 또는 전부를 활용할 수 있지만, 아동의 고유한 필요와 주 메디케이드 프로그램의 구조에 맞게 실행 방식을 조정해야 합니다. 효과적인 메디케이드 케어 조정 프로그램은 다양한 질환 및 의료적 필요, 가족의 케어 조정 능력, 지역에서 이용 가능한 자원 및 자금, 그리고 메디케이드 수혜 아동의 건강의 사회적 결정 요인을 반영해야 합니다. 마찬가지로, 주 메디케이드 프로그램과 관리 의료 인두세는 케어 조정에 대한 특정 프로그램적 접근 방식을 지원하는 능력에 따라 달라질 수 있습니다. 그러나 우리가 확인한 설계 요소는 근거 기반이며 CSHCN과 광범위하게 관련이 있으며, 케어 조정을 개선하려는 주 정부의 노력의 토대가 될 수 있습니다. 결과적으로, 효과적으로 설계된 케어 조정 노력은 테스의 가족, 그리고 다른 CSHCN 가족들이 그녀의 성공적인 삶을 위해 필요한 최상의 케어를 제공하는 데 도움이 될 수 있습니다.