특별한 보살핌이 필요한 11명의 자녀를 둔 슈퍼맘, 수잔 톰을 만나보세요.

HBO가 방송한 지 10년이 넘었습니다. 내 살과 피캘리포니아주 페어필드에 사는 수잔 톰과 그녀의 11명의 아이들(당시)에 대한 감동적인 다큐멘터리 영화입니다. 이들 중 대부분은 입양되었고 특별한 보살핌이 필요한 아이들이었습니다. 톰 씨의 살아남은 자녀들은 모두 성인이 되었고, 일부는 22세에서 42세 사이의 자녀를 두고 있습니다. 이는 그녀가 완전히 새로운 의료 서비스 제공자, 치료사, 그리고 보험 적용 범위를 찾는 과도기를 여러 번 거쳤다는 것을 의미합니다.

톰 씨는 매우 드문 유형의 사람입니다. 그녀는 13명의 자녀를 홀로 키우는 싱글맘이며, 그중 3명의 자녀가 세상을 떠나는 것을 지켜보았습니다. 그녀는 11명의 아이를 입양했는데, 그중 5명은 해외에서 입양되었습니다. 그녀의 자녀 중 11명은 피부가 벗겨지는 극심한 질병인 수포성 표피박리증부터 심한 화상으로 인한 합병증까지, 어려운 특수한 어려움을 겪고 있습니다. 그녀는 3년 동안 알츠하이머병을 앓다가 돌아가신 아버지와, 15년 동안 시아버지를 돌보았습니다.

특수한 어려움을 겪고 있는 그녀의 자녀들 대부분은 여전히 집에서 살고 있습니다. 페어필드의 조용한 막다른 골목에 위치한 5,400제곱피트(약 540평) 규모의 7개 침실짜리 집은 일반적인 집과는 다릅니다. 영화 개봉 2년 후인 2005년, 톰 부부는 익스트림 메이크오버: 홈 에디션 가족의 다양한 필요를 더 잘 충족시키기 위해 극적인 주택 리모델링을 진행했습니다. 휠체어를 사용하는 자녀들이 세 층을 오갈 수 있도록 엘리베이터를 설치했습니다. 넓은 주방에는 휠체어를 사용하는 자녀들이 이용할 수 있도록 조리대가 낮게 설치되어 있습니다. 이제 대부분의 아이들은 각자의 방을 사용하고 있으며, 톰 씨는 넓은 마스터 스위트룸을 소유하고 있습니다. 스위트룸에는 일본어 학습 관련 서적과 전 세계 악기가 가득합니다.

톰 씨는 코네티컷에서 화학 엔지니어이자 주부였던 조와 도리 루머 부부의 딸로 자랐습니다. 전국의 젊은이들을 고무시킨 사회 변화에 영감을 받아 1967년 산타로사로, 그리고 1972년에는 샌프란시스코로 이주했습니다. 차이나타운에 방을 빌려 지역 주택 단지인 핑위엔에서 보육 교사로 일했습니다. 차이나타운에서 생활하는 동안 필 톰을 만나 결혼했습니다. 15년간의 결혼 생활 동안 두 명의 친아들을 두었고, 수잔이 딸을 원했기에 한국에서 에밀리라는 딸을 입양했습니다.

아이들을 돌보는 일에 영향을 받아 그녀는 Adopt A Special Kid(AASK)에서 일하게 되었습니다. 그곳에서 그녀는 입양을 기다리는 아이들의 사진을 수없이 보곤 했습니다. 어떤 경우에는 특정 아이들의 사진이 그녀의 눈에 확 띄기도 했습니다. 그녀는 그 사진들을 잊을 수가 없었습니다. "조와 함께 있을 때, '내가 EB를 가진 아이를 돌볼 수 있다면, 낭포성 섬유증을 가진 아이도 돌볼 수 있겠구나'라고 생각했어요." 그녀는 세상을 떠난 아들을 언급하며 말했습니다. 하지만 그녀는 분명히 "저는 사명감을 가지고 있는 게 아니에요. 모든 아이들에게 '예'라고 말한 건 아니에요."라고 말했습니다.

특수 의료 서비스가 필요한 자녀를 둔 캘리포니아의 백만 가구에게 성인 보호 시설로의 전환은 두려운 일일 수 있습니다. 이 시기는 자녀들이 완전히 새로운 의료, 치료, 교육 지원 시스템을 헤쳐나가야 하는 시기이기 때문입니다. 그녀가 입양한 아이들이 18세가 되자 입양 지원 프로그램(AAP)에서 받던 재정 지원이 만료되었습니다. 톰 씨는 이 비용을 충당하기 위해 생활보조금(SSI)을 신청했습니다. 그녀는 전환 과정을 설명하는 포괄적인 안내서가 없다고 강조합니다. 대신, 다른 부모들에게 어떤 서비스를 이용할 수 있는지 계속 물어보라고 조언합니다. "특수 의료 서비스가 필요한 아이를 둔다고 해서 파산할 필요는 없습니다."라고 그녀는 말합니다.

톰 씨는 의료 및 법적 결정을 내릴 권리와 자녀들의 소셜 미디어 활동까지 통제할 권리를 유지하기 위해 세 자녀의 법정 후견인이 되었으며, 다른 자녀들에 대한 계획도 세우고 있습니다. 현재 68세인 톰 씨는 자신이 세상을 떠난 후 자녀들이 재정적으로 안정될 수 있도록 유언장과 신탁을 마련했습니다. 하지만 그녀는 상속이 특수한 도움이 필요한 아동의 SSI 혜택에 영향을 미칠 수 있다고 경고하며, 따라서 자녀의 이름을 명시하지 않는 "블라인드 트러스트"라고도 하는 특수한 필요에 따른 신탁을 만드는 것이 최선이라고 강조합니다.

매년 여름, 수잔은 일하는 아이들을 제외하고 모든 자녀와 손주들을 데리고 가족의 36피트 RV를 타고 전국을 3개월 동안 여행합니다. 매년 여행에는 테마가 있습니다. 아웃백 여행(Outback Trip)에서는 가족이 모든 주의 아웃백 스테이크하우스 레스토랑을 방문했습니다. 페리미터 여행(Perimeter Trip)에서는 미국 본토의 전체 경계를 차로 돌아다녔습니다. 그리고 팩토리 여행(Factory Trip)에서는 펜실베이니아의 웰치스 공장, 아이오와주의 팝콘 공장, 유타주의 아이스크림 공장을 방문했습니다. 톰 씨가 모든 운전을 한다는 말도 놀랍지 않을 것입니다. "저에게는 휴가는 아니지만 음악을 들으며 마음을 달랠 수 있어요."라고 그녀는 말합니다. "여행 중에는 병원 예약이 없어요. 의료 관련 물건이 없어요. 하지만 미국 전역의 모든 응급실을 다녀봤을 거예요!"

관련 자료:

• 특수한 필요가 있는 어린이의 부모, 두 가지 미래를 계획하다 – 마켓워치, 2016년 7월 7일
• 특수 교육이 필요한 아동의 부모를 위한 재정 지원 – 월스트리트 저널, 2016년 6월 12일
• 장애 아동을 위한 특별 요구 신탁을 작성하는 방법 – US 뉴스 & 월드 리포트, 2015년 11월 4일