전국 가족 보호자의 달: 한 어머니의 이야기

표시하려면 전국 가족 보호자의 달 11월, 희귀 염색체 질환을 앓고 있는 7살 아이를 둔 캘리포니아의 한 어머니가 돌봄이 자신에게 어떤 의미를 갖는지 이야기합니다. (가족의 사생활 보호를 위해 그녀는 익명을 요구했습니다.)

저는 지금 7살인 아들이 암 진단을 받기 전 몇 년 동안 "건강 보험"에 대한 기본 사항을 배웠습니다. 22q11 결손 증후군이 염색체 질환은 심장 결함부터 감정적, 행동적, 정신적 문제까지 다양한 변수를 가지고 있습니다.

지금까지 내 아들에게 나타난 주요 영향은 VPI 또는 구개인두부전 (연구개의 해부학적 기능 장애), 언어 조음 문제, 소근육 운동 및 대근육 운동 지연, 면역 체계 결핍, 감각 문제, 그리고 불안 장애까지 겪었습니다. 진단을 받고 1년이 지났을 무렵(당시 세 살이었죠) 저는 "건강 보험"에 대해 꽤 유창하게 말할 수 있었습니다.

어린 시절, 저는 특별한 건강 관리가 필요한 아이를 돌보는 엄마이자 보호자로서의 제 역할이 운전기사, 사례 관리자, 케어 코디네이터, 그리고 옹호자로서의 제 역할을 자동적으로 충족시켜 준다는 것을 깨달았습니다. 아들이 정상적으로 발달하지 않는다는 것이 분명해졌을 때, 저는 제 여가 시간의 모든 순간을 아들의 발전을 위해 바치고 싶었습니다.

평소의 일과 육아의 균형에 더해, 의료 시스템의 복잡한 미로와 건강 보험 회사 정책이 우리 가족 앞에 떠올랐습니다. 조사, 전문가 추천, 치료사, 평가, 검사, 추가 의견, 수술, 사전 승인, 거부, 항소, 추가 조사, 추가 평가, 추가 전문가 등등 목록은 계속 늘어났습니다.

간병인으로서 제 역할은 아들의 건강 관리를 돌보는 것뿐만 아니라, 청구 부서 직원과 건강 보험 담당자와 몇 시간씩 전화 통화를 하고, 치료와 병원 진료 예약을 위해 바쁘게 오가며, 모든 진료 기록을 꼼꼼히 확인하고 기록하는 것임을 깨달았습니다. 저는 아들이 이 미로의 중심에 있었고, 지금도 있다는 사실을 끊임없이 되새겼습니다.

다양한 치료와 요법을 거치는 동안 우리는 그가 발전하고 진보하는 모습을 지켜보며 크고 작은 많은 성공을 축하할 수 있어 매우 운이 좋았습니다.

오랜 투병 끝에 보험 승인이나 치료비 환급을 받는 건, 비록 보람은 없었지만 꽤 기분 좋았습니다. 몇 년이 지난 지금도 "건강 보험"에 대한 제 생각은 여전히 나아지고 있고, 저는 여전히 이 미로를 헤쳐나가는 법을 배우고 있습니다.

저희 가족은 최근 보험사를 바꾸었고, 아들의 상태에 대해 앞으로 많은 미지의 것들이 기다리고 있었습니다. 하지만 더 많은 지식과 자원, 그리고 회복력을 바탕으로, 앞으로 어떤 일이 닥쳐오든 우리는 마음의 준비를 단단히 하고 있습니다.