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2012년, 캘리포니아 특수 의료 지원 아동 옹호 네트워크(California Advocacy Network for Children with Special Health Care Needs) 회원들을 대상으로 네트워크가 해결해야 할 가장 시급한 문제를 파악하기 위한 설문조사가 실시되었습니다. 응답자들은 압도적으로 의료 조정 개선을 중점적으로 추진할 분야로 선택했습니다.

이 이슈 브리핑은 2013년 초에 회원들의 케어 조정에 대한 더욱 구체적인 관점과 개선 방안을 모색하기 위해 실시된 후속 설문조사 결과를 제시합니다. 응답자의 거의 3분의 2(65%)가 캘리포니아의 분열된 케어 시스템을 효과적인 케어 조정의 주요 장애물로 꼽았습니다. 이러한 분열된 시스템으로 인해 아동들은 다른 기관에서 제공하는 케어를 알지 못하는 여러 기관으로부터 케어를 받고 있으며, 각 기관은 별도의 재원에서 비용을 지불받습니다. 회원들은 의료 기관 간의 불충분한 소통과 케어 조정에 대한 부적절한 지불을 두 번째와 세 번째 주요 장애물로 꼽았습니다.

설문조사 응답자들은 지역 사회 내 돌봄 조정을 개선하기 위한 전략을 강조했지만, 돌봄 조정의 주된 책임을 누가 져야 하는지에 대해서는 의견이 분분했습니다. 여러 설문조사 응답자는 돌봄 조정 경험을 이야기하고, 특히 효과적이라고 생각되는 프로그램에 대한 정보를 제공했습니다.

이 설문조사 결과는 분열을 줄이고, 의료 제공자와 가족 간의 소통을 강화하며, 돌봄 조정 서비스 비용을 지불하는 시스템을 구축해야 할 필요성을 보여줍니다. 네트워크를 후원하는 루실 패커드 아동 건강 재단은 이러한 변화를 촉진하기 위한 프로그램과 전략에 투자하고 있습니다.