개인 옹호: 가족이 항상 자녀의 보육 코디네이터가 되는 이유

소아 진료 조정은 의료 제공자보다 의료 정책 입안자들이 더 많이 언급합니다. 그 이유는 다음과 같습니다. 진료 조정은 흔히 "환자와 가족 중심, 평가 중심, 팀 기반 활동으로, 아동과 청소년의 요구를 충족하는 동시에 가족의 돌봄 역량을 향상시키기 위해 고안된 활동"으로 정의됩니다. 진료 조정은 최적의 건강 및 웰빙 결과를 달성하기 위해 상호 연관된 의학적, 사회적, 발달적, 행동적, 교육적, 재정적 요구를 해결합니다.¹ 와! 정말 야심적이네요.

그리고 특별한 보살핌이 필요한 어린이를 둔 가족은 자녀 돌봄을 조정하려는 노력이 부족하거나 실패할 경우 가장 큰 타격을 입기 때문에, 이들이 주요 돌봄 조정자로 나서는 것이 필요하다고 생각하는 것은 당연합니다.

가족 구성원들이 돌봄 조정을 대부분 담당하는 또 다른 이유는 자녀의 돌봄 이력과 필요 사항을 가장 잘 알고 있기 때문입니다. 현재까지 아동의 건강에 대한 포괄적인 실시간 정보를 제공할 수 있는 기술은 없으며, 특수 아동이 의존하는 다양한 시스템을 통합할 수 있는 기술은 더더욱 없습니다.

하지만 가족이 돌봄 조정 과정에서 항상 필수적인 또 다른 이유가 있습니다. 바로 그 아이는 바로 자신의 아이입니다. 부모는 항상 자신의 아이를 생각합니다. 아이에게 도움이 될 새로운 서비스, 치료법, 그리고 기기를 항상 찾고 있습니다. 돌봄 조정자나 서비스 제공자로부터 예상치 못한 전화를 받아 아이를 위한 새로운 소식을 접하면 부모는 기뻐하겠지만, 부모가 구체적으로 필요 사항을 지적했을 때를 제외하고는 그런 전화는 거의 오지 않습니다. 아이의 돌봄에 참여하는 다른 사람들은 대개 담당 환자 수가 너무 많거나 환자 패널이 너무 많아 그러한 적극적인 지원을 제공할 수 없습니다.

개별적이고 적극적인 돌봄 조정은 옹호 활동의 한 형태입니다. 한 아이에게 집중된 이러한 옹호 활동은 필수 서비스 접근성을 극대화하고 아이의 건강과 웰빙을 최적화하는 데 필수적입니다. 가족 외부에서도 이러한 지원을 받을 수 있다면 가족 구성원들이 겪는 스트레스도 줄일 수 있을 것입니다. 하지만 현실은 그렇지 않습니다. 하지만 가족은 아이의 주요 돌봄 조정자이자 주요 돌봄 제공자로서의 역할에 있어 지원을 받을 수 있으며, 또 받아야 합니다.² 이러한 지원을 제공하는 것은 의료 서비스 제공자에게 새로운 역할은 아니지만, 더욱 강화될 필요가 있습니다. 병원과 의료 기관 내에서 가족의 케어 코디네이터 역할을 지원할 수 있는 몇 가지 방법은 다음과 같습니다. 의료 기관의 조직과 위치에 따라 다음과 같습니다.

• 가족과 그들을 위해 일하는 전문가로 구성된 확장 팀 구성원을 위한 중앙 연락처 역할을 할 특정 직원이나 전문가를 지정하십시오.
• 케어팀과 가족과 협력하여 목표 설정에 참여하세요
• 의료 서비스 제공자를 치료 분야의 교사, 코치 및 파트너로 교육합니다.
• 케어 계획 및 계획을 논의하기 위해 케어 팀의 모든 구성원과 계획된 방문을 설정합니다.
• 문제 해결, 의사 결정, 자원 활용, 환자-제공자 파트너십 형성 및 조치 취하기의 5가지 핵심 자기 관리 기술을 가르치고 활용합니다.
• 동료 또는 멘토 가족을 활용하여 가족이 CSHCN의 치료 시스템을 탐색하는 방법을 배우도록 돕습니다.
• 커뮤니티 내 중앙 위치에서 사용 가능한 커뮤니티 서비스의 사용하기 쉽고 정기적으로 업데이트되는 데이터베이스를 개발합니다.
• 가족을 포함한 팀의 모든 필수 구성원이 접근하고 업데이트할 수 있는 서면 케어 계획을 공동으로 개발합니다.
• 그룹 방문, 화상 회의 및 모바일 애플리케이션과 같은 커뮤니케이션 기술, 의료 기록에 대한 공유 액세스를 포함하여 케어 팀 구성원 간의 커뮤니케이션을 촉진하고 간소화하기 위한 메커니즘을 활용합니다.

이러한 기능과 활동의 대부분은 최소한 아동과 가족이 의존하는 다양한 전문 서비스 및 지역사회 기반 서비스 간의 협력을 필요로 합니다. 어떤 서비스는 지역사회 내의 프로그램과 정책을 필요로 합니다. 아이를 키우는 데는 가족이 필요하지만, 돌봄을 조율하기 위해서는 온 마을이 힘을 합쳐야 합니다.

1. Antonelli RC, McAllister JW, Popp J. 소아 건강 시스템의 핵심 구성 요소인 진료 조정: 다학제적 프레임워크. 커먼웰스 펀드, 2009년 5월

2. 헨리 H., 쇼어 E. 가족에게 낚시 가르치기: 케어 코디네이터로서 가족을 지원하는 방법. 루실 패커드 아동 건강 재단, 2013년 7월