프로필: 보니 스트릭랜드, 특수 건강 요구 아동 서비스 부서 책임자, 모자보건국

보니 스트릭랜드의 경력에서 가장 강렬한 순간 중 하나는 약 20년 전 오하이오주 애크런에서 한 강연 후에 찾아왔습니다.

"뇌성마비 청소년을 둔 어머니가 제게 다가와서 '보니, 정말 훌륭한 발표였어. 하지만 내 삶은 언제쯤 바뀔 수 있을까?'라고 물었어요." 스트릭랜드는 말했다. "기본적인 메시지는 시스템이 그녀의 삶을 더 편하게 만들어 주지 못한다는 거였어요. 저는 그 말을 결코 잊지 못해요."

연방 모자보건국(MCHB) 산하 특수 건강 관리가 필요한 아동 서비스 부문의 책임자로서, 스트릭랜드와 그녀의 직원들은 리더십, 파트너십, 보조금 지급을 통해 특수 건강 관리가 필요한 아동과 청소년을 위한 서비스 시스템을 개선하기 위해 노력하고 있습니다.

미국 보건복지부 산하 보건자원서비스국(HRSA) 산하 부서인 이 부서는 다음을 관리합니다. 제5장 블록 보조금캘리포니아에서는 캘리포니아 아동 서비스(CCS) 프로그램의 일부에 자금을 지원합니다. 

본 부서의 재량 보조금 프로그램은 근거 중심의 실무, 연구 및 교육을 기반으로 운영됩니다. 이 프로그램은 유전학, 외상성 뇌 손상과 같은 특정 질환, 그리고 특수 의료가 필요한 모든 아동 및 청소년을 위한 더 나은 의료 시스템 구축과 관련된 광범위한 문제를 다룹니다.

한 가지 예를 들면, 특수 건강 관리가 필요한 아동을 위한 주정부 시행 보조금이 곧 발표될 예정인데, 이는 저렴한 의료법(ACA)을 통해 취약 계층이 받을 수 있는 치료의 접근성과 질을 보장하려는 주정부의 노력을 지원하도록 설계되었습니다.

스트릭랜드는 특수 교육 교사로 특수 교육이 필요한 학생들을 위한 경력을 시작으로 특수 교육 박사 학위를 취득했습니다. 1980년대 중반, 그녀는 국방부 부속 학교에 채용되어 해외 복무 군인 자녀를 위한 특수 교육 프로그램에서 장애인 교육법(IDEA) 시행을 지휘했습니다. 미국으로 돌아온 스트릭랜드는 4년간 학계에서 활동한 후 MCHB(MCHB)로 자리를 옮겨 여러 부서의 프로그램을 이끌었고, 2006년에는 특수 의료가 필요한 아동 서비스 부서의 책임자가 되었습니다.

스트릭랜드는 오바마케어(Affordable Care Act)를 통해 아이들이 필요한 의료 서비스를 받을 수 있게 될 전망에 기대감을 표했습니다. 하지만 그녀는 오랜 경력 동안 특수 의료 서비스가 필요한 아이들의 가족들에게서 끊임없이 다음과 같은 메시지를 들어왔습니다.

종종 문제는 아이가 결국 받게 되는 돌봄의 질보다는, 가족들이 그러한 서비스와 돌봄을 이용하려고 할 때 마주치는 시스템의 단편화에 있습니다." 스트릭랜드는 이렇게 말했습니다. "가족들은 종종 '우리가 제대로 된 곳에 도착했을 때, 우리 아이는 좋은 돌봄을 받았어'라고 말하지만, 돌봄을 받기 위한 접근성, 경청받는 태도, 필요한 서비스 비용을 충당할 충분한 재정 확보에 어려움을 겪고 있다고 합니다."

지난 수십 년 동안 가족과 의료 서비스 제공자들은 "만성 질환의 기능적 측면이 진단 자체만큼 중요하다"는 사실을 점점 더 깨닫게 되었습니다. 스트릭랜드는 "특수 의료 서비스가 필요한 아이들은 반드시 '아픈' 것은 아닙니다. 그들은 매우 경미한 것부터 매우 복잡한 것까지 다양한 만성 질환을 앓고 있지만, 여전히 잘 자라고 회복력을 발휘하며 정상 발달 아동과 같거나 유사한 삶의 과정을 거칠 수 있습니다."라고 말합니다.

그래서 스트릭랜드와 그녀의 직원들은 많은 파트너와 협력하여 특수 건강 관리가 필요한 어린이를 위한 원활한 서비스 시스템의 6가지 척도를 달성하기 위해 노력하고 있습니다.

• 특별한 건강 관리가 필요한 어린이와 청소년의 가족은 모든 수준에서 의사 결정에 참여합니다.
• 특별한 건강 관리가 필요한 어린이와 청소년은 의료 시설에서 지속적으로 조정된 종합적 치료를 받습니다.
• CSHCN 가족은 필요한 서비스 비용을 지불할 수 있는 적절한 민간 및/또는 공공 보험을 갖추고 있습니다.
• 어린이는 특별한 건강 관리가 필요한지 여부를 일찍부터 지속적으로 검진받습니다.
• 특별한 건강 관리가 필요한 어린이와 청소년을 위한 지역 사회 기반 서비스는 가족들이 쉽게 이용할 수 있고, 가족들이 받는 서비스에 만족할 수 있도록 조직됩니다.
• 특별한 건강 관리가 필요한 청소년은 성인 건강 관리, 취업, 독립 등 성인 생활의 모든 측면으로의 전환에 필요한 서비스를 받습니다.

스트릭랜드는 아동보호국과 파트너들이 이러한 조치에 대한 전국적인 인식을 높이는 데 상당한 진전을 이루었지만, 주, 지역 사회, 그리고 가정에 대한 집단적이고 구체적인 영향을 확인하기는 더 어렵다고 말합니다. 이러한 원칙을 실천하기 위한 도구가 필요합니다.

"현재 루실 패커드 아동 건강 재단과 모자보건 프로그램 협회와의 협력을 통해 표준과 지침을 개발하고 있습니다."라고 그녀는 말했습니다. "이것은 올바른 방향으로 나아가는 진정한 진전입니다."