프로필: 데본 답스

2001년, 데본 답스와 그의 동료 로리 버터워스는 사명감을 가지고 나섰습니다. 그들은 생명을 위협하는 질병을 앓는 어린이의 가족들이 호스피스/완화 치료를 받기 위해 고통스러운 결정을 내려야만 하는 공공 의료 보험 규정을 바꾸기로 결심했습니다.

2006년이 되자 두 사람은 마침내 성공했다. 연방 정부의 승인이 이루어져 캘리포니아 어린이들은 치료뿐 아니라 신체적 고통, 통증, 피로를 완화하는 것을 목표로 하는 완화 치료도 받을 수 있게 되었다. 완화 치료는 심리적, 영적인 측면도 포함한다.

하지만 면제는 단지 시작에 불과했습니다.

"기존의 시스템은 이 아이들을 제대로 돌보지 못하고 있었습니다."라고 다큐멘터리 제작자 출신인 댑스는 말했습니다. 그는 소아암 협회에서 일하는 비영리 단체 임원인 버터워스를 만난 후 이 주제에 관심을 갖게 되었습니다. "우리는 가족들이 생명을 위협하는 질병에 따르는 여러 어려움에 대처하면서도 아이의 생존에 대한 희망을 포기하지 않도록 돕고 싶었습니다."

댑스와 버터워스는 왓슨빌에서 아동 호스피스 및 완화 치료 연합(Children's Hospice and Palliative Care Coalition)을 공동 설립했으며, 이 연합은 중병에 걸렸거나 임종을 앞둔 아동과 그 가족의 의료적, 정서적, 재정적 필요를 충족하는 정책과 프로그램을 지속적으로 옹호하고 있습니다. 연합은 연구, 전문가 교육, 이 아동 집단에 대한 대중의 관심을 높이기 위한 교육 포럼, 그리고 교통편 제공과 같은 직접적인 서비스도 지원합니다.

연합의 현재 프로그램 중 하나는 시범 사업인 메디칼 소아 치료 혜택("파트너스 포 칠드런")으로, 자격을 갖춘 아동들이 의료 치료 외에 가정에서 완화 치료를 받을 수 있도록 지원합니다. 이 사업은 캘리포니아 9개 카운티에서 진행 중입니다. 초기 데이터에 따르면, 가족들은 아동의 관리되지 않는 통증 감소, 정서적 안정 증진, 응급실 방문 감소, 입원 횟수 및 기간 단축으로 인한 비용 절감 등의 효과를 경험하고 있습니다. 올해 초 사업 승인이 갱신되어 향후 5년 동안 14개 카운티로 확대될 가능성이 열렸습니다.

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