프로필: Jim Santucci, 공인회계사, Kara 전무이사

중병에 걸린 아이들의 부모는 전통적으로 암울한 선택을 해야 했습니다. 자녀를 위해 완화 치료를 받으려면 먼저 자녀를 치료할 수 있는 치료를 포기해야 했습니다.

Jim Santucci, 전무 이사 카라샌프란시스코 베이 지역의 슬픔 지원 기관인 는 가슴 아프고 어려운 결정을 내리는 데 있어 개인적인 경험을 가지고 있으며, 캘리포니아 어린이들을 위한 소아 완화 치료를 개선하기 위해 노력해 왔습니다.

신체적 고통, 통증, 피로를 완화하는 완화 치료는 심리적, 영적 측면도 포함합니다. 예를 들어, 의료진은 가정에서 통증 관리를 도울 수 있고, 사회복지사는 가족이 정신 건강 상담을 받을 수 있도록 도울 수 있습니다.

지난 5년 동안 Santucci는 건강 옹호자였으며 다음과 같은 활동에 참여했습니다. 아동 호스피스 및 완화 치료 연합 (CHPCC). CHPCC의 선구적인 노력은 2006년 연방 정부의 면제를 확보하는 데 기여했으며, 이를 통해 Medi-Cal에 가입한 아동들이 완화/호스피스 치료와 치유 치료를 동시에 받을 수 있게 되었습니다. 카라를 이끄는 것 외에도, 산투치는 CHPCC의 이사회에서 활동하며 가족 자문 위원회 의장을 맡고 있으며, 루실 패커드 어린이 병원의 사별 및 가족 지도 프로그램에서 자원봉사를 하고 있습니다.

면제로 인해 생성이 허용되었습니다. 어린이를 위한 파트너 (PFC) 시범 사업은 메디칼(Medic-Cal)에 가입된 21세 미만의 중증 아동 및 청소년을 대상으로 합니다. 산투치(Santucci)는 민간 보험에 가입된 아동은 일반적으로 호스피스 또는 완화 치료 자격을 얻으려면 치료적 치료를 포기해야 한다고 설명했습니다. 하지만 보험사마다 정책이 매우 다르기 때문에 이번 면제는 민간 보험에 가입된 아동에게는 적용되지 않습니다.

PFC 프로그램은 생명을 위협할 수 있는 질환을 가진 아동이 기대 수명에 관계없이 치료 및 연명 치료와 함께 가정 내 완화 치료를 받을 수 있도록 합니다. PFC가 없다면, Medi-Cal 아동은 6개월 이하의 시한부 진단을 받은 경우에만 완화 치료 서비스를 받을 수 있습니다.

PFC 프로그램에 참여하는 가족에게는 돌봄 조정, 휴식 돌봄, 그리고 자녀의 상황에 정통한 간호사와의 24시간 연중무휴 상담 서비스가 제공됩니다. 또한, 아이들은 병원이 아닌 자택에서 일부 서비스를 받을 수 있습니다.

"급성 치료에서 임종 치료로 넘어가는 것은 매우 두려운 일이죠."라고 산투치는 말했습니다. 산투치는 이 프로그램이 "'포기'라는 감정을 없애줍니다. 부모는 임종 치료와 자녀의 치료 중 하나를 선택해야 한다는 부담을 느끼지 않아도 됩니다."라고 덧붙였습니다. "전반적으로 더 나은 가족 환경을 조성합니다."

파트너스 포 칠드런(Partners for Children) 프로그램은 프레즈노, 로스앤젤레스, 마린, 몬터레이, 오렌지, 샌프란시스코, 산타클라라, 산타크루즈, 소노마 등 캘리포니아 9개 카운티에서 운영되고 있습니다. 최근 2017년까지 연장되었으며, 이 프로그램을 감독하는 캘리포니아 아동 서비스국(California Children's Services)은 최대 14개 카운티까지 확대할 계획입니다.

2012년 UCLA 평가 시범 사업으로 아동 1인당 연평균 $1,677의 비용이 절감되었다고 연구 저자들은 밝혔습니다. 이는 "전통적으로 고비용 계층의 지출을 11%만큼 감소시킨 것"이라고 연구진은 지적했습니다. 가족들은 이 프로그램에 높은 만족도를 보였고, 자녀 양육 스트레스도 감소했다고 밝혔습니다.

"가족을 돌보는 이러한 방식에 대한 확실한 데이터가 있습니다."라고 산투치는 말했습니다. 그는 주 보건 당국이 이에 주목하며, 현재 이 모델을 성인 프로그램에 적용하는 방안을 검토하고 있다고 덧붙였습니다.

하지만 시범 프로젝트는 성공적이었지만 PFC 프로그램을 새로운 지역으로 확장하는 것은 여전히 어려운 과제라고 산투치는 말했습니다.

2010년 프로그램이 시작된 이래 약 250명의 어린이가 이 프로그램에 참여했습니다. 이 프로그램은 매일 약 85명의 어린이를 돕고 있으며, 많은 어린이가 2년 이상 이 프로그램에 참여해 왔다고 산투치는 말했습니다.

하지만 그는 주 전체에서 가정 건강 기관과 호스피스 등 더 많은 서비스 제공자를 모집하는 데 어려움이 있었다고 말했습니다.

산투치는 "새로운 의료 서비스 제공자를 확보하는 데 있어 진전이 더디게 진행되고 있습니다."라고 말했습니다. "재정적인 문제입니다. 메디칼(Medi-Cal) 환급률이 충분하지 않습니다."

어려움에도 불구하고 산투치는 프로그램 확대에 대한 희망을 잃지 않았으며, "이러한 유형의 치료는 모든 사람이 이용할 수 있어야 한다"고 말했습니다.

사진 출처: Jim Santucci