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코리나 사마니에고는 부모가 특수 의료가 필요한 자녀에게 더 나은 교육을 요구하는 것이 얼마나 어려운지 잘 알고 있습니다. 아들을 돕기 위해 그녀 역시 특수 교육의 영숫자 전문 용어인 IEP(개별 교육 계획), LRE(임시 교육 계획)를 익혀야 했습니다. SELPAs, 504 계획.

알라메다 카운티 가족자원네트워크(Family Resource Network of Alameda County)에서 상담사로 활동하는 사마니에고는 가족들에게 특수교육 지원에 대한 법적 권리에 대해 교육하고 필요한 자원을 찾을 수 있도록 돕습니다. 그녀가 진료하는 질환은 자폐증, 언어 발달 지연, 뇌성마비, 지체 장애, 청각 또는 시각 장애 등 다양합니다.

다음 Q&A에서 그녀는 자신의 일과 가족들에게 주는 조언에 대해 이야기합니다.

어떻게 이 작업에 참여하게 되셨나요?

여섯 살 아들이 자폐증이 있어서 파트타임으로 일해야 했습니다. 특히 단일 언어 사용 가정의 가족들이 저와 같은 상황을 겪고, 그 어려움을 조금이나마 덜어줄 수 있도록 돕는 일이 정말 흥미로웠습니다.

당신의 직업이 아들이 더 나은 교육을 받을 수 있도록 도움이 되었나요?

네, 정말 많이요. 저는 부모로서 제 권리를 잘 알고 있고, 적절한 자원과 서비스를 어디서 찾을 수 있는지도 잘 알고 있습니다. 이 일을 2년 반 정도 해왔습니다. 제 아들은 보조 교사와 함께 정규 수업에 편입되어 있습니다. 잘 지내고 있지만, 상황이 좋지 않을 때를 대비해서라도 관련 지식을 갖추는 것이 좋습니다.

부모님들은 일반적으로 어떤 걱정을 가지고 오시나요?

특수교육 시스템이 어떤 역할을 하는지, 어떻게 이용해야 하는지 전혀 모르는 가족들이 있습니다. 저희는 그분들께 자녀 평가를 요청하는 방법을 안내해 드립니다. 안전이나 자녀의 행동과 관련된 구체적인 문제가 있는 경우, 최대한 많은 정보를 제공해 드리려고 노력합니다. 만약 저희가 답을 찾지 못할 경우, 항상 관련 정보를 제공하는 기관으로 안내해 드립니다. 저희는 항상 부모님께 최대한의 힘을 실어 드립니다. 저는 부모님께 제가 제 아이를 위해 목소리를 내듯이, 평생 자녀를 위해 목소리를 내는 사람이 되라고 말씀드립니다.

건강 문제가 있는 아이들의 경우, 학교에 간호사가 없는 상황에 직면하게 됩니다. 그렇다면 자녀는 어떻게 간호사를 만날 수 있을까요? 그리고 정규 간호사가 없는 날 누가 대신할 수 있을까요? 그리고 아이에게 발작이나 기타 응급 상황이 발생하면 어떻게 해야 할까요?

학교에서 정보를 제공받더라도, 많은 가정이 IEP(개별 교육 계획) 회의를 원할 때마다 요청할 수 있는 권리와 같은 자신의 권리에 대해 잘 알지 못합니다. 모든 내용을 서면으로 작성하고 사본을 보관하시기를 권장합니다. 학부모님께서는 상담 담당자뿐만 아니라 윗사람에게도 편지나 이메일을 보내서 수신 여부를 확인하시기를 권장합니다.

때때로 학교는 가족들에게 IEP에 즉시 서명하도록 압력을 가합니다. 학군은 가족들이 제때 서명하지 않으면 문제가 생긴다는 것을 알고 있습니다.

아이가 처음 학교에 입학하는 가정이 있었습니다. 부모님은 학교에서 추천한 배정에 만족하지 못하셨지만, 배정 변경을 요청할 수 있다는 사실과 IEP에 서명할 필요가 없다는 사실을 모르셨습니다. 저는 부모님에게 "당신은 어떤 일이 일어날지 결정할 목소리와 권한을 가지고 있습니다"라고 말씀드렸습니다. 그 후, 부모님은 다른 두 곳을 방문하여 아이에게 더 잘 맞는 곳을 찾았습니다. 그리고 이 모든 과정을 혼자서 해냈습니다.

가족들에게 제공하는 다른 교육 관련 서비스는 무엇인가요?

저희는 아이의 연령에 따라 다양한 교육을 제공합니다. 그중 하나가 "메이크 앤 테이크(Make and Take)"라는 교육으로, 부모님들께 필요한 모든 건강 및 교육 정보를 한곳에 모아 보관할 수 있도록 바인더를 제공합니다. 또한 영어, 스페인어, 베트남어, 중국어, 한국어, 페르시아어로 진행되는 지원 그룹도 운영하고 있습니다.

언어 장벽이 있는 가족들이 특히 걱정하는 점은 무엇입니까?

종종 그들은 절차를 이해하지 못하고, 모국어로 된 정보도 제공되지 않습니다. 설령 모국어로 제공된다 하더라도, 사람들이 잘 모르는 어려운 단어들이 포함되어 있습니다. 가족들은 서류에 서명해야 한다는 부담감과 압박감을 느낍니다. 문화적으로 많은 가족들은 서비스가 무료로 제공된다면 당연히 받아들여야 하고, 주어진 것을 받아들여야 한다고 생각합니다.

각 학군에서는 IEP 회의에 통역사를 제공합니다. 저희가 가족과 함께 회의에 참석할 때, 저희는 통역사가 아닌 지원자로서 함께합니다. 물론, 통역이 제대로 되지 않은 부분이 있다면 명확하게 설명해 드리기 위해 노력합니다.

저희는 가족들에게 정서적 지원과 함께 모국어로 읽을 수 있는 정보를 제공합니다. 또한, 저희 기관의 모든 직원들이 특수한 어려움을 겪는 아이들을 돌보고 있다는 사실, 그리고 혼자가 아니라는 사실을 알려드리고자 합니다. "저도 같은 상황을 겪었는데, 이렇게 해냈어요."라고 말하며,

추천할 만한 모범 사례는 무엇이 있나요?

저희는 절대 누구도 외면하지 않습니다. 가족에게 무슨 일이 일어나고 있는지 듣기 위해 있습니다. 방문 상담 시간도 있습니다. 또한, 자동 음성 메일 시스템은 없어서 대표 번호로 전화하면 항상 담당자와 연결됩니다. 저도 잘 알지만, "이거 눌러, 저거 눌러"라는 말을 계속 들으면 답답해집니다.

여러분이 돕고 있는 어린이들의 요구에 부응하기 위해 학교가 어떻게 변화해야 한다고 생각하시나요?

학교들은 많은 가정이 이용 가능한 서비스에 대해 더 잘 알고 있으며, 서류에 즉시 서명할 필요가 없다는 것을 알고 있다는 것을 깨닫고 있습니다. 모든 학군은 규정을 준수하고 있지만, 그 방식은 다릅니다. 대부분의 학군은 가정의 요구에 즉각적으로 대응합니다.

특수교육 시스템을 이용하는 데 있어 특수한 필요가 있는 어린이의 부모가 꼭 알아야 할 것은 무엇입니까?

적극적으로 나서서 싸우고 포기하지 마세요. 같은 상황을 겪고 있는 다른 가족들이 있다는 것을 아는 것이 도움이 됩니다.

사진 제공: 코리나 사마니에고