케이티 베켓을 추모하며
케이티 베켓은 5월 18일, 34세의 나이로 세상을 떠났습니다. 그녀는 생후 3년 반 동안 살았던 시더래피즈 병원에서 세상을 떠났습니다. 1980년대 초, 케이티와 그녀의 가족은 아동과 장애인들이 병원이 아닌 자택에서 장기 요양을 받을 수 있도록 하는 전국적인 노력의 상징이 되었습니다. 그 후 30년 동안 수많은 법률 및 규제 개혁을 통해 수백만 명의 사람들이 가족과 함께 살면서 지역 사회에 참여할 수 있게 되었습니다.
케이티는 조산 후 5개월에 뇌염에 걸려 횡격막 부분 마비를 겪었습니다. 거의 완전히 회복되었지만 밤에는 인공호흡기가 필요했습니다. 입원 치료비는 부모님의 개인 건강 보험 평생 한도를 빠르게 초과했습니다. 이후 메디케이드(Medicaid)가 케이티의 의료비를 지불하기 시작했지만, 기존 규정에 따라 메디케이드는 병원에서만 인공호흡기 비용을 지불했습니다. 케이티는 시더래피즈에 있는 세인트 루크 감리교 병원(St Luke's Methodist Hospital)에 입원했습니다.
케이티의 어머니 줄리는 중학교 사회 교사로, 케이티의 경우 메디케이드 규정을 면제하기 위해 톰 타우크(공화당-아이오와) 하원의원을 비롯한 관계 당국자들과 끈질기게 협력했습니다. 특히 케이티가 집에서 간병받는 것이 훨씬 저렴할 것이라는 점을 강조했습니다. 결국 찰스 그래슬리(공화당-아이오와) 상원의원과 톰 하킨(민주당-아이오와) 상원의원, 당시 부통령이었던 조지 H.W. 부시, 그리고 로널드 레이건 대통령 부부가 개입했지만, 결국 케이티의 경우 예외가 인정되어 집으로 돌아왔습니다.
케이티가 병원 밖에서 새로운 삶을 시작하면서 줄리는 주마다 메디케이드 법을 바꾸기 위해 노력하기 시작했습니다. 당시에는 병원이나 요양원에 거주하는 아이들이 극소수에 불과하다고 여겨졌지만, 수년에 걸쳐 "케이티 베켓 웨이버 프로그램" 또는 "가정 및 지역사회 기반 서비스 웨이버" 덕분에 백만 명이 넘는 사람들이 가정에서 서비스를 받을 수 있게 되었습니다. 이 새로운 프로그램의 첫 번째 수혜자인 케이티는 성장하여 대학을 졸업하고 소설을 썼으며, 정책 옹호자와 사회복지 기관 자원봉사자로 활동했습니다.
줄리와 케이티는 아동 건강 및 장애 옹호자로 널리 알려져 아동 건강 관리 및 장애인과 관련된 모든 공개 토론에 참여했습니다. 두 사람은 함께 수많은 성공적인 입법 옹호 활동에 참여했습니다. 1990년 미국 장애인법(ADA), 1997년 장애인 교육법(IDEA), 1997년 주 아동 건강 보험 프로그램, 1999년 취업 티켓법(Ticket-to-Work Act), 2005년 가족 기회법(Family Opportunity Act) 등이 그 예입니다.
케이티가 사망하자 톰 하킨 상원의원은 National Public Radio의 조셉 샤피로에게 케이티에 대해 다음과 같이 말했습니다.
“(그녀의 삶은) 실제로 미국 장애인법이 추구하는 바였습니다. 우리는 장애인을 분리하지 않습니다. 그들은 가족과 지역 사회의 일원입니다. 사회의 필수적인 부분일 뿐입니다.”
저는 워싱턴 D.C.에서 줄리, 케이티와 함께 8년 동안 아동 건강 및 메디케이드 관련 법률 업무를 담당하는 영광을 누렸습니다. 케이티는 20대와 30대 대부분의 사람들과는 매우 다른 경험을 했습니다. 낸시 레이건 영부인이 선물한 가장 좋아하는 장난감과 스크랩북을 가지고 놀았습니다. 사람들 잡지 기사와 기자가 로널드 레이건에게 "하지만 대통령님, 아이오와에 있는 어린 소녀는 어떻게 되었습니까?"라고 묻는 기자 회견 영상이 있었는데, 미국 상원의원들은 그녀의 이름을 부르며 따뜻하게 인사했습니다.
저는 케이티와 함께 가정 및 지역 사회 기반 서비스 프로그램("케이티 베켓 웨이버") 20주년 기념 및 컨퍼런스에 참석했습니다. 컨퍼런스 도중 한 어머니가 저희를 불러 케이티가 가족을 위해 해준 모든 것에 감사를 표했습니다. 케이티는 늘 그렇듯 그런 관심에 다소 불편해 보였지만, "저는 가족들에게 중요한 존재라는 걸 알고 있기 때문에" 옹호 활동을 계속한다고 말했습니다.
Katie의 삶과 일에 대한 자세한 내용은 그녀를 방문하세요. 페이스북 추모 사이트. 그녀의 가족은 케이티 베켓 면제 프로그램의 혜택을 받은 분이나 가족이 있다면 그녀의 페이지에 댓글을 게시해 주시기를 부탁드립니다.
케이티의 삶에 대한 추가 의견 및 언론 보도:
그만큼 뉴욕타임스 케이티의 출판 사망 기사 5월 22일.
상원의원 Charles Grassley(R-IA)와 Tom Harkin(D-IA)은 케이티의 삶에 대한 찬사 5월 22일 상원 본회의에서 하킨 상원의원의 연설은 3:04:08 지점에서 시작합니다(영상 아래의 막대를 슬라이드하세요). 그 뒤를 이어 그래슬리 상원의원이 연설합니다.
