缺失的一环：为加州患有复杂疾病的儿童建立医疗之家

患有复杂疾病的儿童（CMC）是患有慢性健康问题的儿童中的一个亚群体，在加利福尼亚州，他们虽然人数不多，但却是一个特别脆弱的群体。这些儿童的特点是需要依赖多位儿科专科医生，并且常常需要借助医疗技术；他们的身体状况脆弱，尤其需要医疗协调才能维持稳定的健康。尽管人数不多，但他们却占儿童医疗保健费用的不成比例的很大一部分。本项目旨在了解CMC目前如何获得医疗保健，理想的医疗保健应该是什么样的，以及获得最佳医疗保健可能面临的障碍。

共有11个初级保健项目（其中大多数与儿童医院相关）为复杂慢性病儿童（CMC）群体设立了专门的诊疗项目，本报告正是对这些项目的重点关注。我们采访了各机构的首席医疗官和项目主任，了解他们诊所的组织架构和运营情况。研究结论认为，以团队医疗之家模式运作的专科初级保健诊所，是为复杂慢性病儿童构建综合医疗体系中可行且重要的组成部分。这些诊所有望为整个医疗体系节省成本，并无疑能够提供更高质量的医疗服务，提升患者及家属的满意度。然而，这些诊所的潜在贡献并未得到支付方的充分重视，有时甚至连其所属机构也未能充分认识到这一点。儿童医疗中心，尤其是那些希望加入为慢性病儿童提供系统化医疗服务的机构，应该积极发展和支持复杂慢性病诊疗诊所，并倡导改革医疗报销和融资机制，以支持这些诊所的运营。针对慢性病儿童，采取协作的、区域性的团队式初级保健方法，将是一项重大成就，并将为这些高度脆弱儿童的健康和福祉做出重大贡献。