简介：邦妮·斯特里克兰，妇幼保健局特殊健康需求儿童服务处处长

邦妮·斯特里克兰职业生涯中最有影响力的时刻之一，发生在她大约 20 年前在俄亥俄州阿克伦市发表的一次演讲之后。

斯特里克兰说：“一位患有脑瘫的孩子的母亲走过来对我说：‘邦妮，你的演讲很精彩。但我的生活什么时候才能改变？’她想传达的基本信息是，现有的体系并没有让她的生活变得更轻松。我永远不会忘记这一点。”

作为联邦母婴健康局 (MCHB) 特殊医疗保健需求儿童服务部门的主任，斯特里克兰和她的工作人员通过领导、合作和拨款，致力于改善为有特殊医疗保健需求的儿童和青少年提供的服务体系。

该部门隶属于美国卫生与公众服务部下属的卫生资源和服务管理局 (HRSA)，负责管理 第五章拨款其中，加州的部分资金用于资助加州儿童服务 (CCS) 项目。 

该部门的自由支配拨款项目旨在以循证实践、研究和培训为基础。这些项目涵盖与遗传学、特定疾病（例如创伤性脑损伤）以及为所有有特殊医疗保健需求的儿童和青少年构建更完善的医疗保健体系相关的广泛议题。

例如：即将推出的针对有特殊医疗保健需求儿童的州实施补助金旨在支持各州通过《平价医疗法案》(ACA) 确保这一弱势群体获得优质医疗保健服务的努力。

斯特里克兰的职业生涯始于特殊教育教师，并最终获得了特殊教育博士学位。20世纪80年代中期，她受聘于国防部附属学校，负责指导《残疾人教育法案》（IDEA）在海外服役军人子女特殊教育项目中的实施。回到美国后，斯特里克兰在学术界工作了四年，之后加入MCHB（美国军事医疗保健局），领导多个部门项目，并于2006年成为特殊医疗保健需求儿童服务部门的主任。

斯特里克兰表示，她对《平价医疗法案》帮助儿童获得所需医疗保健的前景感到兴奋。但在她漫长的职业生涯中，她始终听到来自有特殊医疗需求儿童家庭的呼声：

斯特里克兰德说：“通常，问题不在于孩子最终获得的照护质量，而在于家庭在寻求这些服务和照护时遇到的系统碎片化问题。家长们常常说，‘一旦我们找到了合适的机构，我的孩子就得到了很好的照护’——但家长们反映，他们在获得照护、被倾听以及获得足够的资金支付所需服务等方面都存在困难。”

斯特里克兰指出，过去几十年里，家庭和医疗服务提供者越来越意识到，“慢性病的功能性方面与诊断本身同样重要”。“有特殊医疗需求的儿童不一定是‘病人’——他们患有各种程度的慢性病，从非常轻微到非常复杂不等，但他们仍然可以茁壮成长，具有韧性，并拥有与正常发育儿童相同或相似的人生轨迹。”

正因如此，斯特里克兰和她的团队正与众多合作伙伴共同努力，以实现为有特殊医疗保健需求的儿童提供良好服务体系的六项指标：

• 有特殊医疗保健需求的儿童和青少年的家庭在各个层面上都参与决策；
• 有特殊医疗保健需求的儿童和青少年在医疗之家内接受协调、持续、全面的护理；
• 患有特殊健康需求儿童的家庭拥有足够的私人和/或公共保险来支付他们需要的服务；
• 对儿童进行早期和持续的特殊医疗保健需求筛查；
• 为有特殊医疗保健需求的儿童和青少年提供的社区服务组织得井井有条，以便家庭能够轻松使用这些服务，并且家庭对他们所获得的服务感到满意；
• 有特殊医疗保健需求的青少年将获得必要的服务，以过渡到成年生活的各个方面，包括成人医疗保健、工作和独立生活。

斯特里克兰表示，虽然消费者金融保护局及其合作伙伴在提高公众对这些措施的认识方面取得了显著进展，但要看到这些措施对各州、社区和家庭产生集体性和具体的影响却更加困难。我们需要一些工具来将这些原则付诸实践。

她说：“目前，我们正与露西尔·帕卡德儿童健康基金会和母婴健康项目协会合作制定相关标准和指南。这确实是朝着正确方向迈出的一步。”