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Child with hand in the air posing for a photo.

 

吉娜怀着吉安娜五个月的时候,接到一个电话,她说这个电话彻底改变了她的生活:吉安娜患有囊性纤维化,这是一种无法治愈的毁灭性疾病。

吉娜之前从未听说过囊性纤维化,如今却被告知这无异于“死刑判决”,不仅她的孩子,就连全家人的生活都将无比艰难。无数个不眠之夜,泪流满面之后,吉娜和丈夫开始为充满未知数的未来做准备,祈祷他们能够获得勇气和智慧,去支持他们深爱的孩子。

“我的女儿是我收到的最珍贵的礼物,也是我最好的老师,”吉娜说。“我完全爱她。”

吉安娜几乎一生都在帕卡德儿童囊性纤维化中心接受治疗。四个月大时,一场细菌感染导致她的一侧肺部塌陷。吉安娜恢复得很好,比预期提前一周出院。不幸的是,这并非吉安娜最后一次入住帕卡德儿童医院。多年来,她曾五次住院。吉娜和她的丈夫与吉安娜的医疗团队密切合作,尽力确保她能尽可能过上正常的生活。

吉安娜今年8岁,是个活泼开朗的小女孩,她喜欢唱歌、跳舞、打网球,还喜欢去哥伦比亚探望祖母。今年她将第一次参加夏季趣味跑,并且会上台和我们一起倒计时,为比赛拉开序幕。

住院治疗可能很艰难,但吉安娜和她的家人从医院工作人员那里得到了支持,例如儿科肺科医生卡洛斯·米拉医学博士,以及吉安娜最喜欢的护士之一凯瑟琳·奥罗克注册护士。

“凯瑟琳不仅是一位优秀的护士,她还和吉安娜相处得很好,相处得很愉快,”吉娜说。“帕卡德儿童医院的员工都非常出色,现在他们就像我们家的一份子一样。”

吉娜补充说,照顾一个身患重病的孩子让她学到了很多东西。她学会了活在当下,接受事物的本来面目,而不是按照自己的意愿去追求。

“囊性纤维化也教会了我时刻心怀感恩,”她说。“它提醒我生命是多么珍贵而脆弱。”

我们衷心感谢所有了不起的“患者英雄”家庭,也感谢所有支持他们的捐赠者。你们的慷慨解囊让吉安娜和她的家人能够获得所需的医疗护理,并共同创造珍贵的回忆。

Gianna 是 #WhyWeScamper。

立即报名参加第八届年度夏季越野跑 2018 年 6 月 24 日星期日,为更多像 Gianna 一样的孩子提供支持、关怀、安慰和治疗。