经过八个月完美的产检,一次原本只是在当地医院进行的简单检查,却意外地演变成了一场混乱的紧急剖腹产。2020年10月9日,芬恩·韦斯特利·汤普森在孕期接近33周时出生,体重5磅6盎司(约2.5公斤)。不到24小时,他辗转于三家不同的医院,最终来到斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院。接下来的四天,芬恩和他的父母布里安娜和斯宾塞都住在这里。
“芬恩得到了所有人的支持,”布里安娜说,“每个人都在竭尽全力去救他。”
小芬恩患有肝衰竭。当时他们并不知道,他其实患有妊娠期同种免疫性肝病(GALD),导致新生儿血色素沉着症(NH)。这是一种非常罕见且往往致命的疾病,在孕期很难发现,往往为时已晚。经过漫长的抗争,芬恩的家人做好了最坏的打算。芬恩生命的最后一天,他的父母抱着他,给他读他最喜欢的书:《小火车头的故事》、《小白鲸》和《我会永远爱你》。他们甚至请我们医院的牧师为芬恩施洗。10月13日,芬恩在阳光明媚的屋顶花园里,在父母的怀抱中安详地离开了人世,他的医护团队也一直陪伴在他身边。
“那是我人生中最艰难的一天。但在所有痛苦之中,帕卡德儿童医院的医生和护士始终陪伴着我们,”布里安娜说道。“他们给予我们支持和鼓励,温柔地陪伴我们走过每一步。我永远感激他们对我们全家的真挚关怀。”
今天,芬恩的遗志通过他的父母布里安娜和斯宾塞,以及他们的亲朋好友得以延续,他们继续缅怀芬恩的一生。他们很荣幸能远程参与Scamper活动,以此纪念芬恩,并代表所有受益于家庭指导和丧亲关怀项目的家庭。
布里安娜和斯宾塞回顾了他们一家在我们医院接受的治疗,他们说,尽管过程痛苦,但也是一段美好的经历。他那支卓越的医疗团队竭尽全力挽救了他的生命。格雷戈里·戈德斯坦医生和史蒂文·莱维特医生是汤普森一家遇到的第一批友善的面孔。珀尔·凯特林医生不仅作为一名医生展现了她的医术和关怀,更像一位母亲一样体贴入微。在如此难以想象的困境中,得知芬恩得到了最好的治疗,犹如一盏希望的明灯。
“芬恩不仅仅是个普通的病人,”布里安娜回忆道,“他的医生和护士都是他最好的朋友。”
个性化关怀并未就此结束。他们还得到了家庭指导和丧亲关怀项目的支持,该项目与他们的社工瑞秋合作,瑞秋通过制作芬恩的手印项链等纪念品,以及及时告知他们芬恩的尸检进展,维系了布里安娜和斯宾塞与芬恩之间深厚的情感纽带。
受芬恩在帕卡德儿童医院接受的悉心照料所感动,布里安娜和斯宾塞组建了名为“芬恩的勇士”的筹款团队,开始为非典型增生/遗传性腺瘤性息肉病(NH/GALD)的研究筹集资金。这些捐款将用于斯坦福大学医学院胎儿与妊娠健康项目(隶属于帕卡德儿童医院约翰逊妊娠与新生儿服务中心)开展的NH重要研究。为纪念芬恩而筹集的资金将帮助胎儿项目评估如何更好地识别和治疗被诊断为NH的女性及其家庭。该项目的目标是部署并评估加强对早期妊娠监测和治疗必要性的支持和教育,并重点关注曾患NH的女性,以防止疾病复发。短短几个月内,他们就筹集到了令人瞩目的$25,000美元,以帮助更多像他们一样的家庭。
“能够参与‘夏日漫游’项目,成为斯坦福大学的一份子,真是太特别了,”布里安娜说。“帕卡德儿童医院给了我们和芬恩在一起的四天时间,否则我们根本不可能拥有这些时间。”
从家庭指导和丧亲关怀计划到芬恩的勇士计划,慈善事业发挥了不可思议的作用——让芬恩的遗志得以延续,并为儿童和家庭提供世界一流的关怀。
