“现在回想起来，我觉得我们忽略了很多迹象，”6岁的米凯拉的妈妈斯蒂芬妮说。“但我们和她一起度过了四年正常的时光。”
大约两年前的一天，这种正常的感觉被打破了。
米凯拉出生时没有心力衰竭的迹象，所以她的家人从未怀疑过她有心脏问题。4岁时，米凯拉在学校接触新冠病毒后，被带去儿科医生那里做了PCR检测。在检查过程中，医生碰巧发现了心脏杂音。医生并没有过度担心，但为了以防万一，还是把他们转诊给了旧金山斯坦福医学儿童健康中心的一位心脏病专家。
“我当时觉得没什么大不了的，因为她的医生跟我保证，很多人天生就有心脏杂音，”斯蒂芬妮回忆道。“那天我甚至还去上班了，我丈夫迈克带她去看医生。然后突然，我接到一个FaceTime电话，是心脏病专家打来的。她告诉我，米凯拉患有限制性心肌病。我的女儿最终需要心脏移植才能活下来。我当时就哭了。”
一周后，米凯拉被送往斯坦福露西尔·帕卡德儿童医院，在那里她接受了更多检查以确定病情的严重程度。心脏病专家陈秋雨医学博士后来解释说，米凯拉的病情是与MYH7基因相互作用的结果，这种相互作用导致了她心肌硬化，从而限制了她全身的血液流动。
她的家人以前注意到但从未联系起来的所有症状现在都说得通了：偶尔嘴唇肿胀、发紫；呼吸急促；疲劳；食欲不振。
“从那时起我们的生活就改变了，”斯蒂芬妮说。
适合 Mikayla 的团队
我们的贝蒂·艾琳·摩尔儿童心脏中心是全美顶尖的儿科心脏中心之一，以其心脏移植成果而闻名。但由于米凯拉的心脏衰竭，无法确定她需要等待多久才能接受移植手术，帕卡德儿童医院的团队为她进行了手术，将她连接到了“柏林心脏”上。“柏林心脏”是一种心室辅助装置，当患者的心脏无法循环血液时，它可以将血液循环到全身。它们是患者身体的延伸，像小轮子一样跟随患者四处走动。它们为患者架起了通往移植手术的桥梁，但也带来了许多限制。患者的活动范围有限，他们可以短距离散步或去游戏室，但必须留在医院。
“限制型心肌病的发病率只有百万分之一，”斯蒂芬妮说。“它是最罕见的一种心肌病，但我们已经遇到过另外两个患有这种病的孩子，他们都来帕卡德儿童医院了。”
斯坦福医学儿童健康中心开展心脏移植手术已有 50 多年历史，目前每年进行超过 20 例。作为儿科高级心脏治疗 (PACT) 项目的一部分，需要心脏移植的儿童从确诊心力衰竭、等待合适捐献者期间以及心脏移植术后均可获得无缝衔接的护理。我们为病情最为复杂的患者提供心脏移植服务，包括许多被其他医疗中心拒绝的患者、需要多器官（心肝或心肾）移植的患者，以及需要进行第二次心脏移植的患者。
和许多被诊断出人生重大转折的孩子一样，米凯拉需要帮助来适应新的现实，而儿童生活专家克里斯汀·陶（Christine Tao，MS, CCLS）正是为此伸出了援手。儿童生活专家受过专业培训，能够运用医疗玩偶、虚拟现实头盔、转移注意力、艺术疗法等工具和技术，为孩子们提供全方位的支持。米凯拉立即联系上了克里斯汀，这让斯蒂芬妮和迈克如释重负。
“当米凯拉必须接受手术时，我们没法陪她回手术室，但克里斯汀可以，”斯蒂芬妮回忆道。“那时我才意识到克里斯汀有多么重要——她去我们不能去的地方，为米凯拉提供支持和分散注意力，让她不害怕。”
克里斯汀指导斯蒂芬妮和迈克用适合米凯拉年龄的方式与她沟通。她帮助米凯拉表达她对“柏林先生”的感受，并总是在医院广播室举办的“宾果星期四”活动中陪伴在她身边。随着一家人的住院时间从几天变成几周，再变成几个月，克里斯汀鼓励这对夫妇偶尔一起吃午饭，这样他们就可以在医院外共度时光。
“在最困难的时期，她帮助了迈克和我，”斯蒂芬妮说。
改变一切的电话
2023年6月9日，家人接到电话，说有一颗心脏可以送给米凯拉。他们告诉米凯拉，柏林先生即将离世。
两天后，米凯拉的新心脏首次在胸腔内跳动，赋予了这个小女孩第二次生命。心脏中心团队欣喜地看到米凯拉恢复得异常迅速——一周内，她就离开了心血管重症监护室，转入了康复病房，并于7月中旬回到了旧金山的家中。
总而言之，米凯拉经历了各种困难，包括一次出血性中风，以及两次心脏直视手术（包括心脏移植手术），在帕卡德儿童医院度过了111天。她继续接受团队的监测，以确保她的新心脏在她体内完美地跳动，并将并发症降至最低。
“看到米凯拉恢复得这么好，真是太好了，”心脏移植项目医疗主任塞斯·霍兰德医学博士说道。“虽然她需要服用药物来预防排斥反应，并在余生中接受我们专业的心脏病专家的治疗，但她的生活将相对轻松。她可以上学、玩耍、旅行，并与朋友和家人共度美好时光。”
如今，米凯拉已经上一年级了，她喜欢骑滑板车和自行车。她喜欢唱歌、跳舞，还热爱手工艺——这都是她与儿童生活专家克里斯汀相处时培养起来的热情。
米凯拉的光明未来
最近，斯蒂芬妮和迈克带女儿米凯拉去度假，这是她确诊以来的第一次。斯蒂芬妮说，这是她人生中一次具有转折意义的经历。在沙滩上玩耍，在飞机上欣赏云朵，还能游泳、奔跑——这些他们以前都不确定米凯拉能做到的事情。
“如果没有斯坦福团队的悉心照料和支持，我真不知道我们会怎么样，”斯蒂芬妮说道。“他们都太棒了。我真的不知道如果没有他们，会发生什么，不仅仅是米凯拉的照顾——他们还帮助我们度过了情感上的挑战。”
感谢帕卡德儿童医院团队的帮助，有了新心脏，米凯拉的未来才真正充满无限可能。当被问及长大后想做什么时，米凯拉毫不犹豫地说：“我想成为斯坦福大学的一名医生！”
我们非常感激像您这样的捐赠者，为像米凯拉这样的孩子带来了光明的未来。为了让帕卡德儿童医院的患者和家属能够获得改变人生的医疗服务， 今天就捐款。
谢谢你！
立即捐款帮助像米凯拉这样的孩子
捐赠的每一美元都将用于帮助斯坦福露西尔帕卡德儿童医院的儿童和家庭。
