斯坦福大学在治疗患有炎症性肠病和乳糜泻的儿童方面，以创新和人文关怀引领潮流。
没有人会期待做结肠镜检查。现在想象一下，对于患有炎症性肠病（IBD）的儿童来说，这该是多么不舒服和令人焦虑的事情，他们需要定期进行结肠镜检查来监测病情。
医生们 斯坦福大学医学院儿童健康中心炎症性肠病和乳糜泻 他们正在重新思考如何为面临这些棘手疾病的儿童提供标准的护理。例如，该团队正在推广一种新的非侵入性方法：肠道超声检查。它无需任何准备、禁食、针头或麻醉，使其成为比结肠镜检查更舒适、压力更小的替代方案。超声检查使临床医生能够在常规门诊就诊期间评估肠道炎症，并实时了解治疗效果。
自2022年3月在一笔意义重大的慈善捐赠的资助下成立以来，炎症性肠病和乳糜泻中心迅速发展成为全美领先的医疗机构。过去需要远赴东海岸寻求专家诊疗的家庭，如今都选择来到斯坦福大学。这主要归功于该中心在治疗罕见和复杂炎症性肠病患儿方面取得的卓越成效。 2024 年，87% 名患者达到缓解——这是全国最好的缓解率之一。
“数百名患者现在基本摆脱了疼痛，过着积极的生活，并且正常成长。他们可以像孩子一样——和朋友们一起参加夏令营，参加体育运动，”他说。 Michael Rosen，医学博士，MSCI中心主任兼儿科炎症性肠病国际专家表示：“对家庭而言，这意味着希望、解脱，以及摆脱持续不断的痛苦，体验日常的快乐。” 担心生病。
找到合适的医生
其中一位患者是来自加利福尼亚州维萨利亚的9岁女孩阿比盖尔（艾比），她3岁时开始出现严重便秘的症状。当地医生花了几年时间才确诊她患有早发性克罗恩病，这是一种罕见的炎症性肠病，会导致消化道出现红肿和溃疡。
为了找到适合艾比的治疗方法，她的父母求助于斯坦福大学的炎症性肠病和乳糜泻中心，在那里他们遇到了罗森医生。“经历了那么多之后，我们很高兴了解到罗森医生及其在治疗早期炎症性肠病方面的专长，”艾比的妈妈布里塔尼说。
罗森医生建议用输液的方式给艾比服用一种药物，以减轻她肠道的炎症。治疗炎症性肠病的药物并非总能一次见效——但这种药却奏效了！艾比的病情开始好转，并很快缓解。
艾比的家人也依靠该中心庞大的团队提供的支持，该团队包括临床心理学家、社会工作者、营养师、药剂师和护士教育工作者——他们共同努力，不仅治疗疾病，而且治疗整个孩子和家庭。
罗森说：“我们竭尽所能，确保我们照顾的孩子和家庭在身心方面都能健康成长。”
短短几年内，该中心就为患有 IBD 和乳糜泻的儿童及其家庭建立了一个蓬勃发展的社区——为儿童和家长举办支持小组、同伴指导计划，以及一年一度的全天活动，活动期间将提供无麸质食品。
转向科学
该中心也在推进炎症性肠病 (IBD) 和乳糜泻治疗方面的科学研究。团队成员分析数百个生物样本的数据，并与斯坦福大学工程学、免疫学、化学和分子生物学等领域的科研人员开展合作。例如，医学博士兼哲学博士 Calvin Kuo 正在利用类器官（在培养皿中培养的细胞团）来模拟 IBD 和乳糜泻，并预测患者对不同疗法的反应。
这些研究和临床试验正在改善护理，并催生新的诊断技术、新药物，以及为患有 IBD 和乳糜泻的儿童提供更好的支持——不仅在斯坦福大学，而且在全国范围内都是如此。
该中心的 鲁本·科尔曼，医学博士，哲学博士， 和 珀尔修斯·帕特尔，医学博士他们是美国首批接受超声培训的儿科胃肠病学家之一，现在他们正在培训其他儿科和成人胃肠病学家使用这项技术。科尔曼还领导着首个由美国国立卫生研究院资助的研究，旨在评估超声在儿科胃肠病诊断中的应用。 克罗恩病患儿的肠道超声检查。
肠道超声等具有变革意义的工具仅仅是个开始——它将使患有炎症性肠病和乳糜泻的儿童能够过上最好的生活。
艾比的病情仍然处于缓解期，她依然在做着自己喜欢的事情——创作艺术、跳舞、练习体操、烘焙甜点，以及和她的宠物仓鼠玩耍。她的家人非常感谢捐助者们对中心重要工作的支持。
“这种慷慨之举能为患有炎症性肠病（IBD）的儿童家庭带来实实在在的健康益处，”布里塔尼说。“能够获得如此世界一流的医疗护理和专业技术，对我们来说绝对是一种恩赐。”
艾比目前病情缓解，生活很幸福。为了保持健康，她需要定期返回卢西尔·帕卡德儿童医院接受药物输液。
Ruben Colman 博士是利用肠道超声监测 IBD 的领军人物。
