多丽丝·“口红女孩”·迪亚兹出门总是涂上一层闪亮的粉色唇彩。这不仅仅是为了装扮，也是她应对健康挑战的方式。她最大的愿望？去做肺移植手术，生平第一次能够轻松呼吸。
多丽丝六个月大时就被诊断出患有囊性纤维化，她已经记不起之前的生活是什么样子了，之前她不得不穿着“背心”接受那种令人不适的治疗，每天要三到四次，不停地摇晃她的肋骨，清除肺部的黏液。到了二年级，多丽丝就得靠氧气罐呼吸，上学时就带着它，晚上睡觉时也得抱着它。
虽然吸氧和呼吸治疗有助于多丽丝的肺部功能，但这并不能阻止她体内分泌过多的分泌物。细菌和真菌仍然很容易在她的呼吸系统中扎根，并造成危险。她未来健康的唯一希望就是换一对新的肺。
等待的过程充满挑战。多丽丝每次都要在医院里待上数周，但她的母亲科丽娜却无法想象还有比这里更好的地方可以照顾她的孩子。
“这家医院非常注重家庭，也很人性化，”科丽娜说。“他们非常关心我的孩子、我和我丈夫。就连牧师都知道，多丽丝每次手术前都需要祈祷一分钟，所以每次都会在她身边陪她一起祈祷。”
医院为科丽娜家人提供的帮助也让科丽娜感到安慰，包括一位友好的志愿者在科丽娜和她的丈夫上班时陪伴多丽丝，还有汽油卡和食品卡帮助照顾他们的另外两个孩子，以及当多丽丝不能去医院学校时，有一位老师到她的病房探望她。
如果没有您的支持，许多这样的服务以及为像多丽丝这样的孩子提供的研究和高级护理都无法实现。
在全国器官移植等候名单上等了一年之后，多丽丝的愿望终于实现了。她在九岁生日时接受了双肺移植手术。如今，她已经十岁了，身体健康。她将继续接受密切监测，但她已经重返校园，而且呼吸也更加顺畅了。
“我们对囊性纤维化的认识已经取得了许多进展，”多丽丝的医生、儿科（肺科）副教授兼心肺移植项目主任卡罗尔康拉德医学博士说。
我们现在对蛋白质功能障碍、黏液清除异常和营养问题有了更深入的了解。患儿的长期生存率正在提高，而且随着能够恢复肺功能正常化和减缓病情恶化的药物的出现，他们的未来也更加光明。我期待有一天肺移植不再只是一种过时的治疗方法！
本文最初发表于 2016 年春季刊 露西尔·帕卡德儿童新闻.
