您好，我叫扎里亚·史蒂文森。我是门洛阿瑟顿高中的一名高二学生，也是斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院的病人。
这家医院是个非常特别的地方。我应该最有发言权，因为我在这里住了15年。我出生时就被诊断出患有镰状细胞β地中海贫血症。我的红细胞会因为缺氧而变成新月形。
它导致我的背部、手臂和腿部疼痛，尤其是在进行大量体育活动后。我最终常常在深夜被送进医院。
镰状细胞贫血症在很多方面影响了我的生活。例如，住院期间我的成绩会受到影响，重返校园后我的精力也会很匮乏。过去，由于我的病情，我感觉自己与众不同，因此在学校里常常感到格格不入。
我觉得帕卡德儿童医院是一家非常好的医院，因为他们不仅关心我的身体健康，还关心我的其他方面，比如我喜欢的东西。去年我住院两周，疼痛比以往任何时候都剧烈，这意味着我需要服用更多药物，也无法完成学校作业。我当时非常担心上学的事。但是医生和护士让我用我最喜欢的语言——韩语——做自我介绍。这让我感受到他们对我的关心。
我很高兴来到帕卡德儿童医院，我觉得这是一家很棒的医院，因为他们真的能与病人建立良好的关系。他们让我感到被关爱，没有被遗忘。他们通过定期复诊向我解释了我的病情。住院期间，他们还安排了一位儿童生活专家来帮助我应对病情。
我重返校园后，成绩不太理想，我很担心。医院教育倡导联络员（HEAL）项目的珍妮·凯恩女士来和我谈了谈学校的情况。她和我妈妈一起，在学校为我争取个性化教育。
我制定了计划，确保能够获得所需的帮助，结果，我得到了一位个案经理的帮助，他帮助我管理我的课程负担。
我现在更有自信了，成绩也提高了，而且我还加入了我最喜欢的运动——啦啦队。
我要感谢迈克尔·詹医生、执业护士朱迪思·利亚和社会工作者凯瑞·洛，感谢他们帮助我保持健康并支持我的家人。
感谢所有帮助过我的人，无论是抽血的志愿者、到我房间做义工的人、为我祈祷的牧师，还是接待我并认识我的前台接待员。
我还要感谢捐赠者和支持医院的人们，感谢他们给了我分享我故事的机会。通过分享我的故事，我明白了，我不仅仅是我的疾病。它帮助我的学校、教会和社区提高了人们对镰状细胞贫血症的认识。
我并不羞于谈论我的病情，而且我正在考虑成为一名护士。因为当一位护士像对待自己的女儿一样对待我时，我感到更有支持。现在，我也想帮助其他和我一样的人。
本文最初发表于2018年春季刊。 儿童基金会最新动态.
