去年十月，布朗特·本尼迪克特出生时，一切似乎都很顺利。她喜欢被抱着，也喜欢和父母马文和阿曼达一起坐在婴儿车里，在旧金山家附近散步。
一周后，本尼迪克特一家带布朗特去做例行体检。他们原本以为会听到一些常规的检查结果——比如她长了多大，体重增加了多少。然而，儿科医生却发现布朗特的心跳过快，立即将他们送到街对面的加州太平洋医疗中心，该中心与斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院有合作关系。一位心脏病专家为布朗特做了超声引导心电图，并表示她的心跳明显过快。布朗特随后被救护车送往帕卡德儿童医院。
“我们直接去了心血管重症监护室，不到三分钟，就有 15 到 20 名医生、护士和技术人员围在她身边，”马文说。
医生们确定布朗特的心脏结构完好，但她患有一种危险的心律失常——不仅在上心房，而且在下心房——这种心律失常已知会导致婴儿死亡。
“每个人都尽心尽力，”阿曼达回忆道。“一位护士整夜抱着她，轻轻摇晃。医疗团队做得非常出色，他们耐心地向我们解释病情，并让我们参与到所有的决策中。我们始终感觉自己有发言权。离开帕卡德儿童医院的时候，我们已经把那里当成了自己的家。”
“我们丝毫没有感到被催促，”马文补充道。“他们讲解的医学术语五花八门，但他们总是耐心地坐下来给我们解释。一位博士生身上纹着她最感兴趣的心脏疾病的图案。这真的让我印象深刻。我想，‘这些人可不是闹着玩的。’”
找到合适的节奏
医生给布朗特服用药物来控制她异常的心律，起初似乎有效。然而，在她出生三周后，尽管服药，她的心跳仍然过快，情况十分危急。医生们认为，最安全的做法是植入一台自动植入式心脏复律除颤器（ICD）。
“我把ICD称为‘加强版起搏器’。它不仅能识别并纠正缓慢的心律，还能识别快速的心律，并在患者出现危及生命的心律失常时进行电击，”帕卡德儿童医院儿科心律失常科主任、电生理学家安妮·杜宾医学博士说道。“大多数时候，它什么也不做——只是静静地待命，观察等待。它就像一份保险。”
但杜宾指出儿科患者面临一个独特的挑战：“ICD 是为 200 磅重的成年人设计的，而不是为 6 磅重的婴儿设计的。”
幸运的是，杜宾的同事，心血管外科医生前田胜秀医学博士，因其在为幼小患者植入器械方面的创造力和技巧而享有盛誉。
“对于医院来说，给这么小的婴儿植入ICD（植入式心脏复律除颤器）的情况非常罕见。这实在太难了，”前田医生说。“其他医院没有我们这样的条件，能拥有像电生理学家、心血管外科医生和遗传学家这样知识渊博、经验丰富的儿科专家团队，而且所有专家都在同一屋檐下。这正是帕卡德儿童医院的独特之处。”
ICD（植入式心脏复律除颤器）的大小与老式翻盖手机相仿，由两部分组成：导线和发生器本身。在成人中，ICD 植入在锁骨下方；但在婴儿中，有些甚至只有 3 到 4 天大，则植入在腹部。导线随后被缝合在心脏表面。
“因为布朗特太小了，我们直到打开她的胸腔才知道能不能植入ICD，”前田说。“她可能是全美接受ICD植入手术的最小的婴儿之一。她绝对是我做过的最小的婴儿。”
家人找到慰藉
阿曼达和马文很感激在等待手术的五个多小时里，他们在餐厅里能及时收到最新消息。在帕卡德儿童医院住院期间，本尼迪克特一家亲身感受到贝蒂·艾琳·摩尔儿童心脏中心的医生和护士们在患者治疗过程中密切合作。
他们得到的全方位照护远远超出了顶尖医生团队对布朗特病情的全面考量。这其中还包括即使布朗特并非其病人也会前来探望的护士，以及提供针织帽、袜子和温暖话语的儿童生活专家和职业治疗师——马文说，这让本尼迪克特一家“感觉就像有14位不同的祖母在身边”。更不用说配备淋浴和床铺的家庭休息室，以及帮助处理保险和情感问题的社工了。
“我们开玩笑说，这里不是医院，而是个水疗中心。这里有很多我们以前从未想过会需要的资源，但后来发现它们真的非常必要，”阿曼达说。
现在，这对夫妇依靠布朗特的植入式心脏复律除颤器（ICD）来替他们担忧。每天晚上，布朗特的心脏数据都会上传到医院，同时上传的还有其他400名佩戴心脏监测设备的婴幼儿的数据。她至今还没有接受过电击治疗，而且她的ICD起搏时间也减少了一半以上，这比她出院时的情况有了很大的改善。
自称是技术宅，且都在谷歌工作的马文和阿曼达对女儿体内的自动装置感到非常放心。
“它让我们晚上能睡个好觉，”阿曼达说。
幸好，布朗特睡眠很好，爸爸妈妈这才放心。她最近搬进了自己房间的婴儿床，开始吃辅食（她最喜欢牛油果），而且各项发育指标也都达到了，比如会翻身和咿呀学语。
“她一整天都叽叽喳喳说个不停，而且现在能发出各种不同的音调和音高，”阿曼达说。“我们开玩笑说她就像我们的小鸟宝宝，整天叽叽喳喳叫个不停。”
像布朗特这样的患者及其家人受益于帕卡德儿童医院的救命研究和临床护理。戈登和贝蒂·摩尔夫妇等捐赠者的支持至关重要，他们向心脏中心捐赠了14000万美元，这对于吸引和支持顶尖研究人员至关重要，这些研究人员致力于改善心脏病患儿的生活质量。他们的目标是实现最佳的整体治疗效果——从帮助孩子们在学校取得优异成绩，到让他们能够锻炼身体，享受积极的生活直至成年。
今年三月，布朗特感染了新冠肺炎，全家再次回到帕卡德儿童医院。
“心脏病专家们都震惊了，也对她只发烧了一晚就康复感到非常惊讶，”阿曼达说。“我们开玩笑说，经历了头两个月的种种磨难，她以后肯定能挺过人生中的任何难关。她是我们的小战士，我们为她感到无比骄傲。”
本文最初发表于2020年夏季刊。 帕卡德儿童新闻。
