“巴基喜欢跳舞、看《天线宝宝》，还喜欢玩任何带轮子的东西，”他的妈妈安娜·格伦克说。“他总是那么快乐。”
但巴基出生两周后，安娜就觉得有些不对劲。起初，巴基活泼好动，很开心。“后来我就有种奇怪的感觉，”她说，“他吃得很好，体重却在下降。这说不通。”
安娜带巴基去看儿科医生，医生建议他们把巴基转到离家乡帕特森较近的一家更大的医院。到了医院后，一位医生告诉安娜，他怀疑巴基患有一种罕见的、危及生命的肝脏疾病，叫做胆道闭锁。患有胆道闭锁的婴儿肝脏和小肠之间没有连接，这会导致胆汁淤积并损害肝脏。
巴基的医生计划对他进行肝脏活检，并等待两周以获得结果。之后，他们会考虑进行一种称为葛西手术的特殊手术，将胆汁从肝脏中排出。
接下来的几天，安娜发现巴基的情况不太好。幸运的是，她的朋友在斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院的儿科肝移植病房当护士，安娜便向她寻求建议。“她告诉我，我真的不应该再等两周了，”安娜说。
关键窗口
安娜立即将巴基转送到了帕卡德儿童医院。他们午夜抵达时，一位外科医生接待了他们，并讨论了下一步的治疗方案。“手术时机至关重要，”儿科肝病专家莱娜·阿拉巴迪医学博士说道。如果在出生后的45天内进行葛西手术，恢复胆汁流动和减轻肝脏损伤的几率会大大提高。
由儿科肝病学、外科、介入放射学和护理学专家组成的多学科团队迅速展开行动。三天后，年仅33天的巴基接受了手术，成为帕卡德儿童医院接受葛西手术的最年轻患者。
充满希望的明天
幸运的是，巴基的手术很成功。虽然葛西手术并不能治愈胆道闭锁，但巴基可以更长时间地保留自己的肝脏，并有可能避免将来再次进行肝移植。
他现在18个月大了，肝功能很好。他现在只需要服用一种药物，并且每三个月回帕卡德儿童医院进行复查。他的医疗团队与安娜和当地医生保持密切联系，以确保他的血液检查结果正常，发育和成长也符合预期。
您在工作中的支持
安娜说，在巴基治疗期间，她“每一步”都感受到了巴基出色的医疗团队和像您这样的捐助者的支持。您的捐赠对巴基来说意义非凡。 儿童基金会 支持社会工作者、儿童生活专家等重要资源，以及其他许多帮助家庭度过住院难关的人员，使他们能够专注于最重要的事情。
“如果没有捐赠者，我想我们根本无法在医院陪伴巴基，”安娜说。“我想我们无法让他得到那种水平的护理。你们的慷慨让孩子们得以活下去。”
Jodi Mouratis对本文亦有贡献。
本文最初发表于2021年春季刊。 儿童基金会最新动态。
