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帮助自闭症儿童取得最佳结果

梅森* 18 个月大时,他只会说一个词:“妈妈”。尽管他的父亲萨姆怀疑有什么问题,但梅森的诊断结果还是让他震惊:自闭症。

幸运的是,梅森一家找到了一个独特的资源:斯坦福学龄前自闭症实验室(PAL)。与传统的幼儿园类似,在PAL,自闭症儿童可以玩耍、画画和学习。但他们同时也会接受行为疗法的治疗。

此外,他们的面部表情、互动和手势都会被摄像头追踪,以便斯坦福大学的一组研究人员分析这些疗法的有效性。斯坦福-帕金森病康复中心是美国少数几家以这种方式将自闭症护理与研究结合起来的机构之一。

“童年时期至关重要,”斯坦福大学儿童和青少年精神病学部主任、医学博士安东尼奥·哈丹(Antonio Hardan)说道,他与格蕾丝·根古(Grace Gengoux)博士共同领导斯坦福-PAL项目。“通过早期干预,我们可以在确诊后立即为孩子开展工作,帮助他们走上实现最佳人生目标的道路。”

哈丹还领导着自闭症早期支持项目 (ESPA),该项目旨在帮助新确诊自闭症的家庭。在这个脆弱的时期,ESPA 的护理协调员会告诉他们在哪里以及如何获得服务。家长们还会接受一些基本策略的培训,帮助他们的孩子进行沟通、感知处理等。

PAL 和 ESPA 都是免费的。

自疫情爆发以来,这些服务的需求猛增。ESPA每年服务超过700个新家庭,约增加了40%。斯坦福-PAL的候补名单也大幅增加。

哈丹说,由于疫情期间面对面服务减少,许多患者没有得到持续的护理,行为问题和其他症状变得更加严重。

“过去几年凸显了对更有效、基于证据的干预措施的需求,”哈丹说。“我们必须继续开发新的方法,惠及更多家庭。”

哈丹寻求慈善支持,将目前规模较小的项目扩展到更多教室,并通过视频会议使服务更加便捷。

他这样做,是为了帮助更多像梅森这样的孩子。萨姆永远不会忘记他从PAL接儿子回家的那一天,梅森说的第一句话就是四个令人难以置信的字:“你的车呢?”

“太激动了——我妻子都快哭了,”萨姆回忆道。“PAL真的改变了我儿子的人生。”  

*姓名已更改

玛西娅·戈德曼:自闭症儿童倡导者

“没有人帮助我。”“我不是个好妈妈。”“我感觉我正在失去我的孩子。”

近40年前,当玛西娅·戈德曼从自闭症儿童家长口中听到这些话时,这位教育工作者意识到自己必须采取行动。当时,人们对自闭症及其治疗方法都知之甚少。但戈德曼决定建立一所特殊教育幼儿园,并借鉴她亲眼见证的、卓有成效的新兴最佳实践。

随着学生们进步的消息传开,需求也随之增加。然而,戈德曼知道,一所学校能做的有限。她想改变这个体系。

戈德曼回忆说,当时的治疗通常侧重于消除“不良”行为,例如反复摇晃身体或挥动手臂。但她发现,患者只是学会了用不那么明显的行为来取代令人沮丧的行为,而没有在实现积极目标方面取得显著进展。戈德曼反而用表扬来鼓励孩子,而不是管教他们。

“我们看到的成功令人难以置信,”戈德曼说。“我们可以帮助孩子们用句子说话,并调节他们的身体。”

戈德曼最终找到了一位思想伙伴——斯坦福大学的安东尼奥·哈丹医学博士。他们拥有共同的梦想,那就是为家庭提供工具和教育机会,帮助他们的孩子取得最好的结果。最终,这些梦想凝聚成了ESPA和斯坦福-PAL项目,戈德曼和她的丈夫约翰通过慈善事业支持这些项目。

“当孩子被诊断患有自闭症时,家长们感觉时间紧迫,需要寻求帮助,但他们往往得不到任何指导,”戈德曼说。“没有人应该独自面对自闭症的诊断。能够帮助家庭弥合这种差距,真是太棒了。”

戈德曼还对斯坦福-PAL 为改进最佳实践而进行的研究充满热情,她在该领域的几十年中见证了这些研究的巨大进步。

“这项研究证明了互动式早期干预方法的有效性,这非常令人欣慰,斯坦福-PAL 采用的方法可以成为其他项目的绝佳范例,”戈德曼说。“这让我意识到,我40年的职业生涯意义非凡。” 

哈丹很庆幸自己找到了高盛这样的合作伙伴。

“如果没有约翰和玛西娅的支持,这个项目就不可能实现,”哈丹说。“他们为自闭症儿童的生活带来了巨大的改变。”

戈德曼还很感激有机会通过她的经验、专业知识和慈善事业来推动这一进程。

她说:“我真的很高兴能够踏上这段旅程,从最初的自闭症治疗到现在能够为家庭带来如此多的帮助。”

有兴趣支持自闭症项目吗?请联系 Payal Shah,邮箱:Payal.Shah@LPFCH.org。