儿科医疗保健中的残疾歧视体验：一项新的观察者报告测量方法

目的

有特殊医疗保健需求的儿童和青少年 (CYSHCN) 的家庭反映，歧视残疾人是他们获得优质医疗服务的主要障碍。歧视残疾人是指对残疾人士的不公平对待或缺乏尊重，这种现象存在于社会各个层面，包括医疗保健领域。  

普遍存在的能力歧视 已识别 在儿科医疗保健领域，歧视包括拒绝治疗、忽视家属意愿、缺乏灵活性以及医护人员对残疾情况做出笼统的概括。此外，基于残疾的歧视还会导致就医机会受限、医疗服务质量低下以及丧失人性尊严。 放弃的医疗保健以及负面的健康后果。犹他大学的 开创性的、以生活经验为导向的研究在该基金会的资助下，这项研究进一步确定了 11 个具体的残疾歧视领域。  

尽管越来越多的证据表明，能力歧视会对有特殊医疗需求的儿童及其家庭造成伤害，但研究人员和管理者仍然缺乏足够的工具来衡量能力歧视及其影响。为了评估和解决儿科医疗保健领域的能力歧视问题，我们需要一种可靠且经过验证的测量工具。  

这项资助将以先前针对特定能力歧视领域的研究为基础，开发一种关键的、首创的儿科医疗保健领域能力歧视测量工具，并运用心理测量学方法确保该工具的有效性和可靠性。该研究由犹他大学牵头，匹兹堡大学和威斯康星大学麦迪逊分校也参与其中。各参与大学的研究团队成员均为指定的专业“亲身经历伙伴”，他们将全程参与并参与研究过程。