马赫祖米一家选择帕卡德儿童医院来照顾他们的儿子，并给予他们慈善支持。
凯特和穆罕默德·马赫祖米夫妇说，当他们的儿子哈桑出生时被诊断出患有主动脉瓣狭窄这种先天性心脏病时，他们感到既震惊又敬畏。这并非他们预想中的新生儿体验，他们突然间不得不与国内几家顶尖医院的医生讨论复杂的治疗方案。医生们向他们保证，只要尽快进行某种心脏介入治疗，儿子的预后就很好。然而，在迈出第一步之后，哈桑在整个童年时期还需要接受更多治疗。
他们的寻觅之旅在与帕卡德儿童医院贝蒂·艾琳·摩尔儿童心脏中心儿科心脏外科主任弗兰克·汉利医生会面后画上了句号。马赫祖米夫妇知道，他们找到了他们希望7磅重的哈桑待的地方。
“我们感觉就像是在挑选一个能够陪伴儿子一生，或者至少陪伴他度过儿科生涯的医疗团队，”穆罕默德说。“在第一次谈话中，汉利医生所展现出的用心、关怀和投入的时间，都体现了整个团队所秉持的医疗理念。”
汉利医生将这对夫妇介绍给了斯坦顿·佩里医生和林恩·彭医生，后者负责介入导管治疗项目。医生建议哈桑接受球囊瓣膜成形术，该手术是将一根带有可扩张球囊的小导管插入心脏，并送入狭窄的瓣膜内。球囊扩张后即可扩张瓣膜。
手术成功了！如今，凯特形容哈桑是一个活泼好动的两岁男孩，他喜欢用磁力片为他的汽车和挖掘机搭建“精巧”的房子，周末还会和他的两个姐姐——四岁的萨米拉和五岁的阿米娜——在他们位于旧金山湾区的家中一起做华夫饼。
由于哈桑的病情可能导致发育迟缓，医生建议他进入帕卡德儿童医院发育与行为儿科诊所就诊，并安排他入院治疗。他于三月份从该项目毕业，并达到了所有评估标准。
又是一次手术，但何时进行？
哈桑每八周都会来我们医院做一次心脏超声检查，医生是米歇尔·卡普林斯基。穆罕默德开玩笑说，自疫情开始以来，卡普林斯基是哈桑在家人以外唯一见过的人。
“我们一直在密切观察。我们原本以为一年不用再做手术就是巨大的成功。现在已经两年了，”凯特说。“第一次手术非常成功。”
这样一来，哈桑就能在需要进行心脏瓣膜置换手术前争取更多时间。“我记得汉利医生说过，如果我们现在进行瓣膜置换手术，那将会是一个猪瓣膜。等到哈桑完全长大成人，我们最后一次进行瓣膜置换手术时，瓣膜就会是3D打印的了，”凯特说道。“我突然意识到，从现在到哈桑18岁之间，将会发生翻天覆地的变化。这让我感到欣慰和充满希望——感觉这个问题是可以解决的。”
帮助像哈桑这样的孩子
斯坦福大学已在开展器官组织3D打印等前沿科学研究，这是新成立的基础科学与工程（BASE）计划的一部分。BASE的研究人员致力于寻找治疗像哈桑所患的那种危及生命的先天性心脏缺陷的方法，正因如此，马赫祖米夫妇捐款以推进这项前景广阔的研究。
Makhzoumi BASE创新基金将支持一个跨学科研究团队，共同探究基因突变是否会导致心脏瓣膜功能障碍。如果答案是肯定的，他们将致力于纠正该突变，或促进因突变而停滞的心脏瓣膜发育。
“我们希望推进研究和创新，”穆罕默德说，“并确保任何与我们处境相同的家庭都能获得我们所接受的那种护理。”
本文最初发表于 2021 年夏季刊 帕卡德儿童新闻。
