威尔出生的那天，数字1到处都是。他出生于当年1月11日，凌晨1点。他出生时体重只有1磅11盎司。
威尔比预产期提前了三个月出生，当时我怀孕24周零5天。他是个极早产儿——定义为出生体重不足1磅12盎司或妊娠不足26周的婴儿。
某种程度上，我们已经做好了孩子在新生儿重症监护室（NICU）长期住院的准备。作为一名癌症幸存者，我从怀孕第八周起就一直在卢西尔·帕卡德儿童医院接受高危母胎医疗团队的照护，其中包括我的产科医生迪尔德丽·莱尔博士。怀孕20周时，我因并发症被送入产前病房；到了22周，我们开始讨论儿子可能面临的各种后果，这些后果令人难以想象。
据美国疾病控制与预防中心统计，美国每八个婴儿中就有一个是早产儿。这意味着，每天，那些满心欢喜地期待着顺产和迎接新生儿回家的父母，不得不将他们脆弱的新生儿托付给医生、护士和医疗设备。
不知为何，我和丈夫斯科特一直以为新生儿重症监护室会是一个安静祥和、令人沉思的地方。结果却截然相反。这里气氛紧张。抢救、警报、X光、验血、查房、生死攸关的抉择……所有这些事情都充斥着你，占据你的思绪，而你却还要努力保持坚强，支持家人，尽力成为宝宝最好的守护者。
我们之前一直认为，医学的成功离不开优秀的医生和创新的技术。但我们很快意识到，同理心在这个过程中也扮演着同样重要的角色。
在医院里，我和斯科特认识所有人，所有人也都认识我们。我们有自己的“新生儿重症监护室大家庭”，成员包括其他家长、护士、医生和专家。和所有父母一样，威尔状态好的时候，我们也是状态好的时候；他状态不好的时候，我们也是状态不好的时候。区别在于？在那些状态好的时候，我知道我可以离开他的保温箱了，但我却没有。我感觉自己像被困住了一样。没有人会问你感觉怎么样；事实上，他们都知道。
这种环境会带来什么影响？斯坦福大学医学院2010年的一项研究表明，超过一半的婴儿在新生儿重症监护室（NICU）长期住院的父母要么患有创伤后应激障碍（PTSD），要么极易患上这种疾病。PTSD最广为人知的症状是士兵在战斗创伤后患上的疾病。然而，这一次，PTSD却发生在家庭中，而造成这种症状的“战场”正是重症监护室（ICU）。
威尔经历了数次严重的感染、败血性休克、慢性肺病、早产儿视网膜病变、动脉导管未闭和隐性吸入。在他入住新生儿重症监护室的初期，给予我莫大的帮助的是他出色的护理人员，包括主管护士海伦·布什、凯西·牛顿和珍妮特·马丁，以及他的发育专家洛里·鲍尔比。她们教会我如何理解威尔的信号，如何在他身上连接着无数仪器（多到我都不愿去记）的情况下，隔着保温箱安抚他。我了解了袋鼠式护理的重要性，并在他病情稳定时尽可能多地抱抱他。
出院那天真是百感交集。一方面，我们欣喜若狂，威尔终于要回家了。另一方面，我们又感到无比恐惧，因为我们知道以后就只能孤军奋战了。作为早产儿的父母，我们对医疗护理早已习以为常。然而，威尔出院后仍然需要医疗设备、氧气、各种药物、早期干预专家的帮助，以及频繁的专科复诊。而且，他可没有使用说明书！
如今快两岁的威尔，每天都在与那些我们习以为常的事情作斗争——用杯子喝水、张嘴吃糊状食物、坐着、走路、说话。他仍然需要吸氧，并且依靠鼻饲管来确保获得足够的营养。
但正如威尔塑造了我一样，他来到这个世界的方式也塑造了他自己，赐予我们一个拥有惊人勇气和无穷个性的儿子。
他现在是个爱涂色的孩子，会用假装咳嗽把父母弄得抓狂，会眨着令人羡慕的长睫毛，还会热情地拥抱别人。陌生人会走过来问：“他怎么了？” 我已经开始乐于遇到这样的人，这样我就可以和他们分享他的故事，让他们知道，即使是最小的孩子也能健康成长——而且，他们往往还能赶上大人。
生活其实很简单。人与人之间并无二致——他们都想过上比父母更好的生活，也希望自己的孩子过上比自己更好的生活。正是这种想法激励着身患重病的孩子的父母和照护者。也正是这种想法驱使着医生、护士和专家们对孩子倾注全部心血。更正是这种想法提醒着我和丈夫，永远不要错过与威尔相处的每一刻。他感动了许多人，也每天都在提醒我们：有志者事竟成！
本文最初发表于2014年秋季刊。 露西尔·帕卡德儿童新闻杂志.
