一切始于2011年4月5日，那天我们去萨克拉门托找了一位儿科心脏病专家，想听听第二意见。当时我怀着同卵双胞胎女儿Alexia和Celeste，已经23周了。之前我们在罗斯维尔的医生告诉我，两个宝宝都出现了先天性心脏缺陷的迹象。新的心脏病专家证实了我们最担心的事。
在得知诊断结果后悲痛不已的同时，我也得知了希望：我们的心脏病专家建议我们去斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院寻求专家团队的帮助。我们毫不犹豫地预约了就诊。
我们拜访了儿科心胸外科医生莫汉·雷迪博士，他再次证实了之前的诊断。他解释了像我们这样的婴儿需要进行的各种手术，并告诉我们，在帕卡德儿童医院分娩对我们最有利，因为我们不知道女儿出生后多久需要接受开胸手术。
找到缺失的那一块
几天后，我就走进了那家将永远改变我们生活的医院大门。这是接下来一系列就诊的开始。我们见了产科医生、新生儿科医生、遗传学家和肾脏科医生，他们给我做了一系列血液和尿液检查，超声波检查胎儿生长情况，最后，进行了我们翘首以盼的心脏缺陷筛查。
当他们最终问我：“你做过 FISH（荧光原位杂交）检测吗？”时，我已经身心俱疲。
我们被告知，在女孩们的心脏、肾脏和脐带中发现的一些异常情况与22q11.2缺失综合征相符，这是一种染色体异常疾病，几乎可以影响身体的任何部位。如果FISH检测结果呈阳性，则22号染色体对中的一条在特定区域不会显示荧光，表明该部分“缺失”。两名女孩的基因检测结果均为阳性。
随着孕期进展，我们暂时搬到了湾区。虽然每次产检前我都会担心，但我始终相信，对于女儿们的照顾来说，这里是最好的选择。整个过程中，护士和其他医护人员都展现出了对病人无微不至的关怀和奉献精神。
送货日
我们的宝宝们终于在 2011 年 7 月 6 日出生了。当我们的小公主们万众期待地来到这个世界时，新生儿重症监护室 (NICU) 的团队已经做好了一切准备。
当新生儿重症监护室的专家们正在照料婴儿们时，另一个团队则专注于照顾我。
我失血过多，已经接受了第二次输血。
后来我才知道我失血超过一升。当时我并没有意识到情况的严重性，这一切都要感谢医护人员。他们始终保持专业、冷静和富有同情心，让我安心不少。
不知不觉中，我已经身处恢复室，得知我的女儿们得到了最好的照顾，我感到如释重负。
遗传学家们非常渴望与我们交流。他们希望确保我们充分了解22q缺失综合征以及它对阿莱克西娅和塞莱斯特的意义。
在您的支持下，我们战胜了重重困难
如果没有帕卡德儿童医院的团队，我真不知道我们该如何应对女孩们的健康挑战。斯坦福大学专业人士所掌握的知识量真是令人叹为观止。
致每一位走进斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院的家长：请相信，您走进的是一家世界一流的医院，您的孩子将得到悉心照料。他们会帮助您了解孩子的病情，并让您知道您并不孤单。他们会为您提供所有必要的资源，帮助您了解未来。他们会照顾您家庭中的每一位成员。他们会照顾…… 你!
致所有支持帕卡德儿童医院的捐赠者：您的捐款让至关重要的研究得以继续进行。您的捐款帮助像我一样的家庭为他们的孩子获得关键的医疗服务。您为家庭带来希望，也为许多患者带来重生的机会！
帕卡德儿童医院改变了我们的生活。塞莱斯特和阿莱克西娅恢复得非常好，今年夏天她们就满5岁了。她们都接受了帕卡德儿童医院杰出外科医生的开胸手术，现在她们正在战胜患有22q缺失综合征的儿童所面临的重重困难！
