7岁的海登依偎在妈妈莎拉身边，脸上带着一丝狡黠的笑容，让他的毛绒恐龙在她身上表演翻跟头等大事。一只恐龙在她头上翻了个跟头，另一只则顺着她的胳膊滚了下来。
“这些恐龙是我们送给他的礼物，感谢他的勇敢。他真是个冠军。他已经明白自己可以做到很多难事，”莎拉说。
在 巴斯儿童癌症和血液病中心位于斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院新五楼的 Sarah 和 Hayden 被称为 Mamasaurus 和 Haydensaurus，他们还有 T 恤衫可以证明这一点——这是医院工作人员赠送的。
“我们有三个孩子，直到去年，我们甚至都没去过急诊室。我们得过的最严重的病是结膜炎，”莎拉说。
2019年9月，海登的脸色发黄。他患有严重的黄疸，肝脏也开始衰竭。他被转诊到帕卡德儿童医院，在那里被诊断出患有自身免疫性肝炎。肝病专家立即将他列入肝移植等待名单，但幸运的是，他最终不需要移植。新的药物帮助他治愈了肝脏，他随后出院回家了。
然而，去年春天，疫情初期，海登患上了重型再生障碍性贫血——一种罕见疾病，患者体内无法产生足够的新血细胞。在美国，每年每2万人中只有1人患有再生障碍性贫血。肝功能衰竭是儿童患此病的诱因之一。
“再生障碍性贫血很罕见，但我们治疗的所有疾病都很罕见——所以从我们巴斯中心的角度来看，它并不罕见，”血液肿瘤学家 Ami Shah 医学博士说。
在疫情期间接受干细胞治疗
海登重返巴斯中心，该中心为许多家庭带来了治疗癌症和血液疾病的希望，而此前这些疾病的治疗几乎毫无希望。再生障碍性贫血的治疗方法是免疫抑制疗法和药物治疗，如果无效，则进行干细胞移植。
“新冠疫情丝毫没有减缓我们的工作节奏。事实上，我们比以往任何时候都更加忙碌，”沙阿博士说。“员工们真的全力以赴，应对了疫情期间格外繁忙的双重挑战。”
新近成立的拥有24张床位的干细胞移植中心，采用标准和研究性干细胞移植技术，治疗罕见病和以往无法治愈的疾病。今年秋季，帕卡德儿童医院庆祝了其第1000例儿童干细胞移植手术。
“有时，我们的病人是世界上仅有的或仅有的两名患有某种特定疾病的病人，因此我们真正齐心协力进行批判性思考、研究和创新，以提供尖端的治疗方法和治愈方案，”沙阿博士说。
海登的血细胞计数没有好转，于是他被列入干细胞移植等待名单，并很快与三位非亲缘关系的捐献者配型成功。但疫情改变了移植流程。
“三位捐赠者全部退出了，这在我行医生涯中还是第一次遇到。新冠疫情期间，人们对在医院接触病人心存顾虑是理所当然的。通常情况下，我们可以考虑从美国以外的地方寻找捐赠者，但由于旅行限制，这行不通了。”沙阿医生说道。
在找到新的捐献者之前，海登重新开始服用药物。沙阿医生同时对两名捐献者进行了检查，以防其中一人感染新冠病毒。2020年10月29日，海登接受了干细胞移植手术。
“我们了解到斯坦福大学总是同时启动A计划和B计划。我们对所受到的照顾非常满意，整个过程都非常愉快，”莎拉说。“我们真切地感受到了被关爱和呵护。从医生、护士、儿童生活专家到社工和治疗师，每个人都非常棒。”
2020年11月19日，海登出院了。他和妈妈住在附近，以便定期去巴斯中心做检查，看看他的肝脏状况和血小板计数的变化情况。
“移植手术几周后，他的血小板计数是127，而且还在持续上升，”莎拉说。“正常值是150，所以看到这个数字，我简直不敢相信。”
海登的肝脏情况良好，医生们持谨慎乐观的态度。
“如果情况继续这样发展下去，这将是海登的治愈性治疗，”沙阿医生说。
疫情并未削弱五楼的魅力。
海登在五楼住得很舒服，那里有斑马、大象、长颈鹿和其他野生动物迎接游客。他对动物的喜爱并不局限于恐龙，他还喜欢各种各样的动物、爬行动物、鸟类和昆虫。
“我们为干细胞患者新建了一个很棒的游乐区，但由于疫情而关闭了。大家齐心协力，发挥创意，用新的方式让孩子们保持快乐和参与感，”沙阿医生说。
儿童生活专家开设了一堂史莱姆制作课，海登和其他小朋友都拿到了材料包，可以在各自房间里安全地一起在线制作这种黏糊糊的东西。团队成员还特意和海登一起玩游戏、做各种有趣的活动。沙阿博士鼓励海登去查找一些关于印度传统排灯节的故事，海登欣然接受了挑战。
“他的医生和护士给海登带来了他最喜欢的动物的图片，比如树懒、恐龙和蛇。他们知道他很聪明，所以就让他回答一些与动物相关的问题，”莎拉说。
新冠疫情并没有阻止巴斯中心为出院儿童举办盛大欢送仪式的传统。现场有气球、彩带、泡泡和拍手器。所有工作人员都在一张大卡片上签名，表达他们的鼓励。他们戴着口罩，列队站在走廊两侧，伴着孩子最喜欢的歌曲欢呼雀跃，目送他们走出医院。不出所料，海顿选择了一首以动物为主题的歌曲：巴哈男声乐队的《谁放狗出来》（Who Let the Dogs Out）。
“这真的很特别。出院对我来说是一个重要的里程碑，”莎拉说。“这感觉很复杂，因为你和每个人都建立了深厚的感情，你希望以后不要再见到他们，但他们就像家人一样。”
最近，海登获准可以骑带轮子的玩具车了。他的爸爸杰夫给了他一个惊喜，送了他一辆滑板车。不久之后，海登和莎拉就要回家了，他可以重新开始和9岁的姐姐安吉拉一起恶作剧，和2岁的弟弟科尔顿一起玩乐高。由于新冠疫情，他们不能来医院探望，海登一直很想念他们。然而，离开并不容易。
“我不想去，”海登说。“我喜欢我在医院的朋友们。”
