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一名婴儿出生在纽约市附近。他患有一种名为肺动脉闭锁伴主动脉肺动脉侧支循环的疾病,这是所有先天性心脏缺陷中最复杂的一种。他的肺动脉在胎儿时期从未形成,因此他血液摄取氧气的能力严重受损。

从某种程度上来说,这个婴儿很幸运。他恰好出生在一家颇负盛名的儿童医院附近。尽管这家医院的儿科心脏病项目非常成功,但医生们还是告诉婴儿的父母,他的病情非常复杂,目前尚无有效的治疗方法。

父母面临两个选择。一是把孩子带回家,给予他安慰和爱,并做好孩子只有50%的几率活到一周岁的心理准备。即使孩子活下来,生活质量也会很差,几乎肯定会在10岁之前夭折。二是把孩子送到另一家以开展世界上最复杂的心脏手术而闻名的医院。

那家医院不在纽约、芝加哥或波士顿。孩子的医生建议带孩子前往斯坦福大学卢西尔·帕卡德儿童医院,我们儿童心脏中心的团队针对这个问题制定了一套治疗方案,其中包括高度专业化的诊断和影像技术、复杂而创新的外科手术矫正以及卓越的多学科诊疗。

在慈善界的慷慨支持和著名儿科心脏专家(包括外科医生、心脏病专家、麻醉师、重症监护专家、放射科医生和护士)的领导下,我们的项目在过去 15 年中不断发展,在我们医院接受治疗的患有严重心脏病的婴儿,术后存活率达到 98%,成年后的长期存活率超过 90%。

全世界每年都有成千上万的婴儿出生时患有先天性心脏病。在儿童心脏中心,我们不仅为像这个婴儿一样的患者提供最先进的治疗,也为有各种需求的患者提供治疗,包括心力衰竭和心脏移植、单心室心脏病、胎儿和早产儿心脏病以及成人先天性心脏病。

来到我们医院的家庭途径多种多样。他们的孩子可能出生在我们地区,并在我们医院接受初步评估;也可能出生在其他顶尖的儿童医院,这些医院的专家们了解我们独特的优势。此外,越来越多的父母在被告知孩子没有希望后,会主动寻求帮助,通过社交网络和自行搜索找到我们。

尽管我们的团队取得了突破性的治疗成果,但仍面临诸多挑战。管理这些病情极其复杂的患者需要耗费大量人力。尽管我们已取得显著成效,但仍需继续加大对人员和中心基础设施的投入。我们必须不断完善现有方案,以挽救更多生命,进一步提升我们已取得的卓越成果,并推动整个领域的发展,造福全国患有心脏病的儿童。我们的目标应该是实现100%的生存率。

我们之所以能取得今天的成就,成为享誉盛名的儿科心脏病项目,离不开数十年来捐助者和合作伙伴对我们和患者的信任与支持。有了你们的持续支持,我们期待迎接挑战,不断突破极限,让所有心脏病患儿都能战胜病魔。

本文最初发表于2015年秋季刊。 露西尔·帕卡德儿童新闻.

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